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Día Nacional de los Hermanos

Helen Horn por Helen Horn Necesidades adicionales

Helen Horn

Helen Horn

Soy madre de dos jóvenes. Mi hijo mayor, James, de 27 años, tiene el síndrome de Wolf-Hirschhorn y autismo. En mi blog escribo sobre mi vida como m...

Día Nacional de los Hermanos

Hay un día para celebrar a nuestros hermanos y nuestra relación con ellos. Este año esel 10 de abril. Yo sólo tengo un hermano. Una hermana. Dos años mayor que yo, como me gusta recordarle a menudo.

Como me imagino que ocurre con la mayoría de los hermanos, no siempre estamos de acuerdo en todo, somos cada uno nuestra propia persona y tenemos puntos de vista diferentes. Sin embargo, cuando pienso en mi infancia, recuerdo que siempre jugaba con mi hermana, ya fuera con nuestras muñecas Pippa en el suelo del salón o yendo juntas al parque.

Cuando nos hicimos mayores, íbamos a nadar o caminábamos hasta la panadería para comprar el almuerzo en las vacaciones escolares. Ella siempre estaba allí.

De adolescentes nos distanciamos y tuvimos nuestros propios amigos y novios. De adultas, nuestras vidas tomaron caminos diferentes y durante algunos años mi hermana vivió más lejos. Estábamos en contacto, pero cada una ocupada con su vida.

Muchos años después, y ya en la cincuentena, vivimos a apenas una milla de distancia y, aunque nuestras vidas siguen siendo muy diferentes, probablemente estemos más cerca que nunca.

Tengo dos hijos.

Mi hijo mayor, James, tiene 27 años y necesidades complejas. No habla y tiene un grave problema de aprendizaje. Harry tiene 24 años. Su experiencia como hermanos ha sido muy diferente a la mía.

James tenía tres años y medio cuando nació Harry. Debido a la gravedad del retraso en el desarrollo de James, Harry no tenía un hermano con el que jugar de la misma manera que yo. James no siempre podía hacer las cosas que Harry quería. Hubo algunos momentos en los que pudieron hacer cosas juntos que ambos disfrutaban.

Recuerdo que teníamos dos cochecitos de juguete para niños. Corrían por toda la casa riéndose y persiguiéndose. Los marcos de mis puertas aún llevan las cicatrices. Harry pegaba cajas de cartón y botes de yogur para hacer instrumentos y a James le parecía divertidísimo que Harry los "tocara".

No pasó mucho tiempo hasta que las habilidades de Harry superaron a las de James y quiso jugar a otros juegos. Lo que más deseaba era tener a alguien con quien jugar. Jugábamos con él, por supuesto, cuando el tiempo nos lo permitía, pero no era lo mismo que tener compañeros de su edad.

Cuando Harry empezó la guardería y luego la escuela infantil, le encantaba jugar con los demás niños. Era tal su entusiasmo que creo que a menudo parecía demasiado entusiasta, incluso mandón y bullicioso, cuando en realidad lo que quería era que jugaran con él.

Una vez en el instituto, tener amigos en casa podía ser difícil para Harry. James se les acercaba y les besaba o se sentaba en su regazo. Como adolescente, a Harry a veces le resultaba embarazoso y, además, tenía que enfrentarse a las crisis de James, especialmente difíciles para Harry cuando salía en público.

Más tarde, Harry se unió a un grupo de apoyo para hermanos en el hospicio al que íbamos con James.

Esto le dio la oportunidad de salir de excursión con otros niños en su misma situación. Aunque los disfrutaba, no creo que hablaran mucho del impacto que tenía en ellos tener un hermano o hermana discapacitado. Cuando James cumplió 18 años, ya no pudo seguir asistiendo al hospicio, así que eso también terminó para Harry.

A veces sentía pena por Harry, consciente de que sus compañeros tenían hermanos con los que jugar a la pelota o al ordenador mientras que él no tenía a nadie. La cantidad de tiempo que pasaba cuidando de James afectaba gravemente a Harry. No siempre podía llevar a Harry a los scouts o a una fiesta porque James estaba dormido en la cama con su bomba de alimentación. Puede que a otras personas les parezcan pequeñeces, pero para un niño son importantes cuando no te sientes parte de tu grupo de iguales ni igual que los demás.

Han pasado muchos años y ahora son jóvenes. James vive en una residencia subvencionada. No pasan tanto tiempo juntos. Sin embargo, Harry está atento a lo que ocurre en el mundo de James, tiene opiniones firmes y me avisa si cree que algo no está bien o que James ha recibido un trato injusto. Si James no se encuentra bien o tiene una cita, me llama desde el trabajo para ver cómo está. No participa activamente en el cuidado de James, pero le gusta saber que todo va bien para su hermano.

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