La norma
Sharon F
Sono Sharon, ho una figlia con epilessia e un grave disturbo dell'apprendimento. Scrivo sul mio blog della nostra vita da "fili vivi".
Durante la pandemia si è parlato molto di "nuova normalità", le persone hanno lottato per adattarsi e c'è stata una connessione e una comprensione globale delle sfide che molti hanno affrontato. Alla fine, però, molti di noi sono tornati alla "vecchia normalità" quando la pandemia è passata. Alcuni, naturalmente, hanno dovuto affrontare conseguenze che hanno cambiato la loro vita.
Per i genitori di bambini disabili che si sono trovati ad affrontare un percorso genitoriale diverso da quello che avevano immaginato, una nuova normalità è permanente. Ma si evolve anche. Non è semplice come una nuova serie di regole che dobbiamo rispettare e che valgono anche per tutti gli altri.
Ogni giorno ci vengono lanciate nuove sfide. Sfide, nuove diagnosi, nuovi farmaci, nuovi professionisti. Nulla rimane uguale. Spuntano fuori sorprese casuali e cose "solo nostre" (le mie foto su Google che mostrano un video di una crisi epilettica e mi chiedono se voglio "rivedere il momento").
Cominciamo a conoscere gli altri "normali" di questo mondo.
È normale dover aspettare 2-4 anni per una particolare valutazione o intervento. L'altro giorno mi ha chiamato un OT per informarmi che eravamo arrivati in cima alla lista d'attesa. Non ricordavo di averla raggiunta. Questo perché siamo stati indirizzati due anni fa, quando la mia bambina presentava problemi diversi da quelli attuali. Questi "normali" sono molto preoccupanti. Sembra che abbiamo raggiunto l'accettazione del fatto che le cose stanno così.
Liste d'attesa di questo tipo per i bambini (o per chiunque altro) non sono accettabili. Perdiamo tempo prezioso quando l'intervento e il sostegno potrebbero fare la differenza.
La nostra normalità non è condivisa dalla maggior parte delle persone, come lo era la pandemia. Spesso gli altri hanno paura di confrontarsi o di pensare a questa situazione. Non sanno cosa dire, come reagire. È una sensazione di "alterità".
I social media portano con sé molti problemi, ma per i genitori caregiver possono offrire una comunità, un gruppo su Facebook pieno di persone che hanno una buona comprensione della vita di un genitore caregiver; blog come quello di Firefly che mirano a sostenere le famiglie in situazioni simili. Esiste anche una serie di brillanti podcast, tra cui The Skies We're Under, creato da e per i genitori caregiver.
La nostra normalità può anche farci trovare in situazioni ridicole
Per esempio, sto scrivendo con un grosso sacco di farina accanto a me sulla scrivania. È lì perché mia figlia stava cercando di lanciarlo sul pavimento per vedere se si sarebbe rotto come ha fatto la settimana scorsa con un sacchetto di riso.
Anche se la nostra norma può essere completamente diversa da quella della maggior parte delle persone, ci sono molti modi per entrare in contatto con altri che vivono una norma simile. La connessione con coloro che la capiscono è potente.
