Sindrome di Wolf Hirschhorn

Non sarete i soli a pensare di non aver mai sentito parlare della sindrome di Wolf Hirschhorn. Nemmeno io ne avevo mai sentito parlare, finché a mio figlio James non è stata diagnosticata la WHS all'età di due anni e mezzo.

L'incidenza nel 1998, quando è stato diagnosticato James, era di circa una su 50.000 nascite e rimane la stessa anche oggi, circa 26 anni dopo. I genetisti ci hanno fornito pochissime informazioni al momento della diagnosi di James e sì, sono così vecchia che allora non avevamo internet per andare a casa e cercare su Google.

Tra le informazioni che ricevetti c'era il numero di telefono di una signora di nome Chris Hilder che, avendo un figlio con la stessa sindrome, aveva creato un gruppo di sostegno, un compito non facile quando la comunicazione avveniva esclusivamente per telefono e tramite newsletter. E così, con una telefonata a Chris, è iniziata la mia associazione con il gruppo nazionale di sostegno al Lupo Hirschhorn.

Il mese scorso ho partecipato alla conferenza biennale di Wolf Hirschhorn.

È un evento che ha la priorità nel mio calendario. Da un piccolo gruppo di famiglie che si incontravano, è diventata una conferenza ben consolidata e organizzata in modo professionale, con circa 50 famiglie presenti quest'anno.

Quest'anno è stata la nostra dodicesima conferenza. La prima a cui abbiamo partecipato è stata nel 1999. Ricordo quella prima volta, un tale miscuglio di emozioni. L'eccitazione di incontrare finalmente famiglie che avevano un bambino con la stessa patologia di James, alla ricerca di informazioni e risposte che potessero aiutarci a sapere come prenderci cura di lui nel miglior modo possibile, ma anche la sensazione di trepidazione, incontrando altri bambini come James e facendo i conti con la realtà di come potrebbe essere il suo futuro.

Naturalmente siamo stati accolti a braccia aperte.

Abbiamo stretto amicizie che continuano da 25 anni. A ogni riunione a cui partecipiamo, non solo incontriamo vecchi amici, ma conosciamo anche famiglie che seguono il nostro cammino. Condividiamo un legame unico e in quei due giorni condividiamo così tanto e ora abbiamo anche il vantaggio dei social media e dei gruppi di Facebook che ci permettono di mantenere i contatti più frequentemente.

Purtroppo Chris Hilder, il fondatore del gruppo di sostegno, è morto nel 2006. A quel tempo il gruppo era cresciuto notevolmente, ma non nella misura in cui lo è oggi. Quest'anno, appena 6 settimane prima dell'incontro nazionale, è venuto a mancare anche il figlio di Chris, affetto da WHS. Aveva 46 anni. Ho avuto il privilegio di conoscere Chris, suo figlio e le sue due figlie. In quei primi giorni di paura e incertezza, Chris ci ha offerto parole di conforto e rassicurazione, come ha fatto con tante altre famiglie.