Le cose stanno cambiando in meglio e al ritmo giusto?

Uno dei miei testi preferiti è "Mi sto aggrappando a una favola. Stiamo andando avanti ma non siamo ancora arrivati".

Il cambiamento è inevitabile. Gli atteggiamenti cambiano. Gli stigmi vengono messi in discussione.

Ci sono giorni in cui sono grato di vivere nell'epoca in cui ci troviamo. Anche se le cose possono essere lontane dall'essere ideali e c'è sempre una lunga strada da percorrere, per molti versi le cose stanno migliorando.

Sono grato, ad esempio, per il continuo aumento delle strutture per gli spogliatoi.

La disponibilità di un maggior numero di questi dispositivi dimostra il riconoscimento e l'accordo sul fatto che le persone con disabilità meritano di avere gli stessi privilegi di toilette di tutti gli altri e di poter stare fuori più a lungo.

Sono grato alle molte aziende che ora incorporano i simboli PODD/PEC nei loro menu e in altri documenti, in modo che coloro che comunicano non verbalmente abbiano ancora voce.

Sono grato ai pochi parchi che fanno in modo che ci sia qualcosa per tutti, di ogni abilità, da godere.

Sono consapevole che solo decenni fa, un bambino con una disabilità minore di quella di Amy, sarebbe stato incoraggiato a crescere in una casa per sordi (o in qualche altro modo istituzionalizzato).

Non mi dilungherò oltre per non cadere in una crisi esistenziale, ma è sufficiente dire che sono stati fatti dei progressi.

Il trattamento delle persone disabili è stato storicamente a dir poco atroce. Ancora oggi sono a conoscenza di cose che non dovrebbero accadere. Onestamente mi terrorizza e mi tiene sveglio la notte.

Sono sempre grato a tutti coloro che si sono battuti per il cambiamento. Si sono battuti per i diritti.

Non avrebbero dovuto farlo, ma sono felice che l'abbiano fatto.

È così facile ostracizzare e rendere vulnerabile qualsiasi tipo di minoranza, ma sento che in generale sempre di più, forse con l'avvento dei social media e della sensibilizzazione... che a più persone viene data una piattaforma per cambiare.

Nonostante tutta questa gratitudine, mi addolora ancora il fatto che i pregiudizi esistono e esisteranno sempre.

Le famiglie come la nostra vivono sotto la costante minaccia di servizi vitali che vengono rimossi, di finanziamenti che vengono revocati, di modifiche ai sussidi e così via.

Viviamo già giorno per giorno con le incertezze mediche della persona di cui ci prendiamo cura. Prendiamo costantemente decisioni quasi quotidiane che possono potenzialmente cambiare la vita.

Al momento mi sembra di oscillare dal "il mondo sta iniziando a capire... le cose stanno migliorando" per poi precipitare in uno stato di esistenzialismo e di paura per lo stato del mondo.

So che non sono solo le famiglie come la nostra a sentirlo. La pandemia e altri eventi mondiali hanno portato molti di noi a pensare ai più gravi "what if" della vita.

Ho passato gran parte dell'ultimo mese a soffrire per la situazione in Ucraina. Mi chiedo come potrebbe cavarsela una famiglia come la nostra se si trovasse di fronte alla stessa situazione.

Una gita al supermercato è già abbastanza per una missione ben pianificata, figuriamoci per fuggire terrorizzati dal nostro Paese.

Credo che sia tutta una questione di prospettiva.

Di recente ci è stato comunicato che la nostra città sta finalmente ricevendo delle strutture per il cambio di posto.

Non potrò mai dire abbastanza di quanto questo trasformerà le nostre giornate fuori casa. Tuttavia, l'aspetto negativo è che quando queste strutture sono chiuse per problemi di riparazione, eccetera, mi sento come se il terreno sotto di me si fosse frantumato.

È difficile quando si pianifica una giornata in modo così meticoloso e si tiene conto di ogni eventualità e poi ci si trova di fronte al temuto cartello "fuori servizio".

Ci è successo la settimana scorsa all'ospedale cittadino. Da qualche ora stavo cercando di prelevare un campione di urina da Amy e ho dovuto trasferirla più volte dalla sedia alla panca.

È passata una settimana da quel giorno e, a causa della rottura del paranco, la mia schiena è ancora molto dolorante.

Per molti versi direi che negli 8 anni in cui sono stata mamma di Amy le cose sono cambiate in meglio.

Tuttavia, più usciamo e accediamo alla comunità, più mi rattrista il fatto che ci siano ancora tanti negozi, caffè, ecc. in cui non possiamo entrare a causa dei gradini.

So che per molti edifici non è possibile per qualsiasi motivo, ma è comunque così scoraggiante.

Il fatto di non avere accesso alimenta il sentimento di "non apparteniamo a questo posto", "non siamo desiderati", "ancora una volta non siamo stati presi in considerazione". Non è una bella strada da percorrere e ovviamente posso essere incline a essere ipersensibile.

Voglio solo vivere in un mondo in cui tutti abbiano le giuste cure e opportunità.

Dove si fa attenzione a garantire l'accessibilità e l'inclusione.

Non voglio passare la mia vita a chiedermi continuamente "riusciremo a passare quella porta?". "Cosa faremo se non possiamo cambiarla lì?" e così via. L'altra mia preoccupazione è anche l'atteggiamento delle persone.

Se Amy è rumorosa e ha problemi sensoriali/comportamentali, voglio che le persone capiscano e accettino. So che non è l'ideale, ma allo stesso tempo non voglio essere nervosa per le reazioni degli altri.

Vorrei che prevalesse il buon senso.

Se da qualche parte c'è ancora "un solo genitore" a causa della pandemia - fate un'eccezione per qualcuno che altrimenti ha bisogno di due badanti!

Non si tratta di chiedere un "trattamento speciale", per me si tratta di buon senso di base. Lasciare che le persone abbiano ciò di cui hanno bisogno per sopravvivere e poi prosperare. Chiedetevi se foste nei miei panni se sareste in grado di fare tutto questo

Cosa ne pensate? Le cose stanno cambiando in meglio o in peggio?

Quali cambiamenti vorreste vedere?