Controlar

Como persona con ansiedad, siempre he sido muy amiga de la certeza y el control. En situaciones de incertidumbre empiezo a sentirme nerviosa. Si a eso le sumamos situaciones que escapan totalmente a mi control, me pongo a intentar controlar todo lo que puedo. A menudo, en estos días, eso se manifiesta en una casa muy ordenada. Aunque estoy agotada la mayor parte del tiempo, mi casa está siempre muy ordenada. No es porque intente mantenerla así desinteresadamente porque sea agradable para mí y para todos los que me rodean, sino porque es una de las pocas cosas que siento que puedo controlar. Una casa ordenada me ayuda a sentirme tranquila y en orden, incluso cuando las cosas son caóticas a mi alrededor.

Para los padres cuidadores, el control y la seguridad son cosas que a menudo se les escapan de las manos poco después del diagnóstico (o incluso antes).

Para los padres cuidadores, el control y la seguridad son cosas que a menudo se les escapan de las manos poco después del diagnóstico (o incluso antes). Aunque hay muy pocas certezas en la vida, hay muchas más incertidumbres en la vida de un padre cuidador. En el pasado, cuando me encontraba con incertidumbres (por ejemplo, ¿aprobaré este examen?), hacía cosas. hacía cosas. Hacer" me ayudaba a ejercer cierto control sobre la situación (a veces). Si repasaba, aumentaba la probabilidad de aprobar. Si escribía a 10 empresas para pedir trabajo y buscaba experiencia laboral, aumentaba mis posibilidades de conseguir una entrevista. Era un motor de acción. En muchos aspectos lo sigo siendo, pero ahora mis acciones tienen que dirigirse de otra manera.

Nunca tendré el control y la certeza sobre las convulsiones de mi hija; o si mañana estará lo suficientemente bien como para ir al colegio, o comer, o funcionar. Si las vacaciones en las que hemos invertido se verán empañadas por grupos de convulsiones. Si podremos ir. Si recibiremos el apoyo que necesitamos (lo decidirá un grupo de personas que, en su mayoría, no conocemos).

Que otras personas (y la suerte) influyan en estas cosas que cambian la vida puede resultar frustrante y aterrador. Y, francamente, un error.

Odio la idea de que mi familia sea discutida por extraños.

Recientemente hemos pasado por una revisión de cuidados. Mis sueños han reflejado muy bien lo que he sentido. He soñado que gritaba sin que se oyera nada y que alguien venía a pintar mi habitación de morado brillante (por alguna razón, solo la mitad inferior; me imaginaba que habían planeado añadir un borde floral como homenaje a 1994) y yo intentaba impedirlo, pero no lo conseguía.

En momentos como éste, defender a nuestra comunidad en general ayuda a aliviar mi sentimiento de impotencia. Puede ser asesorando en proyectos de investigación o abogando por mejorar la oferta de vacaciones para personas con necesidades especiales. No es un acto desinteresado, sino que me aporta mucho. Saber que las palabras que digo o escribo pueden cambiar las cosas desvía la atención de mi situación inmediata y me permite pasar a la acción. A veces se trata de algo más grande, y a veces es utilizar mi experiencia para responder a un padre preocupado en un grupo de Facebook que aún no ha recibido respuesta.

Vivir con incertidumbre es una parte importante de la vida de los padres cuidadores pero, al menos en mi experiencia, hay muchas formas de reconocerlo con un gesto de asentimiento y seguir adelante de todos modos.