Il colore viola

Amo i fiori. Quelli viola sono i miei preferiti. Il colore viola è spesso associato alla regalità, alla stravaganza e alla grandezza. Si dice che le tonalità scure ispirino potere e forza, mentre le tonalità più chiare sono ottimiste e speranzose. Dal punto di vista psicologico, il viola ispira armonia, equilibrio mentale e stabilità.

C'è un giorno per indossare il viola e quest'anno è il²⁶ marzo.

Il Purple Day è una giornata scelta per educare e sensibilizzare il mondo sull'epilessia. L'iniziativa è stata lanciata da una giovane donna di nome Cassidy Megan in seguito alle sue lotte contro l'epilessia.

Anche la mia famiglia è stata toccata dall'epilessia. Mio figlio maggiore James, affetto dalla sindrome di Wolf-Hirschhorn, ha avuto la prima crisi quando aveva 17 mesi. Era stato operato a cuore aperto pochi mesi prima e io ero a casa da sola a fargli il bagno. Era ancora piccolo, poiché il ritardo nella crescita è una caratteristica della sua sindrome. Mentre lo tenevo nella vasca, improvvisamente si irrigidì, con le braccia e le gambe tese. Non ricordo che abbia emesso alcun suono o movimento. Non avevo mai visto nulla di simile e nella mia ingenuità non avevo considerato che potesse avere una crisi epilettica.

Avvolsi James in un asciugamano e corsi di sotto con lui. Sono corsa fuori e ho bussato alla finestra della mia vicina. La mia vicina, madre di tre figli, non era in casa, ma lo era il suo giovane figlio adolescente, che ha chiamato l'ambulanza. I miei ricordi sono vaghi, ma credo che l'altra mia vicina sia tornata a casa mentre arrivava l'ambulanza e sia venuta con noi in ospedale. Rimase con me fino all'arrivo di mio marito. Lui lavorava, era di turno come tecnico del gas, non ricordo nemmeno come l'ho contattato. 25 anni fa non avevamo telefoni cellulari.

Negli anni successivi James continuò ad avere crisi epilettiche regolari. Dico regolari, ogni 4/6 settimane, non molte se paragonate a quelle di altri che ne subiscono molte ogni giorno. Avevamo farmaci di emergenza per lui a casa e credo che ci fossimo abituati a gestirle quando si presentavano. Ci si abitua a vivere con la consapevolezza che può accadere in qualsiasi momento, soprattutto quando James non stava bene.

Abbiamo poi trascorso molti anni senza crisi.

Speravo che fosse la fine di quel particolare episodio della nostra vita e di quella di James. Ma no. Senza alcun preavviso, il¹⁵ febbraio 2019 James ebbe un'altra crisi. Io non ero a casa. Mio marito e mio figlio minore erano con lui e in quel momento e li ho incontrati in ospedale. Poiché James non aveva avuto crisi da molti anni, l'ambulanza lo portò a fare un controllo.

Non è stata trovata una causa specifica per questa recidiva, se non che James aveva assunto alcuni farmaci diversi che avevano completamente scombussolato il suo schema del sonno. Era esausto e si addormentava in ogni momento della giornata. Pensavamo che questo avesse abbassato la sua soglia di sopportazione e speravamo che si trattasse di un episodio isolato.

Tutto andò bene per altri due anni, poi un altro attacco, questa volta senza alcuna spiegazione giustificabile. Passarono diciotto mesi e James ebbe altre due crisi in un periodo di otto settimane. Così eccoci qui, mentre quest'anno sta per compiere 28 anni e ha iniziato a prendere dei farmaci giornalieri per l'epilessia. Speravo di non arrivare mai a questo punto, ma eccoci qui. È ancora presto e, dopo un aumento graduale dei farmaci negli ultimi mesi, ha appena raggiunto il dosaggio consigliato, per cui è una situazione di attesa e di speranza di avere la situazione sotto controllo.

Speriamo che il²⁶ marzo (e tutti gli altri giorni) il viola porti davvero pace, armonia e stabilità mentale alla mia famiglia. Dovrò trovare qualcosa di viola da indossare.