Trámites, administración y demostración de su necesidad
Ceri-Ann Brown
Me llamo Ceri-Ann Brown y vivo en Stockport, Manchester. Vivo con el amor de mi vida Phil, mi increíble hija (Amy-Rose) y mi cobaya gigante Vito. C...
¿Alguna vez has tenido uno de esos días en los que todo el papeleo y la administración se te pasan volando? (Sí cez, todos los días es uno de esos días) - Te entiendo. Hace poco pasé la mañana frente al ordenador ordenando recetas, suministros de alimentación, ingredientes para piensos ceto, etcétera. Estaba trabajando lentamente a través de la lista pensando en lo mucho mejor que me sentiré cuando esté todo completo. De repente me llega un correo electrónico.
Es hora de renovar la placa azul. Me dio un vuelco el corazón. Recuerdo que la última vez estuve rebuscando entre los documentos para comprobar las prestaciones y los certificados de nacimiento, etc. No me apetecía nada tener que hacerlo, pero sabía que sería un trabajo estupendo. Así que me puse manos a la obra con diligencia y calma. Rellené todos los formularios, pagué el dinero y escaneé los documentos. Lo envié. Hecho. Vamos a tomar un café.
Pasan unos días y recibo un correo electrónico (esta vez no automatizado) en el que se me explica que la solicitud ha sido aceptada y tramitada. Medio dormido, sólo leí el correo por encima y respondí con un "gracias por su ayuda". Más tarde, ese mismo día, volví a leer el correo electrónico y, para mi sorpresa, me di cuenta de que sólo podían aprobarlo hasta febrero del año que viene. Su razonamiento era que tendríamos que renovar la solicitud de discapacidad de Amy. Me quedé estupefacta. Me frustra saber que dentro de 6 meses tendré que volver a pasar por todo el proceso, volver a pagar el dinero y, además, rellenar un documento de unas 70 páginas para que podamos seguir recibiendo la ADL de Amy.
A veces, la falta de sentido común que rodea a estas reclamaciones me resulta indignante. La discapacidad de Amy es grave y para toda la vida. Seguirá igual o las cosas empeorarán. Sé que en los primeros días de su diagnóstico no siempre se sabe lo que depara el futuro. Existe la posibilidad de que algunos niños acaben aprendiendo a comer por vía oral, o tal vez a dar pasos, etc. Pero en nuestro caso nos enteramos relativamente pronto. Pero en nuestro caso, supimos relativamente pronto que Amy tendría una movilidad muy reducida. También sabía que la alimentación por sonda siempre sería necesaria aunque aprendiera a comer un poco por vía oral.
Para mí, en circunstancias graves, estas cosas deberían aprobarse indefinidamente. ¿Por qué hacernos pasar por el dolor de un sinfín de papeleos y llamadas para demostrar que necesitamos lo que necesitamos? Aún no he leído que la parálisis cerebral de alguien haya desaparecido como por arte de magia.
Así que hice lo que suelo hacer cuando me siento frustrado. Escribí una pequeña diatriba en Facebook.
Me sorprendió la variedad de resultados que ha tenido la gente en circunstancias similares. A algunos les aprueban la suya durante varios años. Otros han tenido que solicitarlo dos veces en un año. A otros se les ha denegado (injustamente) y han tenido que acudir a los tribunales. Parece haber una enorme falta de coherencia y una disparidad de trato de una familia a otra. Comprendo perfectamente que quienes toman las decisiones tengan que asegurarse de que no hay juego sucio. Tienen que estar seguros de que la gente no está "jugando con el sistema". Pero realmente debería revisarse caso por caso.
Me dicen a menudo que me centre en las capacidades de Amy y yo la acepto y la quiero por lo que es. Me resulta bastante perjudicial verme obligada a escribir y pintar el cuadro de los días más oscuros. Cuando pones "no verbal, no móvil, alimentada por sonda, distonía, atetosis, asma" y demás, creo que esto sólo debería ponerse una vez y ya está. A menos que por algún extraño giro del destino se despierte un día con un cerebro totalmente recuperado, las cosas deberían dejarse como están. El sistema no parece diseñado para ser fácil de usar, eficiente y útil. Parece que nos pone obstáculos, retos y a veces desconfía de nosotros. Rara vez parece que se trabaje CON nosotros.
