Mese della consapevolezza dell'epilessia

Novembre è il mese della consapevolezza dell'epilessia.

Come ho già detto in precedenza, se voi o qualcuno con cui vivete ha l'epilessia, probabilmente vi sembrerà che ogni giorno sia la giornata della consapevolezza dell'epilessia.

Ricordo che da bambina ho imparato a conoscere l'epilessia. La prospettiva mi terrorizzava assolutamente. Ricordo che mi è stato insegnato il primo soccorso in caso di crisi epilettica.

Vivevo nella paura di essere testimone di un attacco epilettico e di essere l'unica responsabile di tenerlo al sicuro fino all'arrivo dell'ambulanza.

Per gli estranei, la parola "crisi" è assolutamente terrificante.

Quando il bambino ha letteralmente centinaia di crisi al giorno, può sembrare normale dire "Oh, non può parlare con te in questo momento, sta solo avendo una piccola crisi".

Spesso, quando pronuncio queste parole, la persona si ritrae inorridita e io rispondo: "Oh no, non si preoccupi, ne ha molti, sono solo piccoli e starà di nuovo bene in un secondo". In un certo senso diventa la norma quotidiana.

Le crisi epilettiche prolungate, ovviamente, mi terrorizzano ancora.

Sono entusiasta di dire che da quando ha iniziato una dieta chetogenica prescritta dall'ospedale, quasi 2 anni fa, ad oggi Amy non ha avuto bisogno di alcun farmaco di soccorso. Una volta non passava settimana senza che avessimo bisogno di somministrare farmaci di soccorso, quindi questo è un enorme progresso.

Al momento per noi l'epilessia si presenta come: 2 diversi anticonvulsivanti due volte al giorno, un farmaco di soccorso per interrompere i cicli di grappolo, un farmaco di soccorso per fermare una crisi prolungata, due controlli del sangue al giorno per il glucosio e i chetoni, un trattamento di soccorso per il glucosio basso/chetoni alti, regolari emocromi completi e cliniche presso l'ospedale cittadino con dietologi e neurologi, preparazione di un lotto giornaliero di alimentazione chetogenica per 24 ore da somministrare nell'intestino tramite una pompa di alimentazione 24 ore su 24, 7 giorni su 7, contatto con un'infermiera e un pediatra locali per l'epilessia, attento monitoraggio dei tipi di crisi e della durata delle stesse.

Potrebbe sembrare molto, ma rispetto a qualche anno fa siamo tutti molto più informati sulla prevenzione e sul trattamento dei problemi che possono insorgere a causa dell'epilessia.

Non ho ancora compreso appieno la dieta chetogenica e il suo funzionamento.

Ho capito che cambiando il modo in cui il corpo crea energia (dai grassi invece che dai carboidrati), in qualche modo si modificano le cose nel cervello? Qualunque sia la scienza che ci sta dietro, sono grato per questo e per il fatto che funziona per noi.

Nonostante la dieta chetogenica, Amy ha ancora 100 crisi al giorno, ma fortunatamente si tratta di crisi parziali/focali o assenze. I fattori scatenanti per Amy includono problemi gastrici, umore, stanchezza, sensazione di malessere, molte cose in realtà.

Sebbene attualmente sia ben controllata, è ancora un aspetto imprevedibile della diagnosi di Amy e per noi, attualmente, è seconda ai problemi toracici/respiratori in termini di condizione più difficile da gestire.

Durante l'ultima visita mi è stato detto che Amy dovrà abbandonare la dieta keto tra 6 mesi. Sono terrorizzata da questa prospettiva. Spero che in qualche modo il suo sistema si sia un po' resettato e che le crisi rimangano come sono e non peggiorino.

Il pensiero di continue crisi tonico-cloniche mi terrorizza.

Cerco di non pensare alla SUDEP (morte improvvisa e inaspettata nell'epilessia) e alle molte altre cose terribili che l'epilessia può comportare. Ma senza keto e senza il nostro fantastico team di RMCH sono molto nervosa.

Se lo svezzamento va male, c'è la possibilità di tornare alla chetogenesi, ma in genere non è gradito che le persone lo seguano completamente per più di 2 anni.

L'epilessia ci ha tolto molto. Ha ostacolato lo sviluppo di Amy e ha causato anche una regressione. Non ha avuto crisi fino a circa 5 anni fa.

Ho notato un cambiamento improvviso nei suoi movimenti e nel suo comportamento. Avevo chiesto più volte un EEG per sentirmi dire che quello che stava facendo non sembrava un comportamento "tipico" da crisi epilettica. Ma i genitori lo sanno.

Abbiamo un istinto quando le cose non vanno bene, e mi piace pensare che ormai ho acquisito un senso quasi extra per queste cose. Quando si sta intorno a qualcuno 24 ore su 24, 7 giorni su 7, si tende a notare anche le cose più piccole.

Una mattina, entrando nella stanza di Amy, la trovai blu, con la schiuma alla bocca e in preda alle convulsioni. Quel momento rimarrà con me per il resto della mia vita. Ci penso ogni giorno.

Non avevo più dubbi sul fatto che avesse le convulsioni.

L'elettroencefalogramma è stato fatto, tutto è stato confermato ed è iniziato il terribile processo di ricerca dei farmaci giusti. I farmaci possono essere brutali. Agiscono in modo diverso su ogni persona, quindi trovare la dose e il tipo di farmaco giusti può richiedere molto tempo.

Gli effetti collaterali furono assolutamente orrendi per molto tempo. A volte un aumento della dose significava che per mesi Amy sarebbe stata estremamente lunatica e angosciata e io avrei chiamato i medici piangendo a dirotto chiedendo quando sarebbe migliorata.

Il modo in cui ha sofferto mentre cercavamo di trovare il giusto piano di trattamento è stato a volte straziante. Sono molto orgogliosa di ciò che è riuscita a superare e di come persevera ogni giorno per non lasciare che queste cose influiscano sulla sua qualità di vita.

Odio l'epilessia ogni giorno. Con una certa vendetta.

Vedo quello che passano altre famiglie come la nostra, molte delle quali sono molto peggio di noi. E mi si stringe il cuore.

Sono molto grata al team keto del Royal Manchester Children's Hospital. Non ci siamo mai sentiti così rassicurati, compresi e felici con un team.

Vorrei sempre che ogni aspetto della nostra vita fosse buono come la nostra esperienza con loro. Si ha la sensazione di lavorare insieme per lo stesso risultato. Non si lavora contro di loro, non si deve lottare, non si devono aspettare lunghe liste d'attesa o elemosinare finanziamenti.

L'aiuto sembra essere sempre disponibile via e-mail o telefono e sempre in grado di rispondere rapidamente. Quando si aiuta qualcuno a gestire una condizione di salute che dura tutta la vita e a volte è debilitante, questo è proprio ciò di cui si ha bisogno nella propria vita.

Vivo nella speranza che i progressi della tecnologia medica continuino, che si tratti di trattamenti laser, di interventi chirurgici VNS, di olio di cannabis, di nuovi farmaci, di qualsiasi cosa che renda la vita più facile a chi vive ogni giorno con l'epilessia.

Non so ancora come sarà il futuro dell'epilessia di Amy, sono nervosa, ma anche fiduciosa e determinata.