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La ricerca di Kerry Fender.

Kerry Fender da Kerry Fender Esigenze aggiuntive

Kerry Fender

Kerry Fender

La sindrome di Down, la mia famiglia e io: il racconto della vita familiare di una mamma con un cromosoma in più.

All'inizio delle vacanze di Pasqua, abbiamo intrapreso la ricerca biennale del richiamo Covid per Freddie. Le persone con la sindrome di Down hanno generalmente un sistema immunitario indebolito e sono più suscettibili alle infezioni, soprattutto quelle respiratorie. Durante la pandemia sono stati designati come gruppo clinicamente vulnerabile, dichiarati idonei per il vaccino Covid una volta disponibile e, ultimamente, per alcuni trattamenti da somministrare in ospedale il prima possibile dopo un test PCR positivo.

In un momento in cui il Servizio Sanitario Nazionale è sotto pressione e fatica a far fronte alla situazione, e in cui il calo dei tassi di vaccinazione ha visto la ricomparsa di malattie di cui pensavamo di aver visto l'ultima parte, sarebbe logico che qualsiasi programma di vaccinazione rendesse il più facile possibile per chiunque sia disposto a farsi vaccinare: per evitare che le malattie si diffondano e per evitare che le persone finiscano nei nostri ospedali già assediati. Ma no. 

Il processo di vaccinazione per Freddie è lungo, stressante e frustrante, con non pochi elementi di incertezza, false partenze e speranze frustrate. Quest non sembra una parola inadeguata da usare.

L'anno scorso è andata così:

Ho ricevuto un messaggio dall'ambulatorio del medico di famiglia che avvisava che Freddie era idoneo per il vaccino e ci invitava a prenotare un appuntamento, cosa che ho fatto.

Ho preparato Freddie, spiegandogli perché era necessario e cosa sarebbe successo.

La mattina dell'appuntamento ho ricevuto una telefonata in cui mi veniva comunicato che l'appuntamento era stato annullato perché aveva meno di 18 anni e non avevano il vaccino corretto.

Avevo anche ricevuto un messaggio dall'NHS 119, così ho seguito il link per prenotare un appuntamento, solo per scoprire che il posto più vicino che offriva il vaccino era a quasi 19 miglia di distanza. Non ho la macchina. Per fortuna offrivano appuntamenti di sabato, così mio marito ha potuto accompagnarci.

Ho preparato di nuovo Freddie.

Il giorno dell'appuntamento, il sabato mattina ho tirato giù dal letto un Freddie molto riluttante e con un peto da passero, per assicurarmi che arrivassimo in tempo alla clinica.

Arriviamo prontamente alla clinica... solo per sentirci dire che secondo loro non è idoneo perché non sta assumendo farmaci immunosoppressori e non avrebbe dovuto ricevere un appuntamento. Ho cercato di spiegare la sindrome di Down e l'immunità ridotta, ma non hanno voluto cedere.

Ho riportato a casa un Freddie molto confuso e ho cercato di non prendere Covid.

La nostra ricerca è ripresa in ottobre, alla scadenza dei richiami autunnali. Il messaggio del servizio sanitario nazionale è arrivato per primo. Ci è stato comunicato che la clinica più vicina in grado di vaccinarlo era un ambulatorio a circa tre miglia di distanza. Abbiamo aspettato in una coda che si snodava lungo il marciapiede esterno solo per sentirci dire, quando è arrivato il nostro turno, che non erano in grado di fare il vaccino ai minori di 18 anni perché non avevano il vaccino corretto. Contattai di nuovo il 119 e accettai un appuntamento in una farmacia a 15 miglia di distanza che, mi assicurarono, sarebbe stata in grado di farlo. Ancora una volta, preparai Freddie.

Il giorno, la strada per la farmacia era chiusa, il che non lasciava presagire nulla di buono, ma quando finalmente siamo riusciti ad accedervi, sono stati gentili, hanno fatto Freddie senza fare domande e hanno offerto il vaccino anche a me e a mio marito, dicendo che spesso alla fine di una sessione di vaccinazione rimaneva del vaccino che poi doveva essere scartato - piuttosto che sprecarlo, preferivano, quando se ne presentava l'occasione, darlo a persone le cui condizioni potevano rendere loro, o qualcuno a loro vicino, più vulnerabili. È successo che sia io che mio marito soddisfacessimo i criteri di idoneità, fossimo stati invitati a prenotare un appuntamento e fossimo stati respinti dal personale addetto alla vaccinazione che sembrava aver deciso in modo arbitrario che non soddisfacevamo la loro interpretazione delle regole. Abbiamo quindi accettato la loro offerta.

Quando l'intera trafila è ricominciata questa primavera, l'ambulatorio del medico di famiglia ci ha nuovamente prenotato un appuntamento per poi cancellarlo il giorno stesso.

Purtroppo, l'adorabile farmacia di buon senso in cui l'avevamo fatto in autunno non era presente nell'elenco dell'NHS 119 dei siti che offrono il vaccino. Questa volta gli appuntamenti prenotabili più vicini erano a oltre 25 miglia di distanza. Ho cercato un ambulatorio locale, ma solo due offrivano il vaccino per i 16-18enni. Ho telefonato prima a uno, poi all'altro, per verificare gli orari e i giorni delle sessioni di vaccinazione, solo per sentirmi dire da entrambi che non sapevano di dover fare il vaccino a quella fascia d'età e che non avevano il vaccino corretto.

Sono tornata online e ho prenotato un appuntamento in una farmacia a 25 miglia di distanza, ho telefonato loro per verificare che avessero il vaccino corretto per i minori di 18 anni, poi ho telefonato di nuovo al 119 per ricontrollare che non saremmo stati respinti per motivi di idoneità. Non ne erano sicuri e mi hanno consigliato di portare con me una lettera del medico di famiglia che confermasse l'idoneità del ragazzo.

Ho telefonato all'ambulatorio e hanno accettato di inviarmelo via e-mail per risparmiare tempo.

Ho preparato di nuovo Freddie. Non era contento. Nel frattempo aveva sviluppato la fobia dell'ago a causa di un incidente avvenuto quando era in ospedale. Gli ho promesso una crema EMLA, una "benda" (maschera per dormire) e un pranzo da McDonalds se l'avesse fatto.

Il giorno, l'ho fatto alzare di sabato (di nuovo) alla scoreggia di un passero per mettergli la crema. Abbiamo girato in lungo e in largo una zona sconosciuta fino a trovare la piccola farmacia (fortunatamente abbiamo notato un McDonalds nelle vicinanze che abbiamo indicato a Freddie). Siamo entrati trattenendo il fiato, aspettandoci di essere respinti, ma dopo averci pensato un po' hanno accettato l'e-mail e gli hanno fatto il vaccino. La ricerca era finita... per altri sei mesi, comunque.

Chissà dove ci porterà la prossima volta.

Un ragazzo siede con il volto coperto e tiene in mano una tessera di vaccinazione.

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