Prendersi cura di loro quando diventano più alti di voi

Non sono certo la donna più grande. Anzi, spesso mi ritrovo a chiedere agli sconosciuti al supermercato se sono così gentili da raggiungere le cose per me. Ho uno sgabello in cucina ed è difficile trovare pantaloni che non siano troppo lunghi per me.

Questi sono tutti inconvenienti minori dell'essere piccoli, rispetto alla sfida più grande che devo affrontare ora: mio figlio adolescente disabile si affida a me per tutte le sue necessità di assistenza, ma ora è molto più alto di me. Ma non è solo più alto, è anche più forte di me, e di parecchio.

Se da un lato questo può essere utile per mettere le bottiglie d'acqua nel carrello del supermercato (sempre che riesca a fargli capire cosa deve effettivamente fare), dall'altro solleva alcune difficoltà uniche che dobbiamo affrontare quotidianamente insieme.

Alcune cose sono più facili da spiegare a lui e richiedono semplicemente qualche piccolo aggiustamento, come farlo sedere su una sedia per asciugargli i capelli o per fargli la barba o farlo chinare dopo il bagno per lasciarlo asciugare. Altre cose, invece, sono molto più difficili, come cercare di raggiungerlo per lavargli i denti o aiutarlo a vestirsi, cercare di convincerlo ad andare dove mi serve o stargli dietro se si allontana.

Un passo per lui equivale a molti dei miei, ma senza consapevolezza dei pericoli, senza linguaggio parlato e con poca consapevolezza del mondo circostante o capacità di seguire istruzioni verbali, è snervante portarlo fuori adesso.

Se si rifiuta di andare da qualche parte, non c'è letteralmente nulla che possa fare per convincerlo a non farlo.

Poi ci sono le sue esigenze di cura intima. Sebbene abbia trascorso 16 anni utilizzando i bagni per disabili con lui, gli sguardi che ricevo ora entrando con quello che deve sembrare un uomo con la metà dei miei anni sono piuttosto preoccupanti. La sua corporatura, i suoi peli facciali e la sua altezza danno l'aspetto di un uomo piuttosto che di un ragazzo e a volte è davvero più che scomodo, in pubblico, occuparsi dei suoi bisogni igienici di base. Temo il giorno in cui andremo in un posto dove ci sono solo servizi maschili e femminili, perché questo solleverà ancora di più le sopracciglia e renderà quasi impossibile pulirlo.

Non ho mai sentito altri genitori parlare di come la vita possa essere ancora più delicata con un adolescente ormonale disabile. Mantenere l'intera famiglia al sicuro se lui è angosciato o sopraffatto diventa ogni giorno più difficile.

Sono finiti i giorni in cui potevo tenerlo in braccio per calmarlo e i danni alle cose erano minimi. I danni che può fare un adolescente arrabbiato con problemi di apprendimento e con un concetto di causa e reazione pari a zero sono piuttosto significativi e molto costosi. Non posso nemmeno mettere nulla fuori dalla sua portata, quindi è necessario chiudere più porte che mai.

Anche le situazioni mediche sono diventate più difficili.

Durante una recente crisi epilettica non sono riuscita a reggere il suo peso corporeo per evitare che soffocasse e ho dovuto chiamare mio marito per avere assistenza urgente. Cosa succede se mio marito non c'è quando succede di nuovo?

Qualche settimana fa ha avuto la sua 17esima anestesia generale e c'è stato bisogno di un'intera squadra di personale per assisterlo, mentre in passato ero in grado di fare quasi tutto da sola. Se rifiuta le medicine non posso più fargli cambiare idea. Per fare un semplice esame del sangue ci vogliono settimane di preparazione e non posso ancora garantire che si svolga come previsto.

Per molti versi, grazie alle sue dimensioni, ora ha molto più controllo. Ho dovuto adattare il mio modo di trattare con lui, mantenere la voce calma e rassicurante e, invece di tenergli la mano, unire le braccia con le sue per assicurarmi che sia al sicuro.

Non passerà molto tempo prima che altre persone lo portino fuori quando lascerà la scuola. Sebbene alcune di queste persone possano essere più alte di lui, più cresce e più c'è la possibilità che molti, come me, siano molto più piccoli di lui.

Parte del mio lavoro di mamma è trovare il modo di rendere l'assistenza il più semplice e sicuro possibile per tutti, il che non è facile quando qualcuno ha bisogno di assistenza 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 ed è più grande di te.

Sarò sempre la sua mamma, non importa quanto crescerà in altezza, e avrà sempre bisogno di me per il resto della sua vita.

Prego solo di non rimpicciolire con l'età!