Agotamiento emocional y físico y necesidades sanitarias complejas Crianza de los hijos
Ceri-Ann Brown
Me llamo Ceri-Ann Brown y vivo en Stockport, Manchester. Vivo con el amor de mi vida Phil, mi increíble hija (Amy-Rose) y mi cobaya gigante Vito. C...
Estoy cansado. Sé que parezco un disco rayado. Incluso busqué la palabra "cansado" en un diccionario de sinónimos para ver si había una forma más alegre y divertida de decirla. "Muerto de cansancio" me hizo gracia y me pareció muy adecuada.
Hay diferentes tipos de cansancio. O al menos eso creo.
Existe el cansancio residual diario que se siente tras varias noches de sueño interrumpido. Ya sea porque tu hijo tiene problemas neurológicos que hacen que el sueño sea un acontecimiento aleatorio y poco frecuente. La alarma de la bomba de alimentación o la necesidad de cambiar al niño de posición. Hay muchas razones por las que cada noche es un acontecimiento en nuestra casa. Es ese dolor agotado y pesado de las extremidades por la mañana que sientes cuando sabes que es hora de levantarse.
Pero también siento otro cansancio. El cansancio que ninguna cantidad de sueño puede arreglar.
Es el cansancio que sientes por la lucha constante. No quiero luchar.
Me gustaría mucho que cuando hablo y pido ayuda, o solicito algo, se me escuche. Nada de palabrería, nada de promesas de devolución de llamadas, nada de disculpas, nada de excusas (tos, covid, tos, financiación). Si pido algo, puedes estar seguro de que he agonizado y rumiado esta petición durante algún tiempo. He considerado todas las opciones: ¿hay alguna manera de que podamos hacerlo solos? ¿Necesitamos esto... ahora? Ya sea ayuda en el hospital, adaptaciones, renovaciones, equipamiento o medicamentos. Muy a menudo, el personal, la financiación, los recursos, la provisión -sea lo que sea- no están ahí. Cada correo electrónico o llamada se recibe con pánico. ¿Más rechazos? ¿Más formularios que rellenar? Hay días en los que siento que no puedo soportar una mala noticia más.
El otro día me tomé una siesta mientras Amy estaba en el colegio. Cuando me desperté, me encontré con una enorme pila de cajas de alimentos fuera, un formulario de 76 páginas para la renovación de la ADL de Amy, un correo electrónico confuso sobre el futuro de nuestro servicio de respiro y un correo electrónico para decir que uno de nuestros cuidadores había sido cancelado para esa tarde. Sinceramente, sólo quería volver a meterme en la cama y fingir que nada de esto había ocurrido. Esperaba despertarme de la siesta con el sueño recuperado y, me atrevería a decir, renovada. Pero enseguida apareció la cefalea tensional. La cabeza me latía con fuerza, el corazón me palpitaba y me sentía temblorosa. ¿Contrarresto alguna de estas cosas? ¿Tengo la energía emocional para manejar esto ahora? ¿O tal vez estoy exagerando y necesito aprender a afrontarlo mejor? Así que me embarco en un viaje de autosabotaje. Me digo a mí misma que no lo afronto lo suficientemente bien. Me digo que no soy lo bastante fuerte. Me digo que no soy una buena madre. Me siento culpable por sentir tantas emociones. Esa mañana había estado feliz y ahora mi estado de ánimo ha caído en picado. Estas fluctuaciones extremas del estado de ánimo son agotadoras en sí mismas.
Un tipo de cansancio se filtra en el otro. Juntos son una combinación mortal. La falta de sueño afecta al estado de ánimo, al metabolismo, a la química cerebral y puede poner en peligro la salud física y mental. El sistema inmunitario se resiente. Cada resfriado común dura mucho más de lo que debería. Tu cuerpo no tiene más remedio que luchar. Este cansancio físico hace que la lucha sea más dura. Los efectos de la lucha se intensifican.
