Saker utanför vår kontroll - sjukhusvistelser

Jag hade min första panikattack på länge i morse.

Jag känner mig alltid så fånig efteråt.

Ibland blir jag verkligen förbannad över den bristande kontroll vi har över så mycket i våra liv.

Vi hade nyligen vår första sjukhusvistelse på över ett år. Vi kom hem i går eftermiddag efter en veckas inläggning.

Vi arbetar så hårt varje dag för att försöka undvika sjukhus.

Den enda fördelen med pandemin har varit att Amy inte har fått de förkylningar / influensa som brukar leda till att hon hamnar på sjukhus.

Under några dagar hade Amy haft svårt att andas.

Vi hade regelbundet använt nebulisatorer och sugning i ett desperat försök att förhindra att det blev en infektion.

På måndagen tog jag med henne till sjukhuset.

De diagnostiserade virusorsakad astma och skickade hem oss med en inhalationsplan.

Att ställa in larm var fjärde timme, även under natten, är tillräckligt för att göra mig fysiskt och känslomässigt utmattad, men vi kämpade på och hoppades att hon snart skulle må bättre.

Vi kom till onsdag kväll och hon hade mycket hög temperatur, hade ökat andningsarbete, ett drag i luftstrupen och lät så skakig och dålig.

Vi höll henne stabil över natten och tog henne till sjukhuset igen på morgonen. Flera väskor packades omsorgsfullt och lastades in i bilen.

Vi behövde ingen ambulans den här gången.

Läkaren lyssnade och var övertygad om att det rörde sig om en allvarlig bröstinfektion.

Syrenivån i blodet var låg, så hon kopplades till syrgas och vi tog henne till röntgen.

En sak som vi inte alltid nämner i dessa tider är att vi inte bara är oroliga för vårt barn och känslomässigt utmattade - vi har också det mycket fysiska jobbet att ständigt lyfta för att få en röntgenbild.

Med barn som inte rör på sig finns det en stor förväntan på att vi ska sitta med henne på vågen för att väga henne, och att de sedan ska kunna räkna ut vikten.

Detta i kombination med ständiga lägesändringar i sängen och att luta sig framåt för att byta nebulisatorer/plattor etc, gör att min rygg är i spillror.

"Ta hand om din rygg" får jag ständigt höra, av i stort sett alla.

Men jag skulle gärna vilja se hur alla rekommenderar att vi gör det i den här miljön.

På kvällen behövde hon airvo (befuktad syrgas), två nebbningar per timme av båda sorterna samt bra positionering och sugning.

En kanyl för antibiotika sattes in.

Det krossar mitt hjärta varje gång jag ser hur de kämpar för att hitta en ven och måste utsätta henne för detta ännu en gång.

Den delen blir aldrig någonsin lättare.

Det är ett medel för att nå ett mål, ett nödvändigt ingripande, men vet hon om det?

På grund av pandemin är Amys pappa permitterad.

Det innebar att vi kunde dela på sjukhusuppgifterna och turas om att få sova ordentligt hemma varannan natt.

Den natten blev syrehalten i hennes blod farligt låg.

Hennes luftvägar började stängas. "Lunginflammationen har infekterat hennes luftvägar", sa läkaren till Phil.

De planerade en förflyttning till en enhet för höggradigt beroende och steroider, men tack och lov lyckades de stabilisera henne med hjälp av mycket arbete från teamet.

Det är först när jag tänker på de ord jag har skrivit där... "arbetat med henne", "stabiliserats", "farligt lågt".

Det här är vårt barn. Det här är en traumatisk händelse.

Ändå diskuterar vi ofta dessa händelser så öppenhjärtigt som om det vore lika normalt som att dricka en kopp te.

Jag tror att så mycket av det som "medicinska familjer" (oavsett vilken term som är lämplig) uthärdar är helt förbisett.

Det är därför vi inte kan sova på nätterna (eller åtminstone en av anledningarna!), därför vi ibland har svårt att relatera till resten av världen, därför vi distanserar oss eller på annat sätt agerar annorlunda än vi brukade.

Att se sitt barn bli blått borde inte vara en ganska vanlig företeelse. Och det är det här jag kämpar med. Bara orättvisan i det hela.

Den här bröstinfektionen kunde inte förhindras.

Till och med omöjlig att upptäcka förrän i sista stund.

Jag är glad att vi tog in henne när vi gjorde det, men jag tycker inte om att leva i ett tillstånd av förhöjd vaksamhet, att hålla utkik efter varje liten förändring och undra om jag ska låta undersöka henne eller inte.

Om vi tog in henne för varje liten oro skulle vi aldrig lämna sjukhuset och det skulle vara löjligt.

Jag försöker acceptera att vårt normala är ett annat normalt, och att det är mycket som ligger utanför min kontroll ... men samtidigt gör det ont.

Jag mår inte bra när vi är på sjukhus. Av någon anledning ökar mitt eksem och mina bihålor med ungefär tio snäpp så fort vi kliver in på sjukhuset.

