10 cosas que los padres de niños con necesidades especiales desearían saber

Criar a un niño o niños con necesidades especiales suele ser un camino solitario.

A menos que uno mismo haya sido padre de un niño con discapacidad, es difícil entender lo que familias como la nuestra viven a diario.

Para los que miran desde fuera, suele ser confuso.

Tienen miedo de decir o hacer cosas equivocadas o simplemente no saben cuál es la mejor manera de apoyar a la familia.

No esperamos que todos sepan leer la mente, pero hay algunas cosas que las familias como la mía desearían que la gente supiera sobre nosotros.

1. No somos sobrehumanos.

Aunque nos encantaría pensar que lo tenemos todo controlado e incluso nos sentimos halagados por esta suposición, la verdad es que somos personas normales a las que nos han tocado algunos retos extra en la crianza de los hijos.

Tenemos días buenos y días malos. Prometo que no tenemos un alijo secreto de capas en el armario.

2. No queremos que utilicen a nuestros hijos para hacer que la gente se sienta mejor consigo misma.

Nos encanta cuando la gente reconoce a nuestros hijos y quiere estar cerca de ellos, pero no nos encanta cuando se hace por las razones equivocadas.

Queremos que la gente esté cerca de nuestros hijos porque realmente quieren estar cerca de ellos, no porque piensen que les están haciendo algún tipo de favor o porque quieran quedar bien.

3. No vivimos con miedo.

La hemos oído mucho este último año durante la pandemia. No vivimos en el miedo; vivimos en la realidad.

Nuestra realidad es que el COVID-19 podría causar graves daños a nuestro hijo de diez años con enfermedad pulmonar crónica. Podría ser mortal para él.

Tomar precauciones adicionales, llevar mascarillas en público y pasar más desapercibidos de lo habitual no es que vivamos con miedo, es que intentamos mantener a nuestro hijo fuera del hospital a toda costa.

4. Las palabras importan.

Sabemos que la mayoría de la gente bromea cuando utiliza la palabra con "R", y que no lo hace intencionadamente, pero como padre de un niño con discapacidad intelectual, me toca la fibra sensible.

Es despectivo y ofensivo, incluso cuando se utiliza en broma.

5. Nos sigue gustando que nos incluyan.

Cuando tienes varios hijos con necesidades especiales, acabas rechazando muchas invitaciones.

Al final, la gente deja de invitarte. Es comprensible, pero también duele.

Seguimos aquí y nos gusta saber que no nos han olvidado.

6. Necesitamos tu ayuda para enseñar a tus hijos sobre la inclusión.

La amabilidad y la tolerancia hacia las personas diferentes es un comportamiento aprendido.

No nos importa educar a la gente que tiene preguntas -incluso preguntas contundentes de los niños más pequeños-, pero cuando apartas a tus hijos de los nuestros y les enseñas que no pasa nada por tener miedo o burlarte de ellos, estás enviando un mensaje realmente inapropiado.

7. No tenemos tiempo para perseguirte.

Las relaciones evolucionan y cambian, pero si te has alejado y no has hecho ningún esfuerzo por mantener el contacto tras un par de intentos por nuestra parte, la pelota está ahora en tu tejado.

No tenemos tiempo para perseguir a gente que no está interesada en mantener el contacto.

8. Se nos da fatal pedir ayuda.

No esperamos que la gente se desvíe de su camino para ayudarnos, pero estamos muy agradecidos cuando se ofrecen.

A veces, durante una crisis médica, ni siquiera sabemos lo que necesitamos hasta que alguien nos trae o entrega una comida o realiza algunas tareas cotidianas de las que nos habíamos olvidado por completo.

9. No necesitamos que arregles las cosas, sólo que escuches.

A veces necesitamos desahogarnos. No pedimos soluciones ni consejos no solicitados, solo necesitamos que alguien nos escuche sin juzgarnos.

10. El diagnóstico de nuestro hijo no lo define.

Nuestros hijos tienen muchos diagnósticos, pero no queremos que se les conozca como "la niña con autismo" o "el niño con traqueotomía". Puede que sea parte de lo que son, pero no es todo lo que son.

Sólo son dos niños que tienen más dificultades que la mayoría y que, como todo el mundo, quieren ser aceptados por lo que son.