Atención a los cuidadores

En junio se celebra en el Reino Unido la Semana del Cuidador. Cuando la mayoría de la gente piensa en ser cuidador, imagino que se imagina cuidando a un pariente mayor, quizá a su cónyuge o a sus padres ancianos; yo lo habría hecho antes de tener un hijo discapacitado. Como madre de un niño discapacitado, tardé un tiempo en darme cuenta de que era una "cuidadora" y de que mi otro hijo era un "joven cuidador".

Este papel de cuidador familiar es mucho más complejo que el típico papel de padre. Incluye una buena dosis de administración. Pero no se trata de la administración del seguro del coche, sino de una administración turboalimentada que puede ser muy dolorosa, como hacer una lista de todas las dificultades que tenéis tu hijo y tú a desconocidos que luego discutirán vuestra situación.

Puede haber presiones, como asegurarse de que el equipo que cuida de tu hijo cobra a tiempo, de que sus gastos están pagados y de que has pagado sus impuestos a Hacienda. Y eso sin hablar de los cuidados cotidianos, sean cuales sean para cada familia con un hijo discapacitado. Dietas especiales, convulsiones, equipos médicos, apoyo conductual, regulación emocional, medicamentos, terapias, recuperación de operaciones, cuidados de continencia.

Según mi experiencia, hay relativamente poco respiro disponible.

Aunque hubiera más, no estoy segura de que tocara los flancos de las familias que cuidan de un niño discapacitado. De hecho, a veces no quiero que se lleven a mi hijo a un centro de respiro, prefiero tenerlo aquí con nosotros pero sin tener que preocuparme de cocinar o limpiar.

¿Se imaginan lo maravilloso que sería que todas las familias con un hijo discapacitado dispusieran de servicios de limpieza y, digamos, dos veces por semana, de una comida casera saludable? Y ya que estoy soñando, quizá todas las familias con un hijo discapacitado tuvieran un asistente virtual que se ocupara de la administración diaria, pidiera medicinas y concertara citas. Ah, y la asistenta también lavaría la ropa y limpiaría las ventanas. Esto parece, y es, una fantasía. Sin embargo, me hace pensar en cómo se podría apoyar mejor a las familias con hijos discapacitados. Quizá se trate de algo más que un respiro.

Para los jóvenes cuidadores, la oferta parece ser algunas salidas de vez en cuando.

Aunque agradezco que se ofrezca y estoy segura de que muchos se benefician, mi hija de 12 años, comprensiblemente, no asistirá porque no conoce a nadie. Lo entiendo. Es como si yo fuera voluntariamente a un evento de networking. No, gracias. ¿Cómo podría ser mejor esta oferta? Quizá asesoramiento para los jóvenes, o un pequeño presupuesto para que lo gasten en una actividad de bienestar de su elección, con sus propios amigos. Una vez más, hay margen para pensar de forma innovadora (y estoy seguro de que también fuera del presupuesto, pero hay que tener objetivos).

Me encantaría escuchar otras ideas sobre cómo se podría cuidar mejor a las familias. Ahora mismo, me parece que a menudo se nos "mete en el mismo saco" que a todos los demás cuidadores, cuando cada tipo de cuidado es único. Ser padre cuidador es un papel que cualquiera que no lo haya hecho no puede ni imaginar.