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Non voglio le cure. Ne ho bisogno.

Sharon F da Sharon F Esigenze aggiuntive

Sharon F

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Sono Sharon, ho una figlia con epilessia e un grave disturbo dell'apprendimento. Scrivo sul mio blog della nostra vita da "fili vivi".

Non voglio le cure. Ne ho bisogno.

Ieri sera alle 21.38 ero a letto e ho sentito mio marito bisbigliare al piano di sotto con un'altra donna. Non l'avevo mai incontrata prima e doveva passare la notte a casa nostra.

All'improvviso mi sono fermato a pensare a quanto questo scenario sia estraneo alla maggior parte delle persone. Per noi era un po' insolito, ma niente di eccezionale. Era la badante notturna di nostra figlia.

Il nostro pacchetto di assistenza comprende tre notti di assistenza a settimana, il che significa che abbiamo tre notti di sonno tranquille, sapendo che qualcuno si occupa delle crisi di nostra figlia. Quando questo è entrato in funzione, su raccomandazione del nostro perito (io ero scettica perché non avrei mai pensato di potermi fidare di qualcun altro per gestire le sue crisi), la nostra vita è cambiata, la nostra salute è migliorata drasticamente sia mentalmente che fisicamente e la pressione si è alleggerita in un modo che non avrei mai potuto immaginare.

In questo momento stiamo affrontando una revisione dell'assistenza e i sentimenti che provo sono difficili da gestire. Passo dalla paura ("e se ci togliessero l'assistenza?") al senso di colpa ("odio dover chiedere questo aiuto costoso" / "e se un'altra famiglia avesse bisogno di aiuto e non lo ricevesse?") alla frustrazione ("non voglio avere badanti in casa mia!").

Quest'ultimo punto credo che riassuma l'ambivalenza che provo nell'avere bisogno di sostegno.

L'altra sera stavo tornando a casa dal lavoro e sentivo di non voler tornare a casa. Volevo prolungare la passeggiata e fare il percorso lungo. Oltre il fiume e tra gli alberi, sotto il sole di primavera.

Non era solo perché era un percorso più bello, ma perché ero stanca e a casa mia c'è caos e rumore e ci sono molte persone. Prendendo il percorso più lungo ho potuto godermi qualche minuto di pace in più.

Le badanti di mia figlia mi piacciono molto, sono tra le persone più gentili che abbia mai conosciuto. Ma non sono la mia famiglia. A volte mi piacerebbe poter tornare a casa e chiudere la porta e stare da sola.

Le chiacchiere sono faticose e io le ho fatte tutto il giorno in ufficio. Il problema è che se fossimo solo noi e non avessimo badanti o familiari ad aiutarci, probabilmente non riuscirei a lavorare, a funzionare e molto presto io e mio marito faremmo fatica a gestire l'assistenza 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 di cui nostra figlia ha bisogno. La salute fisica e mentale di tutta la nostra famiglia ne risentirebbe. Quindi eccoci qui, tra il proverbiale scoglio e un posto molto, molto difficile.

Provo gratitudine per le cure, ma alla fine non le voglio. Ne ho solo bisogno. Se ci fermiamo a riflettere su questo aspetto, nel contesto in cui i genitori assistenti devono lottare per ottenere i servizi, è abbastanza sconfortante. Nessuno lotta per qualcosa che semplicemente vuole. È un bisogno fondamentale. E nessuno dovrebbe lottare per questo.

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