El torbellino de la epilepsia

Hace un par de semanas, mientras Jaxon aún estaba en la cama, yo estaba llevando a cabo la ardua rutina matutina de preparar la medicación y la alimentación para el día.

Todavía estaba conectado a su monitor de saturación, normalmente lo está cuando no estoy en la habitación con él.

Entonces empezaron los pitidos.

Esperé unos segundos antes de sucumbir a la necesidad de comprobar que estaba bien.

No estaba preparado ni listo para lo que me esperaba.

Jaxon estaba teniendo un ataque tónico clónico.

Su epilepsia es refractaria y muy compleja tras un diagnóstico de espasmos infantiles en mayo de 2019 que nunca pudimos controlar del todo.

Pero las convulsiones tónico-clónicas, del tipo que se ve a menudo en la televisión, son raras en él.

Son el tipo de convulsiones para las que tengo que estar preparada para administrar medicación de rescate, pero en ese momento entré en pánico, olvidando todo lo que tenía que hacer.

Sentí que me derrumbaba mientras buscaba a tientas mi teléfono para intentar grabar algo de lo que estaba sucediendo.

Puede sonar inusual, pero es útil tener un minuto o dos de pruebas de vídeo para mostrar a su equipo para que sepan lo que estamos tratando.

Esperaba que, una vez que hubiera dejado de grabar, el ataque hubiera cesado, pero no fue así.

Tengo aproximadamente un margen de cinco minutos antes de administrarle la medicación de rescate, pero tanto su saturación como su ritmo cardíaco estaban cayendo.

Entré en pánico, llamé a mi madre.

Pero menos de un minuto después de la llamada dije que necesitaba llamar a una ambulancia y corté la llamada.

Cuando llamé al 999 ya estaba preparado para lo que me dirían. "¿Respira el paciente?" seguido de "¿está despierto el paciente?".

Es una rutina por la que he pasado muchas veces desde el nacimiento de mi hijo, así que sé exactamente qué esperar.

"¿Respira el paciente?", me preguntó la operadora. "Sí respira, sí está despierto pero está teniendo un ataque y no para, por favor envíen una ambulancia, tiene dos años, por favor ayúdenme, por favor". supliqué.

No sé cómo conseguí pasar la llamada a tientas.

Estaba histérica. Pensé que iba a perder a mi hijo en ese momento y que no habría nada que pudiera hacer al respecto.

Mientras estaba en la llamada le rogué a Jaxon que dejara de encajar, sólo necesitaba que estuviera bien.

Corrí hacia la puerta para abrirla y volví corriendo hacia él.

La operadora era cálida y tranquilizadora, pero sabía que percibía el pánico en mi voz.

No paraba de decirme lo bien que lo estaba haciendo, pero yo sentía que le estaba fallando.

Contaba los segundos, ¿le doy la medicación? ¿Espero?

Tenía breves momentos en los que parecía parar y luego volvía a las andadas.

Los paramédicos de respuesta rápida tardaron unos cuatro minutos en llegar, aunque parecieron cuatro años.

Nada más entrar en la habitación de Jaxon, dejó de convulsionar.

El alivio se apoderó de mí y sentí que mis piernas empezaban a flaquear.

Tenía en mi poder la medicación de rescate, lista para administrársela, pero estaba tan agradecida de no haber necesitado dársela.

Su ritmo cardíaco y su saturación empezaron a corregirse de nuevo, mientras Jaxon me miraba preguntándose a qué venía tanto alboroto y quién era ese extraño de uniforme verde y amarillo que estaba de pie junto a él.

Poco después llegaron los paramédicos y, a pesar de que la convulsión había cesado, se acordó que lo mejor para Jaxon era que lo revisaran en el hospital.

Así que nos dirigimos allí en la ambulancia.

Sólo estuvimos allí un par de horas y, por suerte, tuvimos la oportunidad de ponernos al día con el pediatra de Jaxon, que hizo un par de pequeñas modificaciones en su medicación para las convulsiones.

Cuando volvimos a casa y llevé a Jaxon a su habitación, recordé al instante el miedo, la devastación y la impotencia que había sentido aquella mañana.

Una vez que lo hube dejado en el suelo, rompí a llorar.

Sentí que me consumía la pena y la ansiedad de que pudiera volver a ocurrir.

Nunca puedes prepararte realmente para el momento en que vuelva a ocurrir, sólo tienes que cavar hondo para encontrar una fuerza que probablemente ni siquiera sabías que tenías para simplemente seguir adelante.

Sigues adelante con la esperanza de que no sea hoy, mañana o incluso pasado mañana cuando te enfrentes a un reto tan aterrador que te sientas impotente para controlar.