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No temas al tubo

Rebecca Highton por Rebecca Highton Necesidades adicionales

Rebecca Highton

Rebecca Highton

Soy madre de gemelos, uno de ellos con necesidades especiales. Me gusta escribir sobre la vida y la realidad de la paternidad.

No temas al tubo

Cuando nos dijeron que Alfie tenía una deglución insegura y que necesitaría una sonda de alimentación, tuvimos la sensación de que se trataba de algo más que teníamos que llorar, otra pérdida que superar, otra cosa que aprender y a la que acostumbrarnos.

Sólo podía pensar en lo mucho que Alfie había perdido, en lo mucho que le gustaba la comida y que la echaría de menos, en lo lejos que había llegado aprendiendo a alimentarse solo con su bebida y en lo desconsolada que estaba.

Todo lo que veía eran cosas negativas y cómo era una cosa más por la que teníamos que pasar.

Otra madre estaba en rayos X en el momento en que nos enteramos, yo estaba sollozando después del bario de Alfie y le pregunté por su hijo.

Tenía una sonda de alimentación y le estaban dando de comer mientras estábamos allí sentados.

Tenía un aspecto tan clínico que me aterrorizaba.

Me horroricé cuando dijo que amaba la sonda de su hijo. Cómo podía, pensé.

Yo juzgaba y no podía entender cómo podía sentirse otra cosa que disgustada por ello.

Pero Alfie se alimenta por sonda desde mayo de 2020 y ahora sé a qué se refiere.

Nuestro viaje de alimentación por sonda no ha sido fácil ni mucho menos, pero casi un año después Alfie está mucho mejor y las ventajas de la sonda superan con creces las pérdidas.

Alfie está sano y bien, está ganando peso y el estrés de que Alfie no comiera bien o no bebiera lo suficiente ha desaparecido.

A Alfie se le permiten alimentos por vía oral para el gusto y el placer oral siempre que no sean líquidos o similares pero tampoco completamente sólidos- básicamente alimentos que se derriten son ideales como quavers o yogures muy espesos.

En lugar de sentarnos y alimentar lentamente a Alfie durante horas y empujarle cuando está cansado, le conectamos la sonda y allá vamos, esté despierto o dormido.

Atrás quedaron los días en los que me quedaba dormida preocupada por si tenía que asegurarme de que Alfie comía más al día siguiente, ahora sé exactamente cuánto ha comido Alfie y las calorías que ha consumido.

A veces parece demasiado clínico y, por supuesto, me gustaría que Alfie pudiera comer por vía oral sin problemas, pero no puede y tenemos que hacer lo mejor que podamos con lo que tenemos.

Lo más importante es que tenemos una forma de alimentar a Alfie que le mantiene a salvo.

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