Destreggiarsi tra le esigenze di più persone

Tutto è iniziato con un semplice interruttore della luce. Mio marito voleva che fosse spenta perché non c'era nessuno nella stanza, ma mio figlio la voleva accesa. Mio marito ha 'vinto'. La porta della camera da letto è stata chiusa a chiave e poi è arrivata l'ora di cena.

Solo che mio figlio non riusciva a sopportare che l'interruttore fosse spento e quindi la sua cena è stata gettata sulle scale, sulle pareti e sulla finestra. Purè di patate, pollo, verdure e salsa di pomodoro ovunque. Ancora arrabbiato, mentre suo padre andava a pulire, il piatto ormai vuoto gli fu lanciato addosso mancando di poco la testa.

Sua sorella è corsa in camera sua terrorizzata e in lacrime, mio figlio, pieno di rimorsi e di shock, tremava e piangeva, mio marito autistico ribolliva di rabbia e io sono rimasta a cercare di calmare tutti.

Anche se non succede più così spesso come una volta, è comunque una continua lotta quotidiana per destreggiarsi tra le esigenze e le routine di tre membri della famiglia autistici che hanno profili sensoriali, abilità, punti di forza e debolezze molto diversi.

Innanzitutto c'è mio figlio: non parla, ha una grave disabilità di apprendimento, ha esigenze mediche complesse, ha un grave ritardo e ha bisogno di sostegno per fare praticamente tutto e ha bisogno di avere il controllo per rimanere calmo. Cerca i sensi, è rumoroso, non capisce lo spazio personale e ha bisogno di uscire di casa ogni giorno.

Poi c'è sua sorella: più piccola, più vulnerabile, più debole a causa della sua dieta limitata, molto ansiosa, chiusa in se stessa. Evita i sensi, è silenziosa, selettivamente muta, si angoscia anche solo al pensiero di uscire di casa, è sopraffatta anche dal più piccolo cambiamento.

Poi c'è mio marito: ha un difetto di pronuncia, difficoltà di udito, fatica a vedere le cose dal punto di vista degli altri, si sente come se non avesse mai il mio tempo, ha un pensiero unico e rigido. Non riesce a sopportare le distrazioni, i cambiamenti di layout dei negozi o le cose che vanno storte.

La mia famiglia può avere le sue sfide uniche, ma là fuori, forse anche nella vostra strada, sicuramente nella vostra città, ci saranno altre famiglie come la mia che lottano disperatamente per destreggiarsi tra le esigenze contrastanti di più di una persona nella loro famiglia che ha difficoltà. Alcuni giorni le cose filano lisce come la routine, mentre altri giorni basta uno squillo del telefono per mandare le cose fuori controllo.

È estenuante, soprattutto quando le cose degenerano rapidamente, come nel caso dell'interruttore della luce.

Si può finire per avere la sensazione di non aiutare nessuno e di fallire tutti.

È dura, ma le cose migliorano.

Mio marito ha chiesto scusa a mio figlio, mio figlio ha chiesto scusa a suo padre e tutto è stato rapidamente pulito e dimenticato. Non serbiamo rancore e ci concediamo reciprocamente la grazia.

Poi, quando tutto e tutti sono di nuovo calmi, mi faccio una tazza di tè e conto le mie benedizioni.

Destreggiarsi tra le esigenze di più membri della famiglia affetti da autismo o da qualsiasi altra disabilità è difficile e ci si sente soli, ma questa è la mia famiglia e amo ognuno di loro più di quanto le parole possano dire.

Oh, e l'interruttore della luce è di nuovo acceso, ma questa volta non lo spegnerò!