No entiendo por qué tenemos que demostrar continuamente por qué necesitamos lo que necesitamos.
No me gusta pedir cosas. No me gusta necesitar ayuda. Así que si la pedimos es porque la necesitamos. Y no sólo en el caso del distintivo azul, sino en todos los ámbitos de nuestra vida.
A veces me entristece ver que a nuestros amigos de Estados Unidos la compañía de seguros les deniega un equipo que no querían que su hijo necesitara. He visto a gente a la que le han rechazado un bipedestador, algo que tenemos desde que Amy tenía 9 meses. He visto a gente a la que le han rechazado una silla de ruedas aunque su hijo no pueda andar. Tuvimos nuestra primera silla de ruedas cuando Amy tenía 2 años. A la gente se le pide que demuestre su necesidad, que reúna pruebas, que demuestre la necesidad, que consiga cartas de profesionales que estén de acuerdo con la necesidad... ¡y aun así se la deniegan!
Estos rechazos se acumulan. Pueden hacerte ganar o perder.
O te hartas tanto de luchar que te resignas al destino que decidan para ti. O no aceptas un no por respuesta porque tu hijo se merece lo mejor (¡al menos lo mínimo!). Yo vacilo salvajemente entre las dos varias veces al día, todos los días. Permítanme decirles que mantener la energía física y emocional para luchar contra esto día tras día es agotador. Te agota y puede dejarte sin fuerzas. Puede dejarte despierto toda la noche y con ganas de dormir todo el día. Puede afectar a cada fibra de tu ser.
A menudo la razón de todo es el dinero. Hay días en los que hago campaña para que se instalen mejores equipos de juego accesibles en los parques y vestuarios en más lugares. Otros días me regodeo, deseando tener la energía necesaria para demostrar por qué necesitamos lo que sea necesario. Gran parte de mi tiempo lo dedico a pasar el día, o a cómo hacer que el día siguiente sea mejor para todos nosotros. Ahora mismo estoy descuidando la preparación del lote de comida y los medicamentos de mañana. Todos los días hay una multitud de llamadas que estoy posponiendo, tareas que estoy procrastinando, recados que estoy eludiendo; todo para poder lograr lo mínimo sin querer irme a la cama antes de que termine el último alimento del día.
Últimamente estoy intentando ser más saludable. He engordado mucho en los últimos 7 años. Me preocupa mi testigo y no vivir lo suficientemente bien como para cuidar adecuadamente de todos. He reducido enormemente los carbohidratos y los tentempiés. Estoy tratando de bajar los niveles de adrenalina y cortisol con la lectura, podcasts divertidos / interesantes, blogs, entrar en la naturaleza, y caminar. Intento por todos los medios ser positiva y tener menos mal genio. A menudo empiezo a recuperar lentamente la energía y el optimismo y luego ocurre algo que me devuelve a la realidad y me obliga a luchar contra la ira, la ansiedad y la frustración. Es una batalla constante. A veces me preocupa estar presionándome demasiado y necesito dar un paso atrás y reflexionar. Me doy cuenta de que a cualquier otra persona en mi situación le diría lo orgullosa que estoy de ella y que siguiera adelante, pero a mí misma me reprendo y desearía ser más tranquila, más apacible, más paciente, más delgada, de todo. No puedo deshacer 7 años de malas elecciones alimentarias en 1 día. No puedo cambiar el funcionamiento de todo nuestro sistema para que tenga sentido. Sólo puedo hacer lo que puedo hacer. Un paso a la vez. Una forma a la vez.
Cada noche, cuando cambio el biberón por uno de agua, miro a mi preciosa hija (¡a menudo despierta, la muy chivata!) y me acuerdo de por qué hacemos esto. Que ella lo vale todo. Ella y su padre lo son todo para mí. Tengo tanto por lo que estar agradecida. Es fácil perder de vista lo que es importante cuando la vida pasa tan deprisa. Hay tantas cosas que exigen tu tiempo y tu energía. A veces, es necesario parar, respirar hondo, recordar por qué estamos haciendo esto y disfrutar del momento, por muy fugaces que sean esos momentos de calma y tranquilidad.
Lo conseguiremos. Sigue adelante.