Pivot!

Quando si tratta di seguire le tipiche routine familiari, noi non ci conformiamo. Quando il nostro mondo ha iniziato a cambiare lentamente e quasi impercettibilmente (abbiamo avuto un viaggio lento e progressivo nel mondo della disabilità infantile), ho cercato di mantenere il più possibile la tipica vita familiare. Se eravamo svegli per affrontare un attacco epilettico durante la notte, continuavo ad affrontare il giorno successivo come se non fosse successo, pensando che dovevamo aggrapparci alla "normalità".

Ripensandoci ora, mi chiedo se sia stato perché pensavo che le cose potessero migliorare e che tutta questa storia della disabilità potesse scomparire. Forse nostra figlia, come tante persone hanno cercato di rassicurarmi, sarebbe "cresciuta" con le sue crisi, e forse quando lo avrebbe fatto, avrebbe recuperato abbastanza da frequentare la scuola normale.

Non è successo nulla di tutto ciò e ora ha quasi 10 anni e le crisi si verificano quasi tutte le notti.

La nostra brillante bambina ha anche un grave disturbo dell'apprendimento, il che significa che la sua capacità cognitiva è simile a quella di un bambino di 18 mesi. Se qualcuno mi avesse detto tutto questo all'inizio, mi sarei sentita devastata. Non avrei mai saputo che sarei stata perfettamente felice così come siamo, sì con alcune sfide importanti e giorni in cui avrei voluto (e spesso lo faccio) urlare e piangere.

Credo che la parte della felicità sia stata favorita dal fatto che tutti noi ci siamo resi conto di dover adattare la nostra vita. Dimenticare quello che fanno gli altri e fare quello che funziona per noi. Diciamo di no a molte cose, abbiamo imparato quali sono i nostri limiti.

Quando andiamo in vacanza in famiglia, non è un riposo o una pausa. È una cura in un contesto diverso. È comunque speciale e abbiamo dei bei ricordi, ma non ci riposiamo. Quindi, piuttosto che tornare subito alla vita di sempre, cerchiamo di prenotare dei giorni di tregua quando torniamo a casa, in modo da poterci riposare come farebbero le famiglie normali in vacanza.

Ci riposiamo regolarmente in orari non tipici. Mi capita spesso di trovarmi sdraiata su una sedia da giardino con un libro alle 14 del giovedì pomeriggio. È un giorno non lavorativo per me (lavoro d'ufficio) e so che lo spolvero può aspettare.

Se mai dovessi provare un briciolo di senso di colpa per questo (cosa che ovviamente faccio), ricordo a me stessa che il riposo è essenziale.

Oggi è sabato. Mia figlia doveva trascorrere un giorno di vacanza, la nostra occasione per rilassarci. Il mio piano era di sperare in una buona notte di sonno, in una giornata tranquilla con il nostro figlio maggiore e in un pranzo fuori (impossibile con il nostro figlio disabile). Invece ha avuto un attacco alle 22.30, è stata sveglia dall'1 al 2 del mattino e poi si è svegliata alle 5 del mattino. Ma oggi potevamo dormire. No. È andata a fare una visita di sollievo, ha avuto due crisi epilettiche ed è tornata a casa poche ore dopo. Mio marito si sta occupando di lei mentre io sono scappata a scrivere. Abbiamo comunque mangiato gli hamburger e le patatine che avevamo programmato (grazie, Deliveroo).

Siamo così ben abituati a questo cambio di rotta e ora lo trovo meno stressante di prima. Accettiamo il cambiamento, perché non ha senso spendere energie per arrabbiarsi. Tuttavia, ho registrato mentalmente che alla prossima occasione ho bisogno di riposare per rimediare a questa situazione. Se questo avverrà alle 11 di lunedì mattina, allora sarà così. Ho un buon libro che mi aspetta.