Ser escuchado

La mayoría de los padres cuidadores saben lo que es no ser escuchados. Puede que haya sido al recibir un diagnóstico, al intentar explicar unos síntomas que se pasan por alto o al navegar por un sistema que se ha diseñado pensando en la financiación disponible, por delante de la necesidad real.

He tenido la suerte de participar en oportunidades brillantes que me han permitido hacer oír mi voz y provocar cambios. Me gustaría animar a otros padres cuidadores a que consideren la posibilidad de hacerlo también.

Este blog es, por supuesto, una de esas oportunidades. Firefly ha utilizado sus canales para ofrecer una plataforma a los padres cuidadores. Me gustaría que más empresas hicieran lo mismo, especialmente las que trabajan en el sector de la discapacidad. Muchos de nosotros habremos visto anuncios sobre oportunidades de participar en investigaciones de universidades o de aportar nuestra experiencia para mejorar los servicios de las autoridades locales.

Estas son algunas de las cosas que he aprendido/experimentado desde que me dedico a este tipo de cosas.

Esta es sólo mi opinión, y no es para todo el mundo, pero al compartir mis experiencias, espero poder ayudar a otros a entender cómo puede ser involucrarse.

Compartir una experiencia personal, que te escuchen y ver cómo se introducen cambios puede ser muy gratificante. He participado en grupos de consulta y he visto cómo los investigadores tenían en cuenta mis sugerencias y hacían cambios. Es una sensación poderosa en una vida en la que a menudo me siento impotente. Los padres cuidadores tenemos conocimientos que pueden cambiar el rumbo de la investigación y los servicios.

En los proyectos suele participar un grupo de personas con experiencias vividas. Conocer a personas con experiencias vitales similares puede ser estupendo. A menudo he deseado tener más tiempo para charlar y conectar. He visto que algunos proyectos de investigación dedican tiempo a esto.

Todos los buenos proyectos de investigación dejan claro que es probable que compartas experiencias personales. Esto puede resultar difícil, por lo que vale la pena pensar en cómo te sientes al hacerlo.

Todos los proyectos de investigación en los que participe el público deben remunerar su tiempo. Nadie lo hace por dinero (es sólo un pago simbólico o un vale), pero es de vital importancia que nuestra contribución se valore como la de los demás. Nuestra experiencia es a menudo dolorosamente ganada y compartirla es algo muy importante. Eso necesita reconocimiento.

Participar en estas oportunidades ha sido una gran experiencia de aprendizaje al trabajar con académicos y conocer gente nueva de distintas procedencias.

Hoy en día, la mayoría de las oportunidades son reuniones en línea, lo que puede resultar mucho más práctico que desplazarse a una reunión para un padre cuidador.

Cuanta más gente participe, mayor será el impacto de la voz de los padres cuidadores. Animo a todo el mundo a que lo tenga en cuenta la próxima vez que se cruce en su camino una de estas oportunidades.