Paternidad con necesidades especiales: "El número"

Retrocedamos 7 años por un momento...

Estoy embarazada de 32 semanas, mi marido y yo hemos pasado las últimas semanas procesando todo lo que hemos visto y oído en relación con nuestro bebé por nacer.

Entre toda la terminología médica que ni siquiera podía pronunciar, y mucho menos entender, fue un Consultor el que dejó una cicatriz en mi memoria.

Este consultor en particular me dijo que SI mi hijo sobrevivía al nacimiento, y SI vivía más allá de unos pocos años, probablemente viviría hasta los 7 años.

Quiero decir, ¿cómo puede alguien predecir esto?

Por supuesto, por aquel entonces me tragué hasta la última palabra que me dijeron, sabía que seguiría adelante con el embarazo y lucharía por mi hijo, pero esas palabras también me sumieron en el mayor cúmulo de miedo que jamás he experimentado.

Dar un número a un padre, en mi opinión, es lo peor que se puede hacer cuando se habla de su diagnóstico.

Genera miedo y puede afectar mucho a la salud mental de los padres.

Dar un número también puede afectar a los momentos realmente felices, es como si una gran nube se cerniera sobre ti y cambiara rápidamente el estado de ánimo.

Puedo estar sonriendo y riendo, disfrutando de un momento precioso con mi hijo, y luego tener una necesidad imperiosa de llorar, y esas lágrimas empañan ese momento.

Es como un momento "demasiado bueno para ser verdad", tienes miedo de ser feliz.

Momentos especiales como los cumpleaños. Lucho con ellos cada año, y ahora temo este próximo más que cualquier otro.

Todo se debe a que le han dado el número 7.

Entiendo que algunos de los que lean esto quieran decirme que es sólo un número, y les escucho en esto y estoy completamente de acuerdo.

La realidad es, sin embargo, que cuando tu salud mental ha sido golpeada repetidamente durante los últimos 7 años, y tus emociones son demasiado complejas para entenderlas, pierdes todo pensamiento racional, a veces, dejándote atrapado dentro de tu memoria, reviviendo la conversación que te ha perseguido durante muchos años.

El impacto de una conversación es enorme, y sé que hay muchas otras familias que también recibieron un número.

¿Ha llegado el momento de cambiar la forma de mantener estas conversaciones?

Sólo después de muchos años de luchar como defensora de mi hijo puedo ver ahora que los números son sólo números y que hay muchos especialistas y equipos que pueden ayudar a un niño.

Sin embargo, allí en aquella habitación, asustada por mi bebé nonato, me sentía frágil, abrumada y no tenía ni idea de lo que era la discapacidad.

Debido a esto, me aferré a algo de lo que nunca podría desprenderme. Está tatuado. Así que todo mi pensamiento racional, experiencia y conocimientos se vuelven irrelevantes cuando estoy luchando emocional y mentalmente.

Esto es lo que pasa con nuestra salud mental, no importa cuánto hayamos investigado, cuánta esperanza tengamos, o incluso lo felices que seamos, puede verse afectada en cualquier momento, por cualquier cosa, de cualquier persona.

Puede atacarte y hacerte caer tan bajo que nada de lo que te digan podrá levantarte.

A menudo describo estos momentos como estar en un barco, tengo que navegar a través del movimiento, y recogerme cuando vuelvo a la orilla.

Me encantaría saber lo diferente que sería mi bienestar emocional y mental si no me dieran un número.

Ahora es imposible, pero ¿ha llegado el momento de cambiar la forma de dirigir las conversaciones sobre el diagnóstico? Para mí, es demasiado tarde.

Sin embargo, si puedo compartir un solo consejo al respecto, es que seas amable y fiel a ti mismo.

Hable abiertamente de ello, ya que negarlo o dar marcha atrás puede ser muy perjudicial para nuestra salud.

Siéntete orgulloso de quién eres y de tu familia.

Con mucho amor,

Rochelle