Blues del venerdì sera

Quando, dopo l'università, ho iniziato la mia carriera in un'affollata agenzia di PR londinese, ho conosciuto presto il Sundy Night Blues. Quella sensazione che inizia ad insinuarsi verso le 13.00 della domenica e che, nel momento in cui suona la vivace sigla di Antiques Roadshow, ti avvolge, contaminando le preziose ultime ore del fine settimana.

Molte persone che conosco hanno questa sensazione ancora oggi. Augurarsi che la settimana finisca e festeggiare il fine settimana fa parte delle chiacchiere: "Almeno è venerdì" / "Domani si torna al lavoro o a scuola - sigh", "Quasi a metà strada..." ecc.

Questo è uno dei modi in cui mi sento invisibile come genitore che si prende cura di una persona. La maggior parte delle persone, a parte quelle molto vicine alla nostra famiglia, continua a pensare che per noi sia lo stesso. Non è colpa loro. Non possono sapere che i fine settimana significano niente assistenza notturna, spesso niente sollievo (anche se abbiamo dei giorni di permesso) e nessun team medico di guardia che conosca nostro figlio.

Di solito le mattine iniziano tra le 5 e le 6 per noi, se la notte è stata buona. Se è stata una brutta notte, uno di noi potrebbe essere in piedi da mezzanotte e l'altro subentrerebbe verso le 4.30. Oggi eravamo a letto alle 6.30 e tutto era tranquillo. Oggi eravamo a letto alle 6.30 e tutto era tranquillo. Ci è sembrato un lusso incredibile. Grazie ai nostri orologi corporei eravamo entrambi svegli e stavamo leggendo, il che è stato un vero piacere.

Durante la settimana, c'è tempo per riposare dopo la mattina presto. La macchina della scuola viene a prendere nostra figlia alle 8.30 e poi andiamo a lavorare, o a sbrigare le faccende domestiche se è la fine della settimana, quando non lavoro.

Il lavoro per noi è una tregua. Lo è davvero.

Non lo dico per fare effetto o per dimostrare quanto sia dura la nostra vita, ma abbiamo entrambi la fortuna di avere un lavoro creativo, di lavorare con persone fantastiche, ed entrambi i nostri lavori non hanno nulla a che fare con il mondo della disabilità infantile.

Quando le crisi epilettiche di nostra figlia sono gravi o stiamo vivendo sull'orlo di un altro ricovero in ospedale, ho il terrore del venerdì sera, sapendo che durante il fine settimana, sebbene ci sia un'équipe di pronto soccorso a circa 5 minuti da casa nostra (ringrazio sempre che viviamo dietro l'angolo di un ospedale), l'équipe di nostra figlia non è lì.

Non posso contattare l'infermiera che si occupa di epilessia per chiedere consigli, né inviare e-mail al suo consulente. Una volta, un medico di emergenza del resus non aveva mai sentito parlare di VNS (stimolatore del nervo vago, un trattamento sempre più comune per le epilessie resistenti ai farmaci). In passato, l'équipe del resus ha dovuto chiamare il suo consulente a casa per avere consigli, data la complessità della sua epilessia.

In tempi di crisi, i fine settimana sono molto esposti e spaventosi.

Il lunedì sento davvero le mie spalle abbassarsi e il peso delle responsabilità diminuire. Quando nostra figlia è a scuola, non abbiamo più la pressione di doverle stare sempre accanto, di dover osservare e monitorare ogni suo movimento (sia per evitare che faccia qualcosa di pericoloso, sia per avvertirci di una crisi epilettica). Il suo team di assistenza è tornato in ufficio e ci sono servizi con cui parlare. Posso portare avanti tutta l'assistenza e l'amministrazione, dato che le persone che hanno la chiave del nostro sostegno sono alle loro scrivanie.

Sono arrivate le vacanze di Pasqua e, pur essendo entusiasta di passare più tempo con la mia bambina (è bellissima e fantastica), so che uscirò dall'altra parte con le gambe di gelatina, completamente priva di energia emotiva e fisica.

Attualmente sto lavorando per lanciare una campagna affinché le scuole speciali ricevano finanziamenti per fornire un'offerta flessibile di vacanze integrate, a seconda delle necessità, durante le vacanze scolastiche. L'attuale offerta, quando esiste, è spesso frammentaria e incoerente. Spero che, se un giorno si riuscisse a introdurre qualcosa di simile, si potrebbe ridurre un po' il "Friday Night Blues" pre-vacanziero per i genitori che lo sperimentano.