Ich kann sie nicht ewig heben

Ich werde sie nicht ewig hochheben können.

Ich werde sie nicht mehr lange heben können. Das tut weh.

Sowohl körperlich als auch seelisch.

Ich weiß, dass es da draußen Eltern gibt, die ihren 16-Jährigen immer noch die Treppe hinauftragen können, und ich ziehe meinen Hut vor ihnen!

Aber das sind wir nicht.

Amys Bewegungsstörung ist durch ständige unvorhersehbare und sehr starke Bewegungen gekennzeichnet.

Jeder Transfer birgt für beide Seiten Gefahren und Unannehmlichkeiten.

Ein zusätzlicher Risikofaktor sind natürlich die beiden Ernährungsschläuche, die es nicht abwarten können, sich um jedes mögliche Möbelstück zu wickeln und Notfallknöpfe zu wechseln.

Das ist wirklich schwer zu erklären.

Aber wenn ich ein nicht mobiles Kind habe, möchte ich es für immer hochheben können.

Ich möchte mich nicht auf Hebezeuge verlassen.

Die Welt hat nicht genug Hebebühnen, und wenn ich mich bereit erkläre, sie von nun an zu heben, isoliert uns das noch mehr von der Außenwelt.

Es ist eine harte Pille zu schlucken, dass sie nicht mehr mein Baby ist, sondern ein heranwachsendes Kind.

Sie wird nur noch größer werden.

Sie zu halten ist eine schöne körperliche Sache, die wir tun können.

Mit all ihren Geschirren und Gurten ist es schwer, sie zu streicheln, wenn sie in ihrem Stuhl sitzt.

Ich liebe das Gefühl, sie im Arm zu halten und zu tragen, aber das ist nicht von Dauer.

Die Leute staunen, wenn ich sie trage - sie können nicht glauben, dass sie fast so groß ist wie ich.

Ihr Aufschrei wird in der Regel gefolgt von "Oh mein Gott, pass auf dich auf!"

Wenn ich mich jeden Morgen über ihr Bett beuge, um sie anzuziehen, grunze und stöhne ich wie ein wütendes Walross.

Besonders schwer fällt es mir jetzt, sie von ihren Matten auf dem Boden in ihren Stuhl zu heben.

Etwa ab dem Alter von 9 Monaten würde ich sagen, dass es ein fast ständiger Ansturm auf neue Geräte war, die ankamen, für die gemessen wurde, die eingestellt wurden und so weiter.

Am Anfang war das unglaublich überwältigend.

Wo sollen wir das ganze Zeug aufbewahren? Wird es jemals zur Ruhe kommen? Werden wir all diese Dinge jemals nicht mehr brauchen?

Es ist eine enorme Lernkurve.

Ich erinnere mich, dass ich mich einem unserer Spezialisten anvertraute und sagte: "Ich wünschte wirklich, sie könnte sich ohne Hilfe aufsetzen", und ich glaube, man hat mich falsch interpretiert, denn die Antwort war: "Oh, keine Sorge, wir kriegen sie schon zum Sitzen!"

In meiner Naivität nahm ich an, dass sie sich eines Tages ohne fremde Hilfe aufsetzen würde, und war begeistert.

Ich stellte mir unser Haus ohne all die Sitzgelegenheiten vor, ich stellte mir vor, sie zu halten, ohne mit ihrem starken Dehnungsreflex und ihren dystonischen Bewegungen arbeiten und dagegen ankämpfen zu müssen.

Nach 7 Jahren ist die Ausrüstung größer als je zuvor und wächst weiter.

Vorbei sind die Zeiten, in denen wir sie einfach in eine Eimerschaukel heben oder einen Kinderwagen im Auto lassen und sie einfach tragen konnten (zusammen mit diverser medizinischer Ausrüstung!).

Ich kann nicht glauben, dass ich mich damals beschwert habe, dass sie so schwer ist!

Sie jetzt zu halten, kann ein blaues Auge, Nasenbluten oder eine dicke Lippe bedeuten.

Das Wechseln der Windel kann zu Tritten ins Gesicht führen.

Sie wird so viel stärker, je größer sie wird; ihre Gliedmaßen halten mehr Gewicht als je zuvor.

Es braucht Zeit, um sich darauf einzustellen, wie die Dinge in den kommenden Jahren aussehen werden.

Es ist schwer vorstellbar, dass ich beim nächsten Wachstumsschub nicht mehr in der Lage sein werde, einen Transfer ohne Heben durchzuführen.

Mein Problem mit dem Heben ist folgendes.

Amy ist wie jedes andere Kind: Sie mag es nicht, lange an einem Ort zu bleiben.

Wenn sie mobil wäre, wäre sie sicher in jedem Zimmer und auf jedem Möbelstück, und das Hunderte Male am Tag.

