Ser padre cuidador

Padre cuidador" es un término muy utilizado en los círculos profesionales para describir a los padres de un niño con discapacidad. Muchos padres cuidadores se identifican como tales, pero no todos.

Algunas personas no han oído hablar del término, o creen que como padre o madre te preocupas de todos modos, por lo que lo ven todo como parte de "tu trabajo". Es fundamental que sigamos reconociendo que los padres cuidadores desempeñan un papel muy diferente, y normalmente mucho más difícil, que el de los padres de niños no discapacitados.

En mi experiencia, ser padre cuidador es todo un trabajo en sí mismo. Si a eso le añadimos el papel "típico" de la crianza "normal", tenemos un plato increíblemente lleno. La carga física (la cocina, la limpieza, las citas) y la carga mental (la coordinación de servicios) se combinan para crear un peso enorme para cualquiera.

A diferencia de la mayoría de los trabajos típicos, esta función está cargada de emociones y puede provocar altibajos, a menudo en el espacio de un día o una hora. Por eso es fundamental que la gente que nos rodea, la familia, los amigos, los servicios públicos y las empresas, lo reconozcan.

En la actualidad aún queda mucho trabajo por hacer aquí.

Se me ocurren dos ejemplos. Nuestra autoridad local solía clasificar a los padres cuidadores como "cuidadores" y el servicio local de cuidadores estaba abierto a nosotros. Este servicio ofrecía asesoramiento subvencionado, una ayuda simbólica para el bienestar (que, aunque pequeña, era significativa para muchos) y un montón de otras ayudas.

También realizaban evaluaciones de los cuidadores. En los últimos años esto se ha cambiado para excluir a los padres cuidadores de la oferta local de cuidadores. Esto me ha dejado perpleja y enfadada, por decirlo suavemente. El enfado viene del hecho de que me hace sentir invisible. Algunas personas (supongo que ninguna de ellas padres de niños discapacitados) han decidido que los padres cuidadores no tienen derecho a estas ayudas.

El papel de padre cuidador suele ser para toda la vida, se ejerce 24 horas al día, 7 días a la semana, e implica más trabajo de lucha y defensa de lo que podía imaginar. Este tipo de exclusión me hace pensar que no lo entienden y que ven nuestro papel como parte de ser padres. Nota para mí: escribir al diputado sobre este tema.

Hace poco visitamos una atracción familiar y quisimos llevar con nosotros a la cuidadora de mi hija.

Mi hija necesita un cuidado personalizado, por lo que me necesita a mí y a otra persona durante el día. La política de la atracción sobre las tarifas de admisión de los cuidadores era la siguiente: Estudiantes y cuidadores: 2 libras de descuento. No podía creer lo que estaba leyendo. Se metía en el mismo saco a los cuidadores y a los estudiantes como si tuvieran las mismas necesidades. No quiero un descuento simbólico para la cuidadora de mi hija. No debería tener que pagar; ella la necesita allí tanto como necesita su silla de paseo para discapacitados o su casco para epilepsia. Otra nota para mí: escribir a atracción.

Estos dos ejemplos demuestran que queda mucho por hacer para educar a la comunidad en general sobre las diferencias entre el papel de un padre cuidador y el de un padre normal. Como padres cuidadores, todos podemos contribuir a que se corra la voz, aunque, por supuesto, no deberíamos tener que hacerlo. Es otra "tarea pendiente" en nuestras infinitas "listas".

Nadie lo entiende mejor que otros padres cuidadores, y por eso comunidades como esta, foros, organizaciones benéficas y grupos son tan vitales. Me encanta cuando veo a otro padre cuidador en "la naturaleza" y compartimos una mirada o una sonrisa, sabiendo que alguien más lo entiende. Cuando lo sabes, lo sabes.