Etapas de la aceptación de un diagnóstico
Sara Stythe
Al compartir nuestras experiencias sobre cómo es criar a un niño con necesidades especiales, la gente puede entender un poco mejor a nuestros peque...
No tuvimos ni idea de que nuestra hija Isla no progresaba como debería hasta los 2 años. Alcanzó todos sus hitos hasta que el habla no se desarrolló como debería. Recibimos el diagnóstico a los 3 años y pasé por varias etapas antes de aceptar plenamente su diagnóstico. A los 12 años, nuestra vida con Isla es diferente de lo que esperábamos, pero es feliz.
La solución
Los primeros años tras el diagnóstico fueron una época intensa dedicada a intentar curarla. Intentamos encontrar el tratamiento, el especialista o la medicación adecuados para que se recuperara y fuera "normal". Era muy difícil prever cómo progresaría, pero había presión para darle la mejor oportunidad posible de alcanzar su potencial.
La lucha
Para mi sorpresa, tuve que abogar y presionar para que recibiera la atención que merecía. Me hicieron sentir que debía estar agradecida de que no estuviera peor. Podría haberme rendido fácilmente. Podría haber caído en el olvido si le hubiera hecho caso.
El viaje
Una vez que Isla estuvo en el entorno adecuado, su desarrollo se aceleró. Esto se mezcló con una montaña rusa de emociones, ya que las expectativas se encontraron con la realidad de un progreso lento. Alcanzar los hitos del desarrollo requería más tiempo, mucha más práctica y, a menudo, un enfoque diferente. La sensación de bienestar cuando daba esos pasos hacia la independencia y el crecimiento siempre era mayor.
La aceptación
No me rendí, pero me suavicé. No dejaba que Isla fuera ella misma. Con el paso de los años, sus limitaciones se hicieron evidentes y no importaba lo que yo hiciera, nada iba a cambiarlas. Pasamos de centrarnos en las habilidades académicas a centrarnos en las habilidades para la vida. Pasamos de preocuparnos por cuál sería su lugar en el mundo a disfrutar de nuestro mundo con ella en él.
Ayuda
Mi amor feroz por Isla nunca ha cambiado y la acepto y disfruto plenamente tal como es. Las expectativas y las presiones ya no existen. Ya no siento que me esté perdiendo la vida normal, sino que me doy cuenta de que disfruto de la vida que Isla ha creado para nosotros. Esta es nuestra normalidad.