5 consigli per sopravvivere all'estate

Quattro settimane prima che la scuola chiudesse per l'estate, siamo andati a fare una breve vacanza in famiglia per un fine settimana festivo. Doveva essere rilassante, tranquillizzante e riempirci di speranza per le lunghe vacanze estive che ci aspettavano. Purtroppo è stato uno dei fine settimana più difficili mai trascorsi in famiglia. Il costo è stato enorme: fisicamente, finanziariamente ed emotivamente, e mi ha lasciato seriamente preoccupata di come avremmo potuto affrontare sette settimane senza sollievo, senza sostegno e senza tempo da trascorrere lontano da nostro figlio.

L'estate è spesso il periodo più difficile dell'anno. Mio figlio autistico ha bisogno di routine, prevedibilità, struttura, stimolazione sensoriale e attenzione costante. Lui vive bene la sua routine scolastica: vedere gli altri della sua classe, avere una routine mattutina e accedere alle attrezzature che non abbiamo a casa. Ama il viaggio in autobus del mattino, l'orario, gli insegnanti e la cena a scuola e non capisce perché tutto questo scompaia per quasi due mesi ogni anno.

Da tempo ho rinunciato a esplorare nuovi luoghi, a essere spontanea o persino a riposare.

Niente di tutto ciò funziona per mio figlio e quindi non funziona per noi come famiglia.

Quest'anno è la nostra ultima "vacanza estiva", l'ultima lunga pausa estiva da scuola per lui, che ad agosto inizierà il suo ultimo anno di studi. Dopo quest'anno non abbiamo idea di cosa farà o di quali chiusure, se ci saranno, ci saranno in estate.

In 16 anni di lotta contro le lunghe estati con un figlio profondamente autistico, con una grave disabilità di apprendimento e bisogni sanitari complessi, ho imparato 5 cose che ci hanno davvero aiutato ad affrontare la situazione. Ogni famiglia e ogni bambino sono unici, ma forse c'è qualcosa che ho imparato e che potrebbe rendere la vostra estate un po' più facile per qualcun altro.

Ecco quindi i miei cinque consigli per sopravvivere all'estate con un bambino o un ragazzo disabile.

1. Pensare in modo diverso.

È una giornata calda? Evitate la spiaggia o la piscina e pensate ai luoghi che gli altri eviteranno, come il soft play, il bowling o il parco dei trampolini. Probabilmente saranno molto più tranquilli, più rilassati e molto gratificati dalla vostra presenza!

2. Andare presto.

Se il vostro bambino ama la spiaggia e volete davvero andarci, andate prima di tutti gli altri. Le piscine, le piste da bowling, i soft play, i parchi di trampolino, i parchi di divertimento gonfiabili, i parchi a tema e così via iniziano ad essere molto affollati nelle tarde mattine e nei pomeriggi. Arrivare poco dopo l'apertura significa andarsene proprio quando arriva la folla. Mio figlio non ama altro che essere il primo al bowling prima che inizi la musica ad alto volume, quando può spingere la sua palla rossa preferita giù per lo scivolo senza temere che qualcun altro voglia usare lo scivolo o la palla dopo di lui.

3. Scoprire i club, i gruppi o le pause.

Anche un'ora di pausa può fare un'enorme differenza per la vostra salute mentale. Chiedete alla scuola di vostro figlio, ai social media o alle chiese locali. Per la prima volta quest'anno mio figlio parteciperà ad alcune sessioni di divertimento estivo presso la sua scuola per alcune ore. Anche se devo rimanere a causa delle sue elevate esigenze mediche, sarà bello avere una compagnia adulta per un breve periodo e aiuterà mio figlio nella difficile transizione verso il ritorno a scuola qualche settimana dopo.

4. è giusto andare in vacanza nello stesso posto ogni anno.

Avendo un figlio con un'epilessia complessa e una malattia genetica progressiva, andare all'estero non è un'opzione possibile per noi. Invece, viaggiamo a un'ora da casa, abbastanza vicino all'ospedale principale se dovesse succedere qualcosa di terribile, ma abbastanza lontano da sentirci ancora come una pausa. Questo ci permette di accedere agli unici cibi che l'altro mio figlio mangia e crea una familiarità per tutti noi che ci permette di continuare le nostre routine necessarie. Se funziona, perché cambiarla?

5. Mantenere la routine.

A casa nostra ci svegliamo ogni giorno alla stessa ora, indipendentemente dall'estate. La routine mattutina rimane esattamente la stessa, così come l'ora dei pasti e quella della nanna. La nostra dieta rimane la stessa e mio figlio indossa le stesse magliette tutto l'anno. Questo ci conforta, ci fa stare tranquilli e rende la casa molto più serena.

Ci saranno giorni difficili e molto lunghi, ma iniziamo ogni giorno in modo nuovo e usiamo schede illustrate, app di comunicazione e calendari per aiutare tutti a sapere cosa succede e quando. Ci sono molte ripetizioni, molte crocchette di pollo e la stessa storia della buonanotte letta ogni sera per sette settimane.

È ciò che funziona per noi. Le persone possono giudicare, ma non vivono con l'epilessia, l'autismo grave, la disabilità di apprendimento e i problemi alimentari.

Va bene lottare, ma cercate anche di creare dei ricordi. Anche se vostro figlio non si ricorderà mai dell'estate, voi lo farete e troppo presto tornerà a scuola e l'estate sarà finita.