Terminologi och föräldraskap med särskilda behov

Jag satt nyligen och bläddrade på Facebook och såg ett inlägg som uppmanade till erkännande av det faktum att vi bör benämna personer med autism som "autistiska" i stället för att säga att de är "personer som har autism". Det fanns också en diskussion om att termen autismspektrumstörning (ASD) väcker anstöt hos dem som drabbats av den.

Som utbildad sjuksköterska med inlärningssvårigheter förvirrade detta mig. Jag har lärt mig att sätta personen i första rummet och behovet i andra, till exempel är jag en kvinna som har multipel skleros (MS), inte en MS-person. Vår son är också en pojke med ryggmärgsbråck (jag ska inte räkna upp resten!), inte en ryggmärgsbråckspatient. Jag arbetar inte längre, men jag minns att jag skrev en hel del anteckningar om personer som "hade autism" i stället för att säga "autistisk person".

Det ursprungliga inlägget gav mig verkligen anledning till eftertanke.

För mig är detta en återgång till språk som tidigare skulle ha varit känt som stötande att kalla någon autistisk istället för att omformulera detta till en person med autism. En mamma kommenterade och förklarade för mig att hennes son har brunt hår, blå ögon och autism. Det var inte ett tillstånd som skulle botas eller något att skämmas för. Jag läste många liknande kommentarer från föräldrar och individer själva som alla ville bli kallade för en autistisk person. Visst är detta deras absoluta rätt att be människor att referera till dem med en terminologi som de finner acceptabel?

Det fick mig att tänka på alla sätt som folk diskuterar min son på. Samtalen brukar börja med "vad är det för fel på hans ben?" eller "varför sitter han i rullstol?". Det värsta för mig är "kan han gå?" eftersom jag ofta tycker att människor är så fångade av tanken att om man inte kan gå betyder det automatiskt att man inte kan vara lycklig

Det är helt enkelt inte sant.

Så många människor som är fysiskt aktiva är deprimerade medan många rullstolsburna inte är det. Denna situation är naturligtvis reversibel, men poängen är att jag tvivlar på att promenader är den viktigaste avgörande faktorn för god mental hälsa.

Historiskt sett har människor använt ett otroligt respektlöst språk för att beskriva personer med Downs syndrom till exempel, vilket jag inte ens tänker upprepa eftersom jag tycker att det är så förfärligt. Det fanns också terminologi för att beskriva personer med komplexa behov som reducerade dem till att nästan vara undermänniskor.

Tack och lov har vi gått vidare och lärt oss av tidigare misstag för att skapa ett mer inkluderande samhälle.

Efter att ha varit omgiven av funktionshinder i många år nu är jag verkligen medveten om att försöka lära mig av andra människor vad de vill när de blir tilltalade eller omtalade. Det enda sättet för oss som samhälle att bli mer inkluderande är att lyssna på de människor som lever det livet och lära oss av deras erfarenheter.