Un delicado equilibrio

En 2020 estuvimos muy cerca de perder a nuestro precioso hijo. Evidentemente, el covídago era demasiado común, así que mi hijo optó por una dosis de neumonía complicada con una bacteria diferente en su lugar.

Irónicamente, la experiencia más traumática de nuestras vidas resultó ser una de las más positivas, ya que dio lugar a que se abordaran varias cuestiones que llevaban mucho tiempo pendientes. Su consultor de cuidados paliativos, que le atiende desde que tenía pocas semanas de vida, diseñó un plan de gestión de síntomas que nos permitió a nosotros y a todos los implicados en su cuidado disponer de un plan claro para mantenerle en el mejor estado de salud posible.

En 2023, las cosas llevan tantos meses equilibradas que empezamos a relajarnos un poco. Pero, al igual que ocurre con la construcción de una escultura delicada o un castillo de naipes, basta un pequeño desliz para que la estabilidad de todo se vea amenazada.

Desde el Brexit, ha habido problemas regulares de suministro de medicamentos con uno o más de la extensa lista de medicamentos de los que depende el Dandy.

Cuando los casos de estreptococo A empezaron a aumentar rápidamente, se hizo cada vez más difícil conseguir algunos antibióticos para los niños y, como habrán adivinado, uno de los medicamentos que ya escaseaban se volvió imposible de conseguir.

Esta medicación es crucial para mantener en movimiento el intestino de nuestro hijo; una acción sencilla, pero de enorme repercusión. La disfunción intestinal implica una menor absorción de la medicación, por lo que sus convulsiones son más difíciles de controlar. El estreñimiento se suma a esto, además de causar malestar (otro desencadenante de las convulsiones), el retraso en el vaciado del estómago provoca hinchazón y vómitos, lo que aumenta el riesgo de aspiración y comienza a desarrollarse un peligroso ciclo.

Su equipo ha trