Terminología y necesidades especiales de los padres

Hace poco estaba navegando por Facebook y vi un post en el que se pedía que se reconociera que deberíamos referirnos a las personas con autismo como "autistas" en lugar de decir que son "personas que tienen autismo". También se hablaba de que el término trastorno del espectro autista (TEA) ofende a quienes lo padecen.

Como enfermera especializada en problemas de aprendizaje, esto me confundió. Por ejemplo, yo soy una mujer que padece esclerosis múltiple (EM), no una persona con EM. Nuestro hijo también es un niño con espina bífida (¡no voy a enumerar el resto!), no un paciente de espina bífida. Ya no trabajo, pero recuerdo haber escrito muchas notas sobre personas que "tenían autismo" en lugar de decir una "persona autista".

El post original me ha dado mucho que pensar.

Para mí, esto es volver a utilizar un lenguaje que antes se consideraba ofensivo para llamar a alguien autista en lugar de referirse a una persona con autismo. Una madre me comentó y explicó que su hijo tiene el pelo castaño, los ojos azules y es autista. No era una condición que hubiera que curar, ni algo de lo que avergonzarse. Leí muchos comentarios similares de padres y personas que deseaban que se refirieran a ellos como autistas. No cabe duda de que están en su absoluto derecho de pedir a la gente que se refiera a ellos con la terminología que consideren aceptable.

Me hizo pensar en todas las formas en que la gente habla de mi hijo. Las conversaciones suelen empezar con "¿qué le pasa en las piernas?" o "¿por qué está en silla de ruedas?". La peor para mí es "¿puede andar?", porque a menudo la gente tiene la idea de que no poder andar significa automáticamente que no puedes ser feliz.

Eso no es cierto.

Mucha gente sin discapacidad está deprimida, mientras que muchos usuarios de sillas de ruedas no lo están. Obviamente, esta situación es reversible, pero la cuestión es que dudo que caminar sea el principal factor determinante de una buena salud mental.

Históricamente, la gente utilizaba un lenguaje increíblemente irrespetuoso para describir, por ejemplo, a las personas con síndrome de Down, algo que ni siquiera voy a repetir porque me parece espantoso. También existía una terminología para describir a las personas con necesidades complejas que las reducía casi a seres infrahumanos.

Afortunadamente, hemos avanzado y aprendido de los errores del pasado para crear una sociedad más integradora.

Al haber estado rodeada de discapacidad durante muchos años, soy muy consciente de intentar aprender de otras personas lo que quieren cuando se les habla o se habla de ellas. La única forma de avanzar hacia una mejor inclusión como sociedad es escuchando a las personas que viven esa vida y aprendiendo de sus experiencias.