La natura dell'epilessia

Scese le scale come tutte le mattine di scuola per fare colazione, vestirsi e prepararsi per lo scuolabus. Ma non riuscì mai a salire sullo scuolabus.

L'epilessia ha deciso di colpire ancora.

Purtroppo questa è la natura dell'epilessia e non possiamo fare nulla per cambiarla.

Possiamo passare mesi, persino anni, senza pensarci, ma poi all'improvviso, quando meno te lo aspetti, senti quel colpo di tosse, vedi la sua bocca schiumare, senti la caduta, guardi il suo corpo irrigidirsi, e il tuo cuore affonda.

Ti scuote nel profondo.

È spaventoso e offusca tutti i piani per il futuro. Si torna alla modalità di protezione, di ipervigilanza, di sicurezza. Significa che deve essere sempre sorvegliato da un monitor, che deve essere monitorato, che deve essere sorvegliato anche quando mangia.

Questa è la natura dell'epilessia. Non si preoccupa dell'impatto che ha su mio figlio o sul resto della sua famiglia.

È quella sensazione di affondamento nel decidere se e quando potrebbe aver bisogno di nuovi farmaci, quando non ha modo di comunicare come si sente o cosa sta vivendo.

È la paura che sia in gioco qualcosa di ancora più sinistro, come è successo in passato quando una TAC ha scoperto un tumore cerebrale enorme anni fa.

È la preoccupazione che questa possa essere la nuova normalità, che la sua condizione genetica progressiva abbia raggiunto uno stadio per cui d'ora in poi le cose andranno così.

Lo manda a scuola sempre in ansia per la prossima telefonata.

Ordinare nuove protezioni per i materassi per ogni evenienza, acquistare in blocco le ciotole per i malati, assicurarsi che il termometro abbia le batterie nuove (nel caso in cui il prossimo attacco sia provocato da un'impennata della temperatura), assicurarsi che il telefono cellulare sia sempre carico e in credito, tenere il carburante in macchina per ogni evenienza.

Questa è la natura dell'epilessia. Ha un impatto su tutta la famiglia e ti fa rivalutare tutto.

È aggiornare i piani delle crisi dopo ogni crisi. È fare dei ripensamenti, chiedersi se non si è perso un fattore scatenante, se lo si è stimolato troppo la sera prima, se non si è notato un segno quando si è svegliato.

È dubitare della propria mente e sentirsi un fallimento mentre si assiste impotenti al suo svenimento, al suo tremolio, alla sua schiuma, al suo sussulto e poi al suo sonno così profondo per ore da lasciarlo confuso e disorientato.

Si tratta di un dibattito infinito su quanto spesso sia troppo spesso e su quando considerare l'opportunità di iniziare, cambiare o aumentare i farmaci.

È svegliarsi ogni mattina chiedendosi se anche oggi riuscirà a salire sull'autobus o meno.

Questa è la natura dell'epilessia e questa è la nostra vita quotidiana con nostro figlio non parlante.