Ting uden for vores kontrol - hospitalsophold

I morges fik jeg mit første panikanfald i lang tid.

Jeg føler mig altid så fjollet bagefter.

Nogle gange går det mig virkelig på, at vi ikke har kontrol over så meget i vores liv.

For nylig havde vi vores første hospitalsindlæggelse i over et år. Vi kom hjem i går eftermiddags efter en uges indlæggelse.

Vi arbejder så hårdt hver dag for at forsøge at undgå hospitalet.

Den eneste fordel ved pandemien har været, at Amy ikke har fået de forkølelser og influenzaer, som plejer at sende hende på hospitalet.

I et par dage havde Amys vejrtrækning ikke været god.

Vi havde jævnligt forstøvet og suget i et desperat forsøg på at forhindre, at det blev til en infektion.

Om mandagen tog jeg hende med på hospitalet.

De diagnosticerede virusinduceret astma og sendte os hjem med en inhalationsplan.

At sætte alarmer til hver fjerde time, også om natten, er nok til at slå mig ud fysisk og følelsesmæssigt, men vi holdt ud og håbede, at hun snart ville få det bedre.

Vi nåede til onsdag aften, og hun fik meget høj temperatur, havde øget vejrtrækningsarbejde, et træk i luftrøret og lød så skramlet og utilpas.

Vi holdt hende stabil natten over og kørte hende på hospitalet igen om morgenen. Flere tasker blev omhyggeligt pakket og læsset ind i bilen.

Vi havde ikke brug for en ambulance denne gang.

Lægen lyttede og var overbevist om, at der var tale om en slem brystbetændelse.

Hendes iltindhold i blodet var lavt, så de tilsluttede hende ilt, og vi tog hende med til røntgen.

En ting, vi ikke altid nævner i disse tider, er, at vi ikke kun er bekymrede for vores barn og følelsesmæssigt udmattede - vi har det meget fysiske job med konstant at løfte for at få et røntgenbillede.

Med ikke-mobile børn er der en stor forventning om, at vi for at veje hende sidder med hende på vægten og derefter uden, så de kan regne vægten ud.

Dette kombineret med konstante stillingsskift i sengen og foroverbøjning for at give forstøvere/skifte puder osv. gør, at min ryg er i stykker.

"Pas på din ryg", får jeg konstant at vide af stort set alle.

Men jeg vil meget gerne se, hvordan alle anbefaler, at vi gør det i denne sammenhæng.

Den aften havde hun brug for airvo (befugtet ilt), to nebs i timen af begge slags samt god positionering og sugning.

Der blev lagt en kanyle ind til antibiotika.

Det knuser mit hjerte hver gang at se kampen for at finde en vene og at skulle udsætte hende for det igen.

Den del bliver aldrig nogensinde lettere.

Det er et middel til at nå et mål, et nødvendigt indgreb, men ved hun det?

På grund af pandemien er Amys far sendt på orlov.

Det betød, at vi kunne dele opgaverne på hospitalet og skiftes til at få en rigtig god nats søvn derhjemme hver anden nat.

Den nat blev hendes iltindhold i blodet faretruende lavt.

Hendes luftveje begyndte at lukke sig. "Lungebetændelsen har inficeret hendes luftveje", sagde lægen til Phil.

De planlagde en overflytning til en afdeling med høj afhængighed og steroider, men heldigvis lykkedes det med en stor indsats fra teamet at få hende stabiliseret.

Det er først, når jeg reflekterer over de ord, jeg har skrevet der ... "arbejdede på hende", "stabiliseret", "farligt lavt".

Det her er vores barn. Det er en traumatisk begivenhed.

Og alligevel diskuterer vi ofte disse begivenheder så åbenhjertigt, som om det var lige så normalt som at drikke en kop te.

Jeg tror, at så meget af det, som "medicinske familier" (uanset hvilken betegnelse, der er passende) udholder, er fuldstændig overset.

Det er grunden til, at vi ikke sover om natten (eller i hvert fald en af grundene!), grunden til, at vi nogle gange ikke har et godt forhold til resten af verden, grunden til, at vi løsriver os eller på anden måde opfører os anderledes, end vi plejer.

At se sit barn blive blåt burde ikke være en helt almindelig begivenhed. Og det er det, jeg kæmper med. Bare det uretfærdige i det hele.

Denne brystinfektion kunne ikke forhindres.

Det kan endda ikke opdages før i sidste øjeblik.

Jeg er glad for, at vi tog hende ind, da vi gjorde det, men jeg bryder mig ikke om at leve i en tilstand af forhøjet alarmberedskab, hvor jeg holder øje med hver eneste lille ændring og spekulerer på, om hun skal undersøges eller ej.

Hvis vi tog hende ind på grund af hver eneste lille bekymring, ville vi aldrig forlade hospitalet, og det ville være latterligt.

Jeg prøver at acceptere, at vores normal er en anden normal, og at meget er uden for min kontrol ... men samtidig gør det ondt.

Jeg har det ikke godt, når vi er på hospitalet. Af en eller anden grund får min eksem og mine bihuler det til at gå op i en højere enhed, så snart vi træder ind på stedet.

Mine hænder bløder, mine øjne svulmer op og bliver røde.

