Quando è fuori dalle tue mani

Avevo tutto pronto, la culla costruita e i vestitini lavati, ma non potevo controllare quando sarebbe nato mio figlio. Nel mio caso, questo dipendeva dai chirurghi del reparto maternità, che potevano sottopormi a un cesareo per garantire la sicurezza mia e del mio bambino.

Il suo compleanno era fuori dal mio controllo.

Una volta a casa, ci siamo abituati a una routine di poppate, sonnellini, cambi e ancora poppate. Mentre i giorni diventavano settimane, cantavo con mio figlio, gli leggevo, giocavo con lui, gli parlavo e facevo tesoro di ogni giorno. Non passò molto tempo, però, prima che cominciassi a notare che non si muoveva, non gattonava e non balbettava.

Le sue tappe fondamentali non dipendevano da me.

Ho investito tutto su di lui. L'ho portato ai gruppi per bambini, ho comprato i giocattoli necessari per il suo sviluppo. Mi sono informata su tutto, nonostante dormissi pochissimo e pregassi che si mettesse al passo.

La mia pazienza è stata messa a dura prova mentre aspettavo che si sedesse, gattonasse, battesse le mani, iniziasse a fare i solidi e dicesse quella magica prima parola. A due anni e mezzo lo iscrissi all'asilo nido convinta che questo lo avrebbe aiutato, ma la realtà di vedere altri coetanei che giocavano in una cucina giocattolo, disegnavano, giocavano sui trike e cantavano canzoni durante l'ora del cerchio mi colpì duramente. Fu allora che capii che mio figlio era diverso.

Nel giro di poche settimane sono stata convocata a una riunione. Ritenevano di non poter soddisfare le esigenze di mio figlio e di doverlo inserire in un asilo più speciale. Ho chiesto se potevo scegliere dove andare, ma hanno scosso la testa con tristezza.

Anche la sua scuola materna era ormai fuori dal mio controllo.

E così è continuato il mio cammino in questa nuova strada sconosciuta e solitaria. A tre anni abbiamo avuto la prima diagnosi, seguita sei mesi dopo da un'altra. L'elenco si allungava ogni anno che cresceva. Troppo presto arrivò il momento di pensare all'inizio della scuola, nonostante non sapesse ancora parlare, avesse imparato a malapena a camminare e portasse ancora il pannolino.

Ormai ero diventata più informata, più proattiva, e ho cercato e visitato tutte le scuole locali che ritenevo potessero soddisfare le sue esigenze. Ho partecipato a riunioni, ho compilato moduli e ho espresso le mie preferenze. Ma alla fine una commissione di estranei ha esaminato i dati di mio figlio e ha deciso per una scuola a più di 14 miglia da casa.

Anche la sua scuola elementare era apparentemente fuori dal mio controllo.

Ogni giorno ho pregato per un miracolo, accettando lentamente la realtà che vivevamo. Ho festeggiato ogni pietra miliare, per quanto piccola, e ho pianto per ogni contrattempo. Nonostante la distanza e le difficoltà, ho cercato di partecipare il più possibile alla sua educazione. Poi, improvvisamente, ha iniziato ad avere crisi epilettiche, a perdere l'appetito e a dormire più del normale. Una risonanza magnetica di routine in anestesia generale ci ha riservato un'altra sorpresa. A soli dieci anni aveva bisogno di un intervento chirurgico invasivo al cervello per un tumore enorme.

Anche la sua salute era improvvisamente fuori dalle mie mani!

Ci volle del tempo, ma si riprese e la notizia che era benigna fu un enorme sollievo. Ha lasciato le elementari e ancora una volta la sua scuola superiore è stata assegnata da estranei che non l'avevano mai incontrato. Ora è un adolescente, non parla ancora, è ancora incontinente, dipende ancora completamente da me per soddisfare tutti i suoi bisogni. Lo vesto, gli faccio il bagno, ora devo anche fargli la barba! Quando manca solo un anno alla fine della scuola, tutti parlano della sua vita dopo la scuola. Il passaggio all'età adulta sta già iniziando, anche se lui non ha idea di cosa stia succedendo.

Anche se sarò sempre presente per fargli fare tutto, c'è ancora molto, come sempre, che è fuori dal mio controllo.

Il suo futuro, per molti versi, è fuori dalle mie mani.

Ma la parte più difficile di tutte è che è anche fuori dal suo controllo, perché qualsiasi opzione abbia di fronte si riduce a chi è disposto a pagare.