La defensa y los retos

Todos conocemos el agotador proceso de abogar por nuestros hijos especiales. Puede ser agotador y parecer otra batalla más. Así es como me he encontrado llamando a algunos de estos casos, en los que he luchado por sus necesidades.

Siento que toda la vida de mi hija ha sido una batalla de defensa a lo largo de los años. De alguna manera, tengo la fuerza dentro de mí para no rendirme y seguir luchando. Siento que he sido guiada divinamente en muchos de estos casos. Encontrando formas de proceder en las que acabé "ganando" para mi sorpresa.

A veces me sentía sola en este proceso, pero descubrí que había mucha ayuda. Hay derechos que tenemos y que las escuelas nunca nos dicen.

Debemos indagar y descubrir las cosas por nosotros mismos.

Podemos solicitar una reunión del PEI (o de cualquier centro escolar) en cualquier momento para revisar las necesidades de nuestros hijos. Tenemos derecho a hacer los cambios que creamos necesarios y a solicitar las necesidades que consideremos que tienen nuestros hijos. Si se les niegan estas necesidades, podemos apelar.

Mi hija tuvo PT y OT durante toda la escuela primaria. Cuando entró en el primer ciclo de secundaria, le quitaron ambas cosas. Entonces no podía abrocharse los botones de los vaqueros, así que tuve que sustituirlos por velcro. El velcro nunca duró. Pedí al colegio que le dieran terapia ocupacional para que aprendiera a abrocharse los botones.

Me dijeron "no" y me ignoraron.

Finalmente escribí una carta al Estado de Michigan con sus necesidades, también incluí al superintendente, junto con el director y su profesor.

Me organizaron una reunión a la que asistieron todos los de la carta. La directora me miró y me dijo: "No tenías por qué hacer todo esto". Me quedé estupefacta de que dijera eso porque había hecho caso omiso de mis peticiones. Le dije "sí, tenía que hacerlo, usted decidió ignorarme". Mi hija recibió la terapia ocupacional que necesitaba para abrocharse los botones y pudo abrocharse los vaqueros en dos meses.

Comparto esta historia porque me recuerda que nunca debo rendirme cuando ella tiene una necesidad. Tardé unos seis meses en resolverlo, pero lo conseguí y le dio mucha independencia.

Hay muchas más historias. Lo importante es recordar que hay que buscar la ayuda necesaria y no rendirse nunca. Relaciónate con otros padres que tengan hijos con necesidades especiales, sobre todo con los que lleven más tiempo que tú en este viaje.

Tienen los mejores consejos, y podemos aprender de ellos qué hacer y qué no hacer.

Hay grupos de defensa que te ayudarán además de asistir a las reuniones escolares. En el Estado de Michigan, tenemos el ARC - The Arc | For People With Intellectual & Developmental Disabilities. Les he llamado muchas veces, aunque sólo fuera para pedir consejo o información. Han asistido conmigo a las reuniones del IEP.

Sé que algunos padres han tenido que recurrir a un abogado para que les ayude a defender a sus hijos.

No sé por qué puede haber tantas dificultades para satisfacer sus necesidades, pero las hay.

Supongo que se reduce al coste y a la falta de personal para ayudar.

Con las compañías de seguros, puede ser más difícil. Estoy empezando a luchar para que mi hija reciba más terapia física y pueda ser más independiente. El seguro cree que sólo necesita una cierta cantidad. Es un problema que tiene desde hace mucho tiempo y necesita toda la ayuda posible.

"Nuestra mayor debilidad es rendirnos. La forma más segura de triunfar es intentarlo siempre una vez más"
-Thomas A. Edison