Så ud over alt det andet synes min krop at afvise det hele, og jeg bliver også utilpas, men ikke i stand til at komme mig.

Problemet med hænderne denne gang blev ikke bedre af en cdiff-epidemi, der medførte omkring 10 ble-, tøj- og sengetøjsskift om dagen.

Jeg ved ikke, hvordan sygeplejersker og læger gør det! Jeg ville ikke have nogen hænder tilbage, hvis jeg arbejdede der.

Kun én forælder ad gangen har adgang til hospitalerne her i øjeblikket.

Det gør det lidt sværere at planlægge måltider.

Vi har levet af chips, sandwich og chokolade i den sidste uge, og min krop skriger på næringsstoffer.

Jeg bliver ved med at love mig selv, at næste gang vi handler, køber jeg en masse grøntsager og salat.

De siger, at man skal spise godt, dyrke motion og få nok søvn for at have det godt og være fuld af energi. Det er tre vanskelige ting, når man er på hospitalet.

Jeg tager hatten af for alle de familier, der læser med lige nu og tænker "wow, vi er på hospitalet bogstaveligt talt HELE tiden".

Jeg er klar over, at der er så mange derude, som kun kunne drømme om at være med i så meget, som vi er.

Men jeg føler virkelig, at vi alle er sammen om det her, og at kampe er kampe, uanset "hvem der har det værst" og så videre.

Jeg tilbringer mit liv i konstant ærefrygt for så mange af de familier, vi har mødt gennem Amy.

Som en udenforstående, der kigger ind, er jeg forbløffet over, hvordan I fortsætter.

Jeg ved, at du ikke har noget andet valg, og at jeg ville gøre det samme, hvis jeg var dig.

Men du får det til at se let ud, og det ved jeg, at jeg ikke gør!

Da vi kom hjem i går, håbede jeg, at Amy ville være glad for at være ude af det samme rum og hjemme igen.

Men i stedet rev hun sig i håret, græd, råbte og var i det hele taget utrøstelig.

Selv når tingene er "normale" og stabile, kan den daglige adfærd og de udfordringer, vi står over for, være ret ekstreme.

Jeg ved, at det bedste, jeg kan gøre, er at trække vejret, bevare roen, være tålmodig og ikke tage det personligt.

Men jeg følte et stik af sorg i mit hjerte over, at hun var så urolig hele dagen i går.

Jeg håber, at vi med tiden finder måder at hjælpe hende med at kommunikere på, så vi ved, hvad der kan gøres for at hjælpe hende.

Jeg frygter også, at det faktisk bare er sådan, det er - at den neurologiske irritation vil få hende til at opføre sig sådan på lang sigt, og at hun faktisk ikke vil ændre sig, og at det i virkeligheden er mig, der skal ændre mig og lære at håndtere de svære situationer, vi ofte befinder os i, på en bedre måde.

Selvfølgelig kan jeg meditere i min fritid, gå en tur eller tale med en ven.

Vi har alle vores coping-mekanismer.

Men nogle gange har man bare brug for, at nogen siger ja. Det, du føler, er normalt, og nej, det er ikke retfærdigt. Jeg vil ikke prøve at løse det eller give dig uopfordrede råd ... Jeg vil bare være her sammen med dig, uden at dømme, og sådan er det.

Du er ikke alene.

Jeg tror, at det eneste, jeg ønsker her i livet, er, at folk omkring mig er glade og ved, hvor elskede de er.

Og at have fået tilstrækkelig søvn til at fungere. Det burde ikke være et stort krav, men det er det nogle gange.

En dag vil jeg slutte fred med det, håber jeg.

At surmule og gruble får ikke vasketøjet gjort, besvaret telefonopkaldene/besøgt aftalerne/udfyldt blanketterne, taget medicinen, gemt forsyningerne væk og alle de andre ting - men nogle gange synes jeg, det er okay ikke at være okay.

Jeg er virkelig velsignet med mit støttenetværk.

Jeg ved, at mange mennesker holder af os og hepper på os, og selv på de mest dystre dage er det ikke altid nok til at samle dig op.

Jeg er så taknemmelig for alle i vores liv, for dem, der holder af os, og for dem, der fortsat inspirerer mig hver dag.

Jeg er mest af alt taknemmelig over for Amy, som finder sig i så meget (inklusive mig), og over for Phil, som er lige så ansvarlig og dygtig som mig ... men gør det hele med en helgens tålmodighed.

De gør mig begge stolte hver eneste dag og får mig til at stræbe efter at være en bedre udgave af mig selv.

Jeg skrev denne blog, mens jeg drak en kamillete og forsøgte at få styr på min vejrtrækning og berolige mig selv.

Jeg havde gjort mig klar til dagen på en dag, hvor jeg egentlig ikke havde lyst til det.

Jeg udholdt mit panikanfald ... og jeg ved, at i morgen er en ny dag ... jeg ved ikke, hvad den dag vil bringe.

Eller hvordan jeg vil reagere på det, men jeg ved, at jeg bør være stolt uanset hvad ... og det bør du også være.

* En særlig tak til vores lokale hospital og aflastningscenter, som kunne levere en sikker seng til vores ophold og også har bestilt en til hospitalet. I har ingen anelse om, hvor meget det betyder for os.