Hermanos

Quiero empezar este post compartiendo una cita de la brillante actriz y defensora de los discapacitados, Sally Philips:

"Los hermanos de niños con necesidades especiales son muy especiales. Aceptar absolutamente y amar totalmente, desde el nacimiento, a alguien que es diferente mentalmente y tiene una forma distinta de ver el mundo, es un rasgo maravilloso. Es un rasgo que ojalá hubiera otra forma de conseguir, pero no la hay".

Hace poco fue el Día de los Hermanos, una jornada creada por la organización benéfica Sibs. En nuestra familia hemos iniciado una tradición en la que lo celebramos como el día de la madre o del padre. Empieza con un desayuno (que pedimos la noche anterior en la cama) y, desde hace dos años, mi hija mayor y yo vamos a la ciudad, ella dirige las compras, compramos golosinas y comemos juntas.

Me alegro mucho de que hayamos iniciado esta tradición.

Sabe que su vida es un poco diferente a la de sus amigos y a la de otras familias más típicas, pero lo acepta con tanta gracia. Nos parece apropiado celebrar su papel como hermana de un niño discapacitado, demostrar que se la tiene en cuenta y, aunque es doloroso que nuestra atención no pueda dividirse por igual, que lo reconocemos y que nos preocupamos mucho por ella.

Por supuesto, expresa (gracias a Dios) su enfado y frustración de hermana con frecuencia. Es una parte sana de cualquier relación entre hermanos y me alegro de que no sienta que tiene que reprimir esas emociones sólo porque su hermana sea discapacitada. Cuando hablo con ella, me recuerda que no conoce otra vida.

Es con lo que siempre ha tenido que vivir.

Casi sin que nos diéramos cuenta, ha creado sus propios mecanismos de supervivencia. La lectura es uno de los principales, Minecraft es otro, lugares donde puede escapar a otros mundos desde la seguridad de nuestra casa.

Nada le gusta más que los abrazos intensos de su hermana pequeña, pero acepta que a veces no se los den libremente. Sin embargo, cuando lo son y las dos se ríen a carcajadas, mi corazón se eleva. Esas pequeñas dosis de alegría pueden levantarme el ánimo durante días.

También sé que se ha beneficiado de oportunidades que sus amigos no habrán tenido. Nunca hemos ido juntos de vacaciones al extranjero y la idea de una comida familiar o una salida al cine nos parece absurda, pero otras experiencias menos típicas la han ayudado a crecer. Ha visto nuestra resistencia en los momentos más difíciles y nos ha observado tranquilos en una crisis; ha entablado relaciones con los cuidadores y facilitadores que están en nuestra casa a diario; ha aprendido a superar su miedo a los hospitales y a hablar con las enfermeras y los médicos.

El otro día incluso nos ayudó a darle de comer por sonda y se sintió muy orgullosa.

Quizá lo más profundo de todo sea la experiencia de aceptar totalmente a alguien que funciona de una forma totalmente distinta a la suya. Es un enorme privilegio ver crecer a mis hijas la una junto a la otra, en una vida que nunca habría imaginado.