La historia de Alex en Upsee
Alex es un niño de cinco años con la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher. Se trata de una forma de leucodistrofia, una enfermedad genética caracterizada por anomalías en la vaina de mielina. Como la función de la mielina es rodear las fibras nerviosas y facilitar los impulsos neuronales, los sistemas sensorial y motor de Alex se ven afectados por la enfermedad.
Antecedentes clínicos
Alex padece hipotonía y no puede sentarse sin apoyo ni andar. Sin embargo, es brillante y despierto, con buena comprensión y atención. Es un niño sociable y le gusta jugar con otros niños. Alex recibe fisioterapia y logopedia desde que tenía 5 meses, y en su escuela especial las sigue recibiendo junto con terapia ocupacional, equina y canina. Alex empezó a utilizar un andador vertical a los 3 años y, con mucho esfuerzo, hizo progresos significativos en el primer mes, dando más pasos de lo esperado. Ahora forma parte de sus actividades diarias en casa y en el colegio.
Nuestro enfoque
Los padres de Alex vieron el Upsee en Internet y, basándose en sus progresos con el andador, pensaron que le ayudaría a relacionarse con otros niños, ya que podría jugar mientras se movía erguido. También pensaron que reduciría las restricciones de espacio, distancia y portabilidad de su andador habitual.
El resultado
Utilizando el Upsee con sus padres, abuelos y algunos amigos de la familia, Alex ha podido jugar al fútbol con sus amigos, dar pequeños pasos, bailar, pasear y acceder a la playa. Al quitarse las sandalias, toda la familia pudo remar junta en el mar: participación familiar. Los padres de Alex cuentan que le encantaba la sensación del agua en los pies, y que era más cómodo para él y para ellos que estar sujeto por las axilas. Informan de que responde positivamente al hecho de estar a la misma altura que los demás niños, y que tiene mayor libertad para la función bilateral de las manos. En el colegio, Alex ha utilizado el Upsee para bailar y para la clase de ritmo, y ha podido mantener la extensión de piernas y cabeza durante periodos más largos. Esto le permite una mejor interacción social y el acceso a actividades en las que de otro modo no podría participar.
Upsee
Actividad en posición vertical, arnés de movilidad
Upsee es un arnés de movilidad diseñado para que los niños con discapacidad motriz puedan ponerse de pie y moverse con la ayuda de un adulto. Upsee hace posible el juego y la participación en posición erguida ayudando a los niños con necesidades adicionales a experimentar el movimiento erguido como cualquier otra persona.
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