Træt af, at han er et mål

Nogle gange spekulerer jeg på, om min dyrebare søn har en usynlig dartskive på kroppen, som folk skyder pile efter for at ramme plet. Desværre føles det, som om han er en skydeskive på så mange forskellige måder, og hvis jeg skal være ærlig, er jeg så træt af at forsøge at undvige de konstante kugler og beskytte ham efter at have gjort det i 16 år.

I starten virkede han bare som et mål for stirrende blikke, onde kommentarer og uhøflige bemærkninger.

"Hvorfor sidder han stadig i en barnevogn i hans alder?"

"Hvorfor taler han stadig ikke?"

"Se lige den dreng, der blafrer og trækker på smilebåndet. Han ser underlig ud!"

Jeg ved godt, at han tiltrækker sig opmærksomhed med sine høje lyde, sin væremåde og sin usædvanlige gang, men der er dage, hvor jeg bare gerne vil have ham med ud, uden at andre kigger på os, som om vi lige er flygtet fra zoologisk have, eller undgår os, som om min søn er smitsom.

Jeg vil gerne falde ind i mængden, gå ubemærket hen og blive behandlet som alle andre.

Og så er der det faktum, at min søn bliver udnyttet, især når det handler om at købe vigtige sensoriske ting, som han har brug for til at regulere sig.

Tilføj ordene "særlige behov" til alt fra bleer til legetøj, tøj eller undervisningsprodukter, og prisen stiger med det samme. Han bliver straffet for at have et handicap og for at have brug for produkter, som ikke altid er tilgængelige i almindelige butikker, især fordi han er vokset og blevet stærkere. Der er ingen loyalitetspoint i butikkerne for at købe kontinensprodukter i voksenstørrelser, som kun fås online, eller for at få hjælp til at erstatte smadrede iPads, som er vigtige, da de er hans eneste kommunikationsmiddel.

Derudover er han et konstant mål for politisk pointgivning næsten hver uge.

Min søn er dyr, og selv om jeg forstår det, er det svært at høre udsagn som

"Vi vil nedbringe udgifterne til overførselsindkomster ved at få flere handicappede i arbejde."

Eller,

"Vi arbejder hen imod en mere inkluderende uddannelsespolitik, hvor almenområdet er tilgængeligt for flere elever end nogensinde før" (hvilket i realiteten betyder lukning af vigtige specialskoler uden at øge finansieringen og støtten til almenområdet, så flere børn kan blive inkluderet).

viser mig kun, hvor lidt samfundet værdsætter mennesker som min søn.

Hvilket fører til det faktum, at han altid er det første mål, når det kommer til nedskæringer og lukninger.

Nedskæringer på skoletransport, på at have de nødvendige ledsagere om bord for at holde børn og unge sikre, nedskæringer på skolebudgetter (som altid rammer dem med ekstra behov først), nedskæringer på samfundsstøtte, nedskæringer på velgørenhedsorganisationer, der giver aflastning, og nedskæringer på medicinsk behandling. Selv om jeg hele tiden kæmper imod på hans vegne, er det altid de handicappede, der ser ud til at få de største nedskæringer, ofte fordi folk ved, at de ikke kan kæmpe imod.

Kuglerne vælter virkelig frem, og det stopper ikke, når dit handicappede barn bliver voksent. Nu, hvor min søn er blevet 16 år, er han faktisk i høj grad målet for unødvendigt bureaukrati.

I løbet af de sidste par måneder har vi været nødt til at tage på to hjemmebesøg for at bevise hans identitet og fastslå hans ønsker om, at jeg skal handle på hans vegne, hvilket han selvfølgelig ikke engang forstår! Derefter fik vi en mentalhygiejniker, en psykolog og en uafhængig læge til at vurdere ham hver for sig for at bekræfte, hvad de alle allerede vidste fra de mange rapporter, jeg sendte til dem: at min søn mangler kapacitet og har brug for støtte på alle områder af sit liv. Men selv med alle disse rapporter og 50 andre siders bevismateriale skulle jeg stadig udfylde et 91 sider langt hæfte bare for at fortsætte med at få de ydelser, han allerede har fået hele sit liv.

Når han forlader skolen, stiger bureaukratiet igen, og jeg har en fornemmelse af, at det aldrig nogensinde vil slutte.

Jeg vil altid være der for min søn for at beskytte ham, passe på ham og elske ham. Det job ville dog være så meget lettere, hvis han for en gangs skyld ikke var et konstant mål hver eneste dag i sit liv, bare fordi han er handicappet.