Respiro

A medida que mis círculos sociales se han ido ampliando con los años, me he vuelto más consciente a la hora de felicitar las fiestas. En lugar de felicitar la Navidad en un correo electrónico, suelo desearles un descanso relajante o unas buenas vacaciones. Esto se debe a que, sobre todo cuando hablo con gente profesionalmente, no sé si celebran la Navidad. Hace poco estaba respondiendo a una madre cuidadora con la que trabajo en un proyecto de investigación universitario, y empecé a escribir "Espero que hayas tenido unas relajantes vacaciones", sólo para darme cuenta de que, por supuesto, eso sería totalmente inapropiado. Tiene un hijo discapacitado. Imagino que siente tanto como yo el alivio del final de las vacaciones.

Es importante decir aquí que pasamos unas fiestas maravillosas, nuestra hija tuvo unas Navidades y un día de San Esteban sin convulsiones, lo que fue una delicia.

Había mucha calidez, acogimiento y descaro.

Me ha encantado. Pero también estoy en medio de lo que se siente como una exhalación gigante ya que la escuela ha comenzado de nuevo. Me siento totalmente agotada, tengo una sobrecarga sensorial por las constantes y muy ruidosas demandas, por agarrarme las manos hiciera lo que hiciera, por ser arrastrada fuera del sofá cada vez que intentaba estar quieta. No es posible describir el agotamiento mental, emocional y físico que esto provoca. Si los padres cuidadores están leyendo esto, no necesito describirlo; ya lo saben.

No habíamos podido encontrar un habilitador estas vacaciones de Navidad, así que, aunque teníamos apoyo asistencial en casa, no teníamos respiro. Hay una gran diferencia entre el apoyo asistencial (que yo diría que elimina la presión en un 20-30%, dependiendo de la experiencia del cuidador con mi hija) y el respiro o la habilitación que, durante las horas que mi hija está fuera de casa, elimina el 99% de la presión (reservo el 1% para la ansiedad de mirar el teléfono).

Pensé que podríamos arreglárnoslas.

Aunque físicamente lo superamos, todavía estoy haciendo balance del precio que hemos pagado por no tener descanso. He dado más de un paseo bajo la lluvia torrencial para tomarme un respiro. Durante este tiempo he llegado a la conclusión de que no tiene ningún sentido que los centros de educación especial no dispongan de medidas integradas para ayudar a los alumnos y a las familias durante las vacaciones. He escrito mucho sobre el hecho de que las escuelas especiales son mucho más que simples escuelas.

Proporcionan cuidados esenciales y un respiro, mucho más parecido a los servicios esenciales de una residencia o guardería, donde sería inimaginable que se produjeran cierres repetidos y prolongados. La jornada escolar es un salvavidas para familias como la mía. Sin embargo, a intervalos regulares a lo largo del año, se interrumpe durante semanas, sólo porque eso es lo que hacen las escuelas para niños no discapacitados.

No tiene sentido.

Mi hija pequeña no entiende por qué deja de venir de repente el taxi del colegio y por qué ya no puede ver a sus amigos. Debido a su grave problema de aprendizaje, no tengo forma de explicárselo. Luego se queda perpleja y confusa cuando vuelve a funcionar (mientras yo estoy a punto de llorar de alivio y tristeza por necesitar tanto el colegio). Me encantaría que los futuros gobiernos se detuvieran a pensar en esto y que todas las escuelas especiales del país contaran con un sistema oficial de descanso en vacaciones. Sólo uno o dos días opcionales a la semana cambiarían la vida de los niños discapacitados y sus familias, y podrían evitar que muchos llegaran al punto de crisis durante los "descansos".

Algunas organizaciones benéficas hacen un gran trabajo para poner de relieve este problema, pero me encantaría ver una propuesta clara y presionar para que se produzca un cambio real que lo aborde adecuadamente.

Dejar a las familias con recursos muy variables para contratar, formar y gestionar a facilitadores privados (si han tenido la suerte de conseguir financiación en primer lugar) es poco realista e injusto. Necesitamos un sistema más equitativo, predecible y fiable para eliminar la presión. Hace tiempo que debería haberse hecho.