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No me hagas empezar con la palabra "sólo"

Victoria Tkachuk por Victoria Tkachuk Necesidades adicionales

Victoria Tkachuk

Victoria Tkachuk

Soy de la región del Medio Oeste de Estados Unidos y tengo cuatro hijos, tres hijas neurotípicas y un hijo con parálisis cerebral discinética. Mi o...

No me hagas empezar con la palabra

"Veo que tu hijo no camina. Ya se le pasará. Sigue practicando, ¡lo conseguirá!"

"No hace falta que le des de comer, ya es mayorcito para hacerlo solo. Sólo dale la cuchara, él se dará cuenta".

"Si sigues haciendo las cosas por él, nunca aprenderá. Déjale fracasar en las cosas y aprenderá a adaptarse".

¿Puedes oír mi suspiro frustrado a través de la pantalla?

Todos hemos estado aquí, enfrentados a un desconocido (o familiar) bienintencionado que sólo quiere darnos su mejor consejo de crianza. A veces se les ve venir a la legua. En una tienda, te miran a los ojos, sonríen amistosamente y, por alguna razón, se dirigen a ti y a tu hijo con necesidades especiales. Te preparas con la esperanza de que te digan algo agradable, pero no te aconsejan. Si eres como yo, esa esperanza suele desvanecerse.

Intento ser una persona comedida. Intento por todos los medios ver la motivación que hay detrás de las acciones de alguien y responder en consecuencia. Pero confieso que cuando recibo consejos no solicitados sobre mi hijo, mi paciencia se agota rápidamente.

Ojalá los consejos que nos dan fueran sencillos de conseguir para mi hijo. O fáciles de cumplir. O pertinentes. O... ya me entiendes.

¿Por qué me molesta tanto?

Los comentarios de estas personas bienintencionadas desalientan el tiempo que nuestros hijos dedican a aprender a hacer cosas. Lo reducen a "sólo" hacer esto o aquello. Para nuestros hijos, no basta con coger una cuchara, ni con levantar la cabeza, ni con interactuar con sus compañeros, ni con comunicar lo que piensan. Estas actividades requieren mucha paciencia, determinación física y resistencia emocional. Es insultante que esto se rebaje a una afirmación "sin más". Es insultante para mi hijo, y es exasperante para mí.

Opiniones que valoro

¿Sabe de quién es la opinión que recuerdo y en la que veo valor? La del primer neurólogo que atendió a mi hijo cuando tenía pocos días. Ese neurólogo examinó la resonancia magnética de mi hijo y lo observó durante un par de días. Me dijo, en términos inequívocos, que mi hijo tendría retrasos significativos en su desarrollo. Por supuesto, en aquel momento no conocía el alcance de ese término. Pero ahora veo que la comunicación clara y directa de una expectativa por parte del médico me permitió prepararme. Si me hubiera dicho: "Su hijo sólo tendrá retrasos en el desarrollo", las expectativas habrían sido totalmente distintas. Esa simple palabra -simplemente- implica que los retos pueden superarse de forma sencilla.

Gestión de las expectativas

Tal y como están las cosas ahora, intento no tener expectativas sobre las capacidades de mi hijo o su interés por completar tareas. Sí, creo que mi hijo puede hacer muchas cosas que se proponga. Tiene determinación, fuerza de voluntad, capacidad de adaptación y está abierto al aprendizaje. Es muy inteligente y puede ser bastante testarudo a la hora de hacer las cosas por sí mismo. Todas estas son grandes cualidades, y las celebro a su lado todos los días. Nunca será simplemente un niño que debería hacer x o y a esta edad. Es mucho más que eso.

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