No como el cartel

Nuestro hijo no es como la cara pública del síndrome de Down. No se presentará a los exámenes GSCE cuando salga del colegio, es poco probable que llegue a ser modelo, que tenga su propio negocio, que actúe en una obra de teatro o en un programa de televisión. Dudo que ninguna organización que pretenda sensibilizar a la opinión pública sobre el síndrome de Down quiera incluirnos en su campaña publicitaria.

No estoy subestimándole, ni aceptando o cediendo a las bajas expectativas que la sociedad tiene de las personas con síndrome de Down. Soy honesta y realista sobre cómo es él en este momento. Soy yo aceptando cómo es, aceptándole por lo que es.

Cuando nació, tenía todo tipo de ambiciones y planes para él: iría a un colegio ordinario, crecería y tendría un trabajo, encontraría el amor, quizá se casaría, tendría su propia vida independiente (o casi).

Le equiparíamos para hacer todas estas cosas.

Le leí desde que nació, incluso en la UCIN. Me traje un cochecito con un asiento que se podía girar hacia mí para poder hacerle señas todo el tiempo, incluso cuando estaba fuera de casa. Me aguanté las sesiones de cuentos de la biblioteca y le llevé a Tumble Tots. Le matriculé en una guardería ordinaria, y también en una especializada, para darle un "empujón" en su desarrollo antes de empezar el colegio, caminé kilómetros para llevarle a fisioterapia y logopedia.

Pero incluso antes de que llegara a la edad escolar se hizo evidente que estaría totalmente perdido y abrumado en una escuela ordinaria, sobre todo donde vivimos: las escuelas y las clases tienden a ser grandes aquí y la inclusión es generalmente pobre. Las escuelas a las que me acerqué no tenían ni la comprensión, ni la infraestructura, ni la voluntad de mantenerlo físicamente seguro. Sin embargo, hay algunas escuelas especializadas excelentes, y él ha prosperado en este entorno de apoyo.

Sin embargo, una mayor comprensión y una mayor madurez aún no han traído consigo una mayor conciencia del peligro, ni una mayor disposición a seguir instrucciones, normas y procedimientos establecidos por otros, por muy necesarios o importantes que sean.

Tampoco han provocado una disminución de su tendencia a fugarse o a escabullirse tranquilamente y alejarse.

No han propiciado una mayor conciencia de los límites personales de los demás, ni de las normas y expectativas que rigen un comportamiento adecuado.

En este momento, sinceramente, no sé si alguna vez podrá encajar en algún tipo de lugar de trabajo o, de hecho, si será posible que algún empleador le mantenga realmente a salvo.

Lo que el paso del tiempo ha provocado es un aumento de los comportamientos autoestimulantes o "estereotipias": el balanceo y el ritmo, las sacudidas aleatorias de todo el cuerpo y las vocalizaciones repentinas. Cuando estamos fuera de casa, nos damos cuenta de que a los demás estos comportamientos les distraen e incluso les alarman. Estamos empezando a recibir miradas extrañas que yo ignoro cuidadosamente.

Hago caso omiso de esas miradas porque una cosa que no ha cambiado en todos estos años de tener que ajustar mis esperanzas, ambiciones y expectativas a nuestra realidad es el amor que siento por mi hijo y el orgullo que siento por él.

Son incondicionales y no dependen de lo que los demás piensen de él o de su comportamiento, no dependen de su nivel de capacidad, ni de lo cerca que pueda estar de ser como una persona normal (rechazo rotundamente las nociones de "normalidad", las arrojo por encima del hombro con disgusto sin mirar atrás). Le quiero por lo que es, estoy orgullosa de lo que es y miraría a cualquiera a los ojos y se lo diría.