Mina händer blöder, mina ögon svullnar upp och blir röda.

Så förutom allt annat verkar min kropp avvisa hela saken och jag blir också sjuk men inte i stånd att återhämta sig.

Handproblemet den här gången underlättades inte av en cdiff-uppblossning som innebar cirka 10 blöj- / kläd- och sängbyten per dag.

Jag vet inte hur sköterskor och läkare gör det! Jag skulle inte ha några händer kvar om jag jobbade där.

För närvarande får bara en förälder i taget komma in på sjukhusen här.

Det gör det lite svårare att planera måltiderna.

Vi har levt på chips, smörgåsar och choklad den senaste veckan och min kropp skriker efter näring.

Jag lovar mig själv att nästa gång vi går och handlar ska jag köpa en massa grönsaker och sallad.

Det sägs att man måste äta bra, motionera och sova tillräckligt för att må bra och få energi. Det är tre knepiga saker när man är på sjukhus.

Jag lyfter på hatten för alla de familjer som läser just nu och tänker "wow, vi är på sjukhus bokstavligen ALLTID".

Jag inser att det finns så många där ute som bara kan drömma om att få vara med om så mycket som vi är.

Men jag känner verkligen att vi alla är i samma båt och att kamp är kamp oavsett "vem som har det värst" och så vidare.

Jag tillbringar mitt liv i ständig beundran för så många av de familjer som vi har träffat genom Amy.

Som en utomstående som tittar in är jag förvånad över hur ni kämpar på.

Jag vet att du inte har något annat val och att jag skulle göra samma sak om jag var du.

Men du får det att se enkelt ut, en sak som jag vet att jag inte gör!

Jag hoppades när vi kom hem igår att Amy skulle bli glad över att vara ute ur samma rum och hemma igen.

Men i stället slet hon sig i håret, grät, skrek och var allmänt otröstlig.

Även när saker och ting är "normala" och stabila kan de dagliga beteenden och utmaningar som vi ställs inför vara ganska extrema.

Jag vet att det bästa jag kan göra är att andas igenom det, hålla mig lugn, ha tålamod och inte ta det personligt.

Men jag kände ett sting av sorg i hjärtat över att hon var så orolig hela gårdagen.

Jag hoppas att vi med tiden hittar sätt att hjälpa henne att kommunicera så att vi vet vad som kan göras för att hjälpa henne.

Jag är också rädd för att det faktiskt är så här det är - att den neurologiska irritationen kommer att få henne att agera på det här sättet på lång sikt, och att hon faktiskt inte kommer att förändras och att det egentligen är jag som behöver förändras och lära mig att hantera de svåra situationer vi ofta befinner oss i bättre.

Visst, jag kan meditera på fritiden, ta en promenad eller prata med en vän.

Vi har alla våra sätt att hantera situationen.

Men ibland behöver man bara nån som håller med. Det du känner är normalt, och nej, det är inte rättvist. Jag kommer inte att försöka fixa det här eller ge dig oönskade råd ... Jag kommer bara att vara här med dig, utan att döma, och det är det.

Du är inte ensam.

Jag tror att allt jag vill i livet är att de omkring mig ska vara lyckliga och veta hur älskade de är.

Och att ha fått tillräckligt med sömn för att fungera. Det borde inte vara så mycket begärt, men ibland är det det.

En dag kommer jag att försonas med det, hoppas jag.

Att deppa och grubbla gör inte att tvätten blir tvättad, att telefonsamtalen besvaras, att möten bokas, att blanketter fylls i, att mediciner tas, att förnödenheter förvaras och allt det andra - men ibland tycker jag att det är okej att inte vara okej.

Jag är verkligen välsignad med mitt stödnätverk.

Jag vet att många människor bryr sig om oss och hejar på oss, men även under de dystraste dagarna räcker det inte alltid för att få upp humöret.

Jag är så tacksam för alla i våra liv, för dem som bryr sig och för dem som fortsätter att inspirera mig varje dag.

Jag är mest tacksam mot Amy, som står ut med så mycket (inklusive mig) och mot Phil som är lika ansvarsfull och kapabel som jag ... men som gör allt med ett helgons tålamod.

De gör mig stolt varje dag och får mig att sträva efter att vara en bättre version av mig själv.

Jag skrev den här bloggen medan jag drack ett kamomillte och försökte lugna ner mig genom att andas lugnt och stilla mig.

Jag hade gjort mig i ordning för dagen en dag då jag verkligen inte ville det.

Jag uthärdade min panikattack ... och jag vet att i morgon är en ny dag ... Jag vet inte vad den dagen kommer att medföra.

Eller ens hur jag kommer att reagera på det, men jag vet att jag ska vara stolt oavsett... och det ska du också vara.

* Ett särskilt tack till vårt lokala sjukhus och respitcenter som lyckades leverera en säker säng för vår vistelse och även har beställt en till sjukhuset. Ni har ingen aning om hur mycket det betyder för oss.