"Fatelo valutare"

Spesso le persone, me compreso, si chiedono a vicenda "che lavoro fai?" o qualcosa di simile per conoscere l'altra persona. Io rispondevo "Sono un'infermiera specializzata in disturbi dell'apprendimento" con grande orgoglio, anche se ora non so sempre come rispondere. Ho lavorato da quando mi sono laureata (aggiungo che ho ottenuto il massimo dei voti, perché no...) fino al congedo di maternità con i miei tre gemelli. Per numerose ragioni, non sono più tornata a fare l'infermiera. Attualmente sono iscritta all'albo dei coadiutori per le emergenze, nel caso in cui possa essere d'aiuto nella mia zona. Tuttavia, non lavoro da quando i miei figli erano piccoli! Nonostante ciò, sono ancora a conoscenza di alcune cose che mettono a dura prova il nostro bellissimo bambino.

Jacob è affetto da numerose patologie che non mi prenderò la briga di elencare perché, in tutta onestà, non sono nemmeno così rilevanti. Una cosa che è diventata più evidente man mano che cresceva, è il passaggio a modelli di comportamento che, secondo alcuni, sono coerenti con i bambini dello spettro autistico. Perché? Per diverse ragioni, come la sua sensibilità ai rumori e alle consistenze. È anche piuttosto rigido nel suo modo di pensare, ha comportamenti stereotipati e ripetitivi come battere le mani e mangiare solo determinati cibi.

Si decise che probabilmente era nello spettro e che doveva essere valutato come tale.

Il suo team neurologico ha scoperto che, nonostante tre EEG che mostravano una chiara attività epilettica, alcune delle sue crisi erano di natura non epilettica. Sembravano quelle epilettiche, ma semplicemente non lo erano. Con tutti gli altri "segni", si decise che probabilmente era nello spettro e che doveva essere valutato. Cosa rispose sua madre, infermiera specializzata in disabilità di apprendimento? No, grazie.

Il motivo per cui ho detto di no è che non credo che una diagnosi di autismo a Jacob lo aiuterebbe in alcun modo, a questo punto della sua vita. Non ho alcuna difficoltà ad ammettere che possa essere nello spettro. Non penserò mai male di lui (o di chiunque altro) per questo motivo. Se lo facessi, non avrei mai intrapreso il lavoro che ho fatto. Detto questo, ho già rimepito molte condizioni quando ho parlato di Jacob ai suoi vari professionisti. Arriva un momento in cui si perde nel processo e viene messo in ombra dalle sue condizioni.

Conosco le cose da mettere in atto per aiutarlo con i suoi comportamenti, ma le facciamo comunque a casa. Quindi perché etichettarlo?

Conosco le cose da mettere in atto per aiutarlo con i suoi comportamenti e le faccio comunque a casa. Quindi perché etichettarlo? La sua scuola è consapevole del mio punto di vista e concorda sul fatto che, pur non avendo una diagnosi formale, lo trattano come se fosse autistico. Ci sono così tante persone straordinarie con autismo che mi hanno ispirato e sarei così orgogliosa di dire che il mio bambino è uno di loro. Ma non è ancora il momento di dirlo, a questo punto del suo percorso. Questo non significa affatto che io sia inferiore alle famiglie che fanno una scelta diversa in situazioni simili. Per fortuna l'unica persona a cui devo rispondere di questo è mio figlio. Sono abbastanza sicura che in futuro capirà che la sua testardaggine deriva dalla sua mamma e che aspetteremo finché non sarà giusto per noi, non per i medici.