Lo siento

"Lo siento" es una de las frases más populares que se dicen a las familias afectadas por una discapacidad. Por lo general, estas palabras proceden de quienes no comprenden, no se identifican o simplemente no saben qué más decir.

"¿Su hijo tiene una discapacidad? "Oh, lo siento."

"¿Tienes más de un hijo con discapacidad? Lo siento muchísimo".

"¿Su hijo va a ser operado de nuevo? Lo siento.

"¿Su hijo no puede hablar? ¿No puede andar? ¿Tiene un aspecto diferente al de otros niños? ¿No alcanza los hitos de la misma manera que otros lo hacen a veces? Lo siento mucho, mucho, mucho".

A menudo, estas palabras son pronunciadas por personas amables y bienintencionadas que realmente sienten compasión. Aunque sus palabras pueden sentar mal a cuidadores y padres como yo, entiendo que no pretenden devaluar a mis hijos o la vida que llevamos, simplemente intentan estar en contacto con lo que podemos estar experimentando o podríamos sentir que estamos sometidos injustamente. Entiendo esa perspectiva, de verdad.

Sin embargo, hay otra categoría de personas a las que se les acaban los "lo siento". Hay personas que no valoran a mis hijos, que piensan que la vida de mis hijos -su propia existencia- es un suceso desafortunado ante el que los demás deben chasquear la lengua y sentir lástima. A medida que he intentado mantener conversaciones con estas personas y permitirles que conozcan a mi singular familia y a mis maravillosos hijos, que casualmente tienen discapacidades, parece claro que esas personas no quieren eso. Prefieren quedarse al margen, sacudir la cabeza y compadecerse de nosotros. Eso me entristece profunda y profundamente. No puedo evitar pensar en todo lo que estas personas tan queridas se pierden al mantenerse al margen de este enfoque de algo que no acaban de entender. Así que yo, a cambio, digo:

Bueno... no lo siento. Al menos no lo siento por mí. No cambiaría la vida que vivo ni a los niños que quiero por el mundo entero servido en bandeja de oro rosa (porque me gusta más el oro rosa que la plata).

Pero supongo que *yo* también lo siento.

Lo siento mucho.

De hecho, lo siento tanto que me duele el corazón.

Lo siento por TI.

Lamento que te pierdas la rica relación que podrías tener con mis hijos porque te niegas a verlos como dignos.

Siento las risas que te pierdes por elegir no relacionarte con mi hijo que es de los que bromean.

Siento los mimos que te pierdes por ver a mi precioso bebé como intocable.

Lamento que estés tan atrapado en tu propia comodidad que pierdas oportunidades de aprender y ampliar la diversidad de tus experiencias.

Lamento que tengas una idea tan distorsionada de los logros que no puedas participar en el tipo más puro de regocijo y fiestas épicas que organizamos por los logros grandes y pequeños.

Siento que dediques tanto tiempo a sentir curiosidad por las condiciones médicas de mis hijos que te los pierdas a ELLOS.

Siento que te pierdas la bendición de acercarte y adentrarte en la belleza desconocida para ti.

Siento que elijas mantener tu burbuja tan pequeña y tan impenetrable.

Siento que no experimentes la belleza del duelo más profundo porque eliges no amar lo suficiente como para producir ese tipo de duelo.

Siento que *tú* sientas pena por *nosotros*.

Lamento que veas inconvenientes en lugar de nuestra alegría por ir despacio, agotamiento en lugar de los milagros que se despliegan en las horas de medianoche para las que estamos despiertos, quebrantamiento en lugar de los tipos de belleza más puros, crudos y cautivadores del mundo.

Siento mucho que, por ahora, mi compasión por ti no sea algo que puedas entender.

Pero tengo la esperanza y la fe de que algún día veréis realmente más allá de vuestro velo de lástima. Que un día te sientas abrumado por la belleza de la diversidad y la naturaleza insaciable del espíritu humano que contemplas entre aquellos a quienes una vez no pudiste comprender.

Ese día se acerca, amigo.

Ya lo verás.

Y ese día, tu "Lo siento" cambiará a "Déjame acompañarte".