Se acerca la Navidad...

Como muchas familias de niños discapacitados, vemos la proximidad de las vacaciones con una sensación de temor. Puede sonar dramático, pero es la realidad de las familias para las que la escuela no es sólo educación, sino un respiro esencial.

Las necesidades de mi hija son tan grandes que requiere como mínimo atención individualizada en todo momento; la mayor parte del tiempo no podemos estar a más de un metro de ella. Otras veces, cuando sus convulsiones son muy graves, tenemos que sujetarla físicamente con un arnés mientras camina para evitar que se lesione.

Estar atado a tu hijo de esta manera da un nuevo significado a la crianza con apego.

Para nosotros, la Navidad evoca todo tipo de emociones; por supuesto, hay cierta excitación, pero viene acompañada de una sensación de gran aprensión. ¿Tendremos un día sin ataques? ¿Estaremos en el hospital? ¿Qué significaría eso para nuestro otro hijo? El peso de todo esto es agotador.

Al igual que los cumpleaños, la Navidad también puede estar teñida de tristeza, puede ser un recordatorio de las cosas que nuestra niña no puede hacer o entender, por ejemplo Papá Noel, o la anticipación de los regalos.

Puede ser agotador tratar de encontrar ideas para regalar cuando su desarrollo no es lineal, hay un número limitado de juguetes sensoriales que caben en una casa...

Es importante que las familias como la nuestra sepan que no están solas, y en Facebook hay algunos grupos estupendos que ponen en contacto a las familias y ofrecen un espacio de apoyo para el debate. La organización benéfica Contact dirige uno de ellos.

Con los años he aprendido a dejar de lado las expectativas o la presión cuando se trata de grandes acontecimientos.

Es una frase un poco trillada, pero realmente es sólo un día. En mi experiencia como madre cuidadora, hay mucha alegría en los buenos momentos durante todo el año.

Creo que esos buenos momentos, horas y días están cargados de felicidad, quizás de una intensidad que las familias normales no llegan a experimentar.

Así que, aunque siempre será una ocasión especial, para nosotros la Navidad nunca estará cargada de la expectativa de que será el momento culminante del año, eso es igual de probable que ocurra otro día, cuando mi niña diga una palabra nueva o tenga un día realmente feliz. Es en esos momentos cuando sentimos verdadera alegría y celebración.