Mi hija tiene necesidades. No son especiales.

Necesidades especiales. Necesidades adicionales. Necesidades complejas.

Algunas de las etiquetas que se han utilizado para describir a mi hija en los últimos 8 años y pico. (Para los que no conozcan a Heidi, tuvo un episodio de E.I.H. justo después de nacer, lo que significa que se quedó sin oxígeno. Como resultado, tiene parálisis cerebral, no se mueve, no habla, tiene una traqueotomía, retraso global del desarrollo, alimentación por sonda, epilepsia, distonía... es una lista larga, pero sobre todo es increíble).

La primera vez que oí las palabras "necesidades especiales" y "complejo", cuando Heidi aún tenía unos meses, se me revolvió el estómago. Por supuesto, había oído los términos antes, pero de repente, cuando hablaban de mi preciosa y perfecta hija, las palabras me golpearon y me golpearon fuerte.

Cuanto más lo pensaba, más en desacuerdo estaba con la elección de las palabras.

Entiendo que se utilizan mucho en diversos entornos (hospitales, escuelas, proveedores de equipos, etc.), pero ¿ha llegado el momento de actualizarlas?

La forma en que lo veo ahora, varios años después de nuestro viaje, es que mi hija tiene necesidades.

Como cualquier otra niña o niño, necesita calor y consuelo, necesita comida y agua, necesita saber que la quieren sin medida y que siempre la protegen. Esto no la hace especial, la hace como los demás.

Sí, su comodidad puede requerir el uso de equipos (como su asiento moldeado, o arneses y grúas); sí, es posible que su nutrición y medicación deban ir directamente al estómago a través de una gastrostomía (sonda de alimentación) en lugar de masticar y comer; sí, es posible que sus necesidades de comunicación deban adaptarse a su capacidad de comprensión. Pero sus necesidades no son especiales.

Cada vez veo a más padres como yo, defendiendo a nuestros hijos, protegiéndolos y luchando por lo que necesitan.

Quizá deberíamos verlo menos como las diferencias del niño y más como lo que tenemos que hacer de forma diferente. ¿Cómo podemos, como sociedad, incluirlos? ¿Cómo podemos facilitarles la vida a ellos y a sus familias? ¿Cómo podemos garantizar que todos tengan el mismo acceso a todo, el mismo apoyo, sin que los padres tengan que luchar?

Hagamos que sea la norma, que todo el mundo esté plenamente incluido. Eso sí que sería especial.