No sé muy bien qué ocurre cuando se agotan los recursos energéticos emocionales y físicos. Hace poco me dijeron que parecía indignada y resignada. Creo que era un acto involuntario de autopreservación. No me había dado cuenta de ello hasta que me lo señalaron. Apenas reaccionaba ante nada. Simplemente no lo tenía en mí. La semana pasada, cuando Amy fue trasladada en ambulancia, apenas reaccioné. No fue porque no me importara. Fue porque me importaba tanto que mi cuerpo no podía seguir el ritmo. Respondí y llegué al lugar tan rápido como pude y la sostuve asegurándole que todo iría bien. Me sentí aliviado de que estuviera estable, pero me sentí emocionalmente vacío y emocionalmente explosivo a partes iguales. Lo único que me importaba era que se pusiera bien, alejarme de ese horrible lugar e intentar evitar que volviera a ocurrir la próxima vez. No tenía la sensación habitual de miedo y pánico, sino casi de rutina.
Por muy angustioso que sea que los paramédicos lleven a tu hijo al hospital, nos ha pasado más veces de las que puedo recordar. Venirse abajo no ayuda en nada. No es bueno ni para mí ni para los que me rodean. Volverse emocionalmente insensible a veces es una fortaleza y requiere más energía de lo que uno cree. Suprimir el impulso de derrumbarme y llorar "¿por qué nosotros, por qué ella?", bloquear esa oleada de adrenalina, forzar la reducción de los niveles de cortisol y levantar esas barreras. Intentando mantener la paciencia cuando te preguntan cosas como "¿necesita esa cama de hospital?". (no, la tenemos por pura diversión). Nos encanta incomodarnos por pura broma). Intentar no gritar cuando te dicen "sólo se permite un progenitor" cuando tu hijo tiene necesidades sanitarias complejas y el resto del mundo ha pasado del covid. Intentar no reír sarcásticamente cuando te dicen que tú, como padre, eres el "visitante" del niño, cuando tú has sido el responsable de sacar todas las medicinas, administrar todas las nebulizaciones, etc. Intentar mantener la compostura ante la gente que piensa que yo sola es suficiente cuando su salud está en crisis, y sin embargo hacen falta dos profesionales para atenderla. Ignorar la hipocresía y las reglas salvajes es un verdadero reto.
Tenga en cuenta que no escribo esto para que me compadezcan ni para que me digan lo bien que lo estoy haciendo. Sé que lo estoy haciendo muy bien y no necesito compasión necesariamente. Mi intención aquí es llegar a aquellos que se encuentran en posiciones similares y que actualmente no se sienten escuchados. Se sienten olvidados, poco apreciados, aislados, sin apoyo y toda una serie de sentimientos. Debemos hablar de ello, compartir experiencias y apoyarnos mutuamente.
Dicen que hay que cuidar de uno mismo, si no, ¿cómo vas a cuidar de los demás? No se puede beber de una taza vacía. En caso de emergencia, ponte primero la máscara de oxígeno. Si no dedicas tiempo a tu bienestar, dedicarás tiempo a tu enfermedad. La gente me repite todos los tópicos a diario. Pero me pregunto: ¿por qué se falla entonces a tantas familias si necesitamos tanto esta ayuda?
Ahora mismo no estoy seguro de la solución. Creo que tenemos que tomarnos cada día como viene. Celebrar las pequeñas victorias y esperar que mañana sea un día mejor. Intenta dormir lo que puedas, no te aferres demasiado a los planes, ya que pueden cancelarse de un momento a otro. Intente gestionar sus expectativas. Y lo más importante: sé amable contigo mismo.
Veo que muchas familias como la nuestra sienten lo mismo. Mi corazón está con ellas. Veo sus dificultades y desearía que todo fuera más fácil. Les deseo todo el sueño que necesiten, todo el apoyo que necesiten, les deseo menos obstáculos, menos banderas rojas, menos rechazo, ningún ingreso hospitalario. Hace poco tuvimos otro ingreso hospitalario. Ahora que Amy está mejor, está muy lúcida y feliz. Ha estado muy sociable y encantadora. Su aprendizaje es mejor ahora que se siente bien. Está prosperando en muchos sentidos. Tuvo una reunión de padres increíble. Estoy llena de amor y orgullo por nuestra niña. Ella es (y su padre también) realmente el faro de luz que brilla en medio del resto del caos que puede ser nuestras vidas a veces. Tengo que disfrutar de estos momentos todo lo que pueda porque, como dicen, se acerca el invierno.