Perché non riesco a lasciarlo in pace

Miriam Gwynne
Mamma e badante a tempo pieno di due meravigliosi gemelli autistici. Amo leggere, scrivere, camminare, nuotare e incoraggiare gli altri. Non lottate d...

Sono seduta in fondo al suo letto mentre lui gioca sul pavimento e mi chiedo se sia sicuro andarsene.
Dovrebbe essere.
A conti fatti ha 12 anni e a questo punto dovrebbe essere autonomo, capire la sicurezza e la responsabilità personale ed essere in grado di chiamarmi in caso di bisogno.
Ma il problema è che non abbiamo ancora raggiunto nessuno di questi stadi e potremmo non incontrarli mai.
Sì, il suo corpo è di 12 anni, più alto di me, più forte di me anche a volte, e con piedi più grandi.
Eppure le sue capacità cognitive, di comprensione, di consapevolezza sociale e di elaborazione sono quelle di un bambino di meno di 2 anni.
Le sue capacità di comunicazione sono ancora più ridotte e senza parole non è possibile chiedere aiuto a me (non che si renda conto che io possa aiutarlo).
Poi c'è il rischio che abbia un attacco epilettico.
Potrebbe avere un bell'aspetto, non avere la febbre, sorridere e apparire felice; ma l'epilessia non è mossa da nessuna di queste cose.
Potevo uscire dalla stanza e lui poteva improvvisamente tremare, schiumare dalla bocca e perdere conoscenza.
Come potrei saperlo se non fossi nella stanza con lui?
Poi c'è il rischio che possa ingoiare qualcosa. O farsi male. O rompere qualcosa.
È impulsivo, cerca spesso un feedback sensoriale e boccheggia ancora su tutto.
E poi ci sono i suoi bisogni corporei: Non essendo addestrato alla toilette e non essendo in grado di pulirsi da solo, non è raro che si prenda in mano la situazione... letteralmente!
È molto meglio prevenire una cosa del genere che affrontare la pulizia dopo, credetemi.
Poi ci sono le cose pericolose: arrampicarsi sui davanzali, lanciare tutto, tirare i mobili, sbattere, rimbalzare, sbattere e sbattere che portano a pezzi rotti, mani in posti dove non dovrebbero essere e azioni che potrebbero facilmente portare a visite in ospedale.
Oltre al rischio di fargli del male, il senso di colpa per il fatto di sapere che si potrebbe prevenire solo stando con lui sarebbe tremendo.
Così me ne sto seduto a guardare il mio dodicenne cercando di non farmi prendere dalle centinaia di altre cose che potrei fare al suo posto.
Se non li faccio, non li farò, quindi sarà un'altra notte molto tarda a fare il bucato, a pulire la cucina e a preparare i pasti.
Sono grata al personale che nel corso degli anni ha dovuto stare continuamente accanto a mio figlio, proprio come me: Il personale della scuola materna, quello della scuola elementare e ora quello della scuola superiore.
Ma in questo momento, con l'isolamento, non sono disponibili e quindi le mie giornate sono consumate dallo stare sempre con mio figlio che non può essere lasciato solo.
Quando le persone mi dicono di "stare al sicuro", spesso mi chiedo se si rendano conto del pesante fardello che questo comporta per i genitori come me, che non possono lasciare i loro figli incustoditi in qualsiasi momento.
Le chiusure delle scuole sono difficili per tutti, ma soprattutto per chi ha bambini con esigenze fisiche e di sviluppo che richiedono la supervisione di un adulto in ogni momento della giornata.
Non si tratta di un blocco solo per me. È così tutte le sere, i fine settimana, i giorni festivi e tutte le vacanze estive.
Potrei anche mettermi comodo.