Le vacanze estive

Inviare caffè. Mandate del cioccolato. Invia aiuto (inserire qui altre battute generiche sulle mamme).

Per questo blog avrei usato una bella foto di Amy pronta per il suo ultimo giorno di scuola.

Tuttavia, non posso perché, nonostante il mio costante sforzo di organizzazione, ho confuso i giorni, ho letto male il calendario del trimestre e ho pensato che domani fosse il suo ultimo giorno.

Mentre scrivo queste righe, mi sento dolorante fino al midollo. Sono riuscita in qualche modo a condensare quasi due giorni di commissioni senza bambini in un solo giorno.

Ho preparato febbrilmente le medicine e le poppate, ho riorganizzato la stanza di Amy, ho risposto alle telefonate che mi erano sfuggite mentre ero in palestra, ho portato a spasso il cane, oltre a molti altri compiti.

Scusate ovviamente la camera da letto disordinata nella foto, sono sicura che tutti noi avremmo preferito la bellissima foto dell'ultimo giorno di scuola che ora non ci sarà mai!

Non sento il timore che molti provano nei confronti delle vacanze scolastiche.

Non vedo l'ora che Amy sia molto più presente e di vedere quali avventure possiamo vivere. Ma temo la stanchezza che ne deriverà.

Ho fatto uno sforzo più consapevole per farla camminare di più e per sollevarla di più.

È un lavoro che richiede molto tempo, ma so che è la cosa giusta da fare.

La cosa più semplice non è sempre quella giusta.

Se Amy potesse fare a modo suo, passeremmo l'intera giornata a camminare (e lei avrebbe la musica accesa per tutto il tempo, altrimenti si scatenerebbe un frenetico e arrabbiato strappo di capelli).

Per quanto mi piaccia cercare di mettermi in forma e uscire nella natura, è fisicamente molto impegnativo.

Quest'anno più che mai, ora che Amy ha 8 anni, mi trovo a confrontare la sua infanzia con la mia.

Non è necessariamente una cosa buona da fare, ma credo sia naturale.

Mi fa capire quanta pianificazione aggiuntiva ci sia dietro e quanto sia poco inclusiva.

Quasi tutti i club o le giornate di attività sembrano essere rivolti a bambini normodotati/neurotipici.

È solo un'altra cosa a cui dobbiamo rinunciare. Non abbiamo scelta. Ogni volta che sui miei social media appare un annuncio al riguardo, provo risentimento sapendo che non ha senso nemmeno informarsi.

Perché le persone che hanno più bisogno di aiuto sono quelle che rimangono senza? Perché i nostri figli non hanno le stesse opportunità dei loro coetanei?

Ho già detto in passato che durante le vacanze scolastiche facciamo fatica a svolgere i lavori quotidiani di base.

Chi non si trova nella nostra situazione ha talvolta replicato: "Oh, beh, il lavoro può aspettare! C'è sempre un domani!".

Ma purtroppo no. La biancheria sporca costante e quotidiana, la gestione dei siti di intubazione/il mantenimento dell'igiene, la preparazione dei farmaci, gli interventi medici, ecc. non richiedono un giorno di riposo.

Certo, alcune di queste cose potrebbero aspettare un po', ma realisticamente no. Nella nostra casa girano centinaia di ingranaggi invisibili. Se un ingranaggio si blocca, tutto si ferma, o peggio.

Purtroppo per noi, il gioco indipendente non è possibile. Il livello di divertimento e di attività di mia figlia è dettato esclusivamente da ciò che chi le sta intorno fa per lei.

La pressione è tanta, ma sento un senso di colpa quasi costante per il fatto che quello che sto facendo non è abbastanza.

Mi sento anche in colpa perché a volte vorrei proprio riposare.

Da bambina ero bravissima a giocare in autonomia, ero (e sono tuttora) piuttosto introversa e disegnavo volentieri tutto il giorno, leggevo o coloravo. Guardavo i film (a volte sempre lo stesso video!) e, pur sapendo che per chi si è preso cura di me è stato un lavoro duro, so che per la maggior parte del tempo ero piuttosto semplice sotto certi aspetti.

Quindi il confronto non funziona. Amy non ama i lavori manuali, non ama che le si legga e non è molto interessata agli orsacchiotti.

Anche se lo fosse, avrebbe comunque bisogno di qualcuno che le faciliti il compito. A volte mi preoccupo che sia frustrata o annoiata da me.

È un viaggio costante a livello mentale.

Alcune delle nostre giornate fuori casa vanno spettacolarmente bene, altre sono un disastro. Credo che sia lo stesso per ogni famiglia.

Ma mi accorgo che, a volte, se ad Amy non piace qualcosa, questo mi fa desistere dall'andarci di nuovo.

Per esempio, l'ultima volta che siamo andati all'acquario ha avuto un episodio di irritabilità particolarmente grave.

Non so se si trattasse di un problema sensoriale, dato che il posto era affollato, se avesse dolore o se si stesse annoiando.

Qualunque cosa stesse accadendo, era inconsolabile.

È stata un'impresa riportarla fuori dall'edificio, visto che era così affollato. È stato scoraggiante, perché ancora una volta si era divertita a fare qualcosa che tutti intorno a lei amavano.

Lo stesso accade al cinema e in alcuni caffè. So che in parte si tratta di illuminazione e spazio.

Nel corso degli anni ho notato che ora posso entrare in un posto e sapere se è probabile che si angosci.

Trovare l'equilibrio tra provare cose nuove e attenersi a ciò che si conosce è difficile.

Vogliamo ampliare gli orizzonti di Amy e darle la possibilità di godere di tante cose.

Allo stesso modo, dobbiamo risparmiare energia e scegliere con cura cosa fare.

Altrimenti, rischiamo di causare a tutti noi problemi di salute mentale, sprecando denaro, benzina ed energia.

A volte ci sorprende e il giorno stesso apprezza pienamente qualcosa di nuovo, oppure può apprezzare qualcosa che di solito non le piace mentre è con gli assistenti.

Sembra che molte stelle debbano allinearsi per ottenere i giorni migliori... assenza di dolore, non troppa stanchezza, non troppe crisi, attività corretta al momento giusto della giornata, musica/giocattoli adatti, ecc.

Quest'anno sto compilando una lista di cose da fare e di luoghi in cui vorremmo andare.

Ovviamente, questo dato è sempre soggetto a variazioni. Mancanza di sonno, malattia, umore, molte cose possono influire. Poi, naturalmente, anche i costi del carburante, i prezzi delle cose, le strutture di cambio, il tempo atmosferico e così via.

Ad Amy piacciono molti cambi di posizione e di attività.

Tutto questo può diventare molto faticoso, ma spero di cercare di mangiare in modo sensato, di rimanere idratata e di riposare il più possibile per poter essere la mamma di cui lei ha bisogno.

È raro che lei voglia una "giornata di ozio", non c'è mai la possibilità di guardare un film, ecc.

Come state trascorrendo le vacanze scolastiche? Avete qualche consiglio per superarle?

Auguriamo a tutti il meglio.