Ord

Sharon F
Jag heter Sharon, jag har en dotter med epilepsi och en svår inlärningssvårighet. Jag bloggar om vårt livewire-liv.

Det första ordet. En av livets stora milstolpar som vi förväntar oss ska inträffa i den tidiga barndomen. Som upplyst förälder till ett barn som bara har ett fåtal ord och i princip är icke-verbal, tittar jag på människor i den icke-funktionshindrade världen och inser att de inte vet. De vet inte att om det visar sig att ditt barn inte kommer att använda ord för att kommunicera, att det finns otaliga andra sätt på vilka de kan få sina behov tillgodosedda, bygga relationer och berätta att de älskar dig.
Vi är betingade att förvänta oss tal. Så mycket att jag nyligen har hört att termen preverbal används ofta för att beskriva barn som inte pratar när de förväntas göra det. Om det här fungerar för dig är det fantastiskt, jag kan tänka mig att det skulle kännas rätt i en situation där du fortfarande förväntar dig att ett barn ska använda ord för att kommunicera.
För mig är termen preverbal laddad med förväntningar.
Livet har lärt mig att det inte alltid är bra att förvänta sig vissa saker, och att arbeta med att leva i nuet ger en stadigare väg. Vår lilla flicka började prata, krampanfallen började och hennes tal saktade ner, hon fick fler ord och gick sedan tillbaka och slutade prata helt i 6 månader. Hon återfick långsamt några ord bara för att förlora allt igen i ett år.
Hon har nu en vackert kurerad samling av underbara ord; vissa "från hyllan", andra skräddarsydda, hantverksmässiga skapelser av henne själv. De som tar sig tid att lära känna henne vet exakt vad de betyder. Vi blev förkrossade båda gångerna när hennes ord försvann, och det kommer vi att bli om de försvinner igen. Men vi har lärt oss att hon fortfarande finns där, ibland under moln av anfallsaktivitet, men hon finns fortfarande där.
Vår flicka kommunicerar med oss på ett unikt och vackert sätt
Vi vet vad hon vill, vi vet hur hon känner sig. Vi vet när hon är glad och vi vet när hon är frustrerad. Hon ger oss sina skor och våra bilnycklar för att tala om när hon vill gå ut. Alla som har fått en hård liten kram från vårt barn vet hur magiskt det är. Det ger mig en kick som inga ord någonsin skulle kunna ge.
Jag önskar att jag kunde lugna alla föräldrar som känner sig förkrossade efter att ha fått höra att deras barn troligen inte kommer att kunna prata, med att det kommer att bli så mycket mer än okej. Det enda sättet att upptäcka detta är dock att leva det och, precis som knopparna som bryter i vår, kommer skönhet och magi att dyka upp, ofta även under de dagar som känns mörkast.