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Conciencia, pinchada.

Kerry Fender por Kerry Fender Necesidades adicionales

Kerry Fender

Kerry Fender

El síndrome de Down, mi familia y yo: la vida familiar de una madre con un cromosoma de más.

Conciencia, pinchada.

A finales de febrero recibí una invitación para reservar mi primera dosis de la vacuna Covid.

Mi reacción inmediata fue sentirme culpable.

Culpable de que me vacunaran a mí antes que a mi marido, mi hija y mi hijo mayor, todos ellos asmáticos y a los que les sienta muy mal cualquier tipo de infección respiratoria.

Culpable de que me vacunaran antes que a mis amigos de la misma edad, que probablemente no recibirían la invitación hasta dentro de un par de meses, a pesar de que todos estamos en la franja de edad en la que empieza a aumentar el riesgo de enfermedad grave y muerte por Covid.

En la familia se hacían preguntas: '¿Por qué le pasa ahora? No le pasa nada'.

Es cierto, suelo estar en forma y sano.

La razón por la que me invitaron a reservar un pinchazo fue que soy la cuidadora principal de una persona discapacitada, mi hijo Freddie.

Pero aun así me sentía culpable. Sentía que me estaba saltando la cola.

Entonces desarrollé una palpitante infección de celulitis en la mano derecha: la piel estaba caliente, roja brillante y tirante, los tejidos tan hinchados que no podía doblar los dedos.

No podía agarrar un cepillo de dientes, un cuchillo, un botón o un bolígrafo, me costaba abrir latas, tarros y paquetes, e incluso el agua moderadamente caliente me escocía en la mano.

De repente, había un montón de pequeñas tareas cotidianas que no podía hacer: todos los pequeños detalles de la higiene personal, vestirse y preparar la comida que, debido a la hipotonía y la hipermovilidad, Freddie necesita ayuda.

Por suerte, ocurrió antes de que volviera al colegio; me habría costado mucho empujarlo en silla de ruedas.

Por suerte, además, la infección se agravó durante el fin de semana, por lo que había otras personas disponibles a las que podía recurrir para ayudarle.

Simplemente tuve que decirles qué ayuda necesitaba, porque una de las cosas en las que Freddie más necesita ayuda es en la comunicación y, en ese sentido, nadie puede ayudarle tan bien como yo, porque nadie le conoce a él, su forma de hablar, sus gestos y su comportamiento, tan bien como yo.

La celulitis se curó pronto con antibióticos y no pasó de ser una molestia durante unos días (aunque sigo sin poder doblar el índice derecho tanto como el izquierdo).

Pero la experiencia me hizo darme cuenta de que cuido a alguien que no puede arreglárselas sin mi ayuda, cuya salud, bienestar y bienestar se resentirían si yo cayera gravemente enfermo, incapacitado o muerto.

Ya no me siento culpable.

Me ofrecieron el pinchazo por su bien, no por el mío, y lo he tomado, principalmente para proteger su salud y bienestar.

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