Förändras saker och ting till det bättre/och i rätt takt?

En av mina favorittexter är "Jag håller fast vid en saga. Vi rör oss framåt, men vi är inte framme än."

Förändringar är oundvikliga. Attityder förändras. Stigman utmanas.

Det finns dagar då jag är tacksam över att få leva i den tid vi lever i nu. Även om saker och ting kan vara långt ifrån ideala, och det alltid finns en lång väg att gå, blir saker och ting på många sätt bättre.

Jag är tacksam för den fortsatta ökningen av antalet omklädningsrum, till exempel.

Att fler sådana finns tillgängliga visar att man erkänner och håller med om att personer med funktionsnedsättning faktiskt förtjänar samma toalettprivilegier som alla andra och att kunna stanna ute längre.

Jag är tacksam för de många företag som nu införlivar PODD/PECs-symboler i sina menyer och annat pappersarbete så att de som kommunicerar icke-verbalt fortfarande har en röst.

Jag är tacksam för de få parker som finns där ute och som ser till att det finns något för alla oavsett förmåga att njuta av.

Jag tänker på att för bara några decennier sedan skulle ett barn med en mindre funktionsnedsättning än Amys ha uppmuntrats att växa upp på ett hem för döva (eller på något annat sätt institutionaliseras).

Jag ska inte gå in djupare på det för att inte hamna i en existentiell kris, men jag kan åtminstone säga att framsteg har gjorts.

Behandlingen av funktionshindrade personer har historiskt sett varit inget annat än fruktansvärd. Än idag är jag medveten om att saker händer som inte borde hända. Det skrämmer mig ärligt talat och håller mig vaken om nätterna.

Jag är evigt tacksam mot alla där ute som har kämpat för förändring. Kämpat för rättigheter.

De borde inte behöva göra det, men jag är glad att de gjorde det.

Det är så lätt att utestänga och göra alla typer av minoriteter sårbara, men jag upplever att fler och fler, kanske i och med sociala medier och ökad medvetenhet, får en plattform för att åstadkomma förändring.

Trots all denna tacksamhet smärtar det mig fortfarande att det finns fördomar och att de alltid kommer att finnas.

Familjer som vår lever under ständigt hot om att viktiga tjänster ska tas bort, att finansiering ska dras in, att förmåner ska ändras och så vidare.

Vi lever redan dag för dag med medicinska osäkerheter för den person vi vårdar. Vi fattar ständiga, nästan dagliga beslut som kan vara potentiellt livsförändrande.

Jag verkar för närvarande pendla mellan "världen börjar förstå... saker och ting blir bättre" för att sedan störtdyka in i ett tillstånd av existentialism och rädsla för världens tillstånd.

Jag vet att det inte bara är familjer som vår som känner av det. Pandemin och andra världshändelser har fått så många av oss att tänka på de mer allvarliga tänk om i livet.

Jag har tillbringat en stor del av den senaste månaden i sorg över situationen i Ukraina. Jag undrar hur i hela friden en familj som vår skulle klara sig om den ställdes inför samma situation.

En tur till snabbköpet är tillräckligt för ett välplanerat uppdrag, för att inte tala om att fly skräckslagen från vårt land.

Jag antar att allt handlar om perspektiv.

Nyligen fick vi veta att vår stad äntligen får några Changing Places-anläggningar.

Jag kan inte säga nog om hur mycket detta kommer att förändra våra dagar ute. Den negativa sidan av detta är dock att när dessa anläggningar är stängda på grund av reparationsproblem etc. känns det som om marken under mig har splittrats.

Det är svårt när man planerar en dag så minutiöst och tar hänsyn till alla eventualiteter och sedan möts av den fruktade skylten "out of order".

Det hände oss förra veckan på stadens sjukhus. Jag hade försökt få ett urinprov från Amy i några timmar och var tvungen att flytta henne från stol till bänk flera gånger.

Nu har det gått en vecka sedan den dagen och på grund av en trasig lyftanordning är min rygg fortfarande så öm från den dagen.

På många sätt skulle jag säga att under mina 8 år som Amys mamma har saker och ting förändrats till det bättre.

Men ju mer vi går ut och rör oss i samhället, desto mer ledsen blir jag över att det fortfarande finns så många butiker och kaféer som vi inte kan gå in i på grund av trapporna.

Jag vet att det för många byggnader kanske inte är möjligt av någon anledning, men det är ändå så nedslående.

Att inte ha tillgång ger näring åt känslor som "vi hör inte hemma här", "vi är inte önskade", "vi har återigen inte blivit tänkta på". Det är inte en trevlig väg att gå och jag kan uppenbarligen vara benägen att vara överkänslig.

Jag vill bara leva i en värld där alla får rätt behandling och rätt möjligheter.

Där överväganden görs för att säkerställa att något är tillgängligt och inkluderande.

Jag vill inte tillbringa mitt liv med att ständigt undra "kommer vi igenom den där dörren?" "Vad ska vi göra om vi inte kan förändra henne där?" och så vidare. Min andra oro är också människors attityder.

Om Amy är högljudd och har sensoriska problem/beteendemässiga utmaningar vill jag att folk ska förstå och acceptera det. Jag vet att det inte är idealiskt men samtidigt vill jag inte behöva vara nervös för andra människors reaktioner.

Jag önskar att mer sunt förnuft skulle råda.

Om det någonstans fortfarande är "bara en förälder" på grund av pandemin - gör ett undantag för någon som annars behöver två vårdare!

Det här är inte att be om "specialbehandling", för mig är det grundläggande sunt förnuft. Låt människor ha vad de behöver för att överleva och sedan trivas. Fråga dig själv om du var i mina skor skulle du kunna göra allt detta genom att

Vad tycker du om det? Förändras saker och ting till det bättre eller till det sämre?

Vilka förändringar skulle du vilja se?