Sie verlässt sich darauf, dass wir diese Transfers durchführen und ihr helfen, sich in der Welt zurechtzufinden. Heben braucht Zeit!!

Jede Übertragung muss gerechtfertigt sein und sorgfältig geprüft werden.

An manchen Tagen setzt sie sich in ihren Stuhl und schreit innerhalb weniger Minuten, weil sie auf ihren Matten auf dem Boden liegen möchte, um dann auf dem Sofa auf Ihrem Knie zu sitzen.

Unser Tag besteht oft aus vielen Übergängen.

Sie hat die Erwartung, dass sie, wenn sie woanders sein möchte, dies auch tun sollte, und zwar unverzüglich.

Es muss so frustrierend sein, sich darauf zu verlassen, dass jemand anderes voraussieht, was man als Nächstes will, und ich möchte die ganze Zeit da sein und mit den Anforderungen Schritt halten können.

Mir wurde einmal gesagt, dass es nicht sicher ist, sie allein zu heben.

Wenn Phil bei der Arbeit ist, werde ich keine andere Wahl haben, als diese Überweisungen selbst zu machen.

Wir haben jetzt mehrere verschiedene Tragetuchbeurteilungen durchgeführt, um zu versuchen, das Risiko zu minimieren, dass sie sich aus dem Tragetuch stürzt oder einen von uns verletzt.

Es überrascht mich, dass ein kleiner Mensch so viel Zerstörung anrichten kann!

Leider ist sie sich der Gefahr nicht bewusst.

Um sie anzuziehen, muss sie mehrmals von der Bettkante gerettet und in Sicherheit manövriert werden.

Man kann sie nicht allein auf ihren Matten auf dem Boden lassen, und man kann sie auch nicht unbeaufsichtigt auf ihrem Stuhl sitzen lassen, da sie Dinge tut wie Haare ausreißen oder sich in Gesicht und Hals schneiden.

Wenn ich also endlich in den sauren Apfel beiße und mit dem Heben anfange, sollte ich vielleicht auch an meiner Fitness arbeiten und meine Reflexe verbessern!

Ich habe mehrere Ermahnungen von anderen Eltern und auch von unserem Team erhalten, dass ich vorsichtig sein muss.

Um meinen Rücken zu schützen. Um jedes Mal zu heben, nicht nur manchmal. Sie haben Recht.

Sie sind diejenigen, die Bandscheibenvorfälle, Rückenprobleme und die Unfähigkeit, sich um ihr Kind zu kümmern, während sie sich von einer Verletzung erholen, erlitten haben.

In vielen Nächten gehe ich mit dem Versprechen schlafen, dass ich sie morgen hochheben werde.

Ich verspreche auch, besser zu essen, mehr Wasser zu trinken, weniger zu jammern und so weiter.

Aber das ist im kalten Licht des Tages leichter gesagt als getan!

Wir sind in der glücklichen Lage, dass wir in zwei Räumen unseres Hauses eine Hebebühne haben.

Wir haben hier Pflegekräfte, die ihn regelmäßig benutzen. Man braucht eigentlich zwei Leute dafür - einen, der den Hebezug bedient, und einen weiteren, der für Amys Sicherheit sorgt und den Ort vorbereitet, an den sie gehoben wird.

Phil hat vor kurzem eine aufblasbare Badewanne gekauft.

Wir haben eine kleine Nasszelle und vermissen Bäder sehr.

Gestern ging Amy zum ersten Mal hinein. Es war das längste Mal, dass sie ruhig und ohne Musik/iPads war, seit sehr langer Zeit.

Sie lächelte uns immer wieder strahlend an, als wollte sie sagen: "Das fühlt sich toll an, danke".

Es war ein so schöner Moment.

Es machte mich traurig, als ich feststellte, wie schwer es war, sie in die Badewanne hinein- und herauszukriegen, und dass wir das in den nächsten Jahren nicht mehr machen können.

In diesem Raum gibt es keine Möglichkeit, den Aufzug zu verfolgen, und er ist zu klein, um einen tragbaren Aufzug aufzunehmen.

Es ist bittersüß, diese Erinnerungen zu schaffen.

Manchmal wünsche ich mir, wir könnten einfach im Lotto gewinnen und ein riesiges, speziell für diesen Zweck gebautes Haus bauen, das in jedem Zimmer über einen ebenerdigen Zugang verfügt.

Denn sie wird sich nicht ändern, aber ihr Umfeld muss sich ändern.

Eines Tages werde ich es tun, ich weiß es.

Mir wurde gesagt, dass Eltern wie wir oft nicht mit dem Heben beginnen und weiter heben, wenn sie es nicht sollten.

Ich weiß, dass ich mir das Sparen abgewöhnen muss, weil es auf Dauer für keinen von uns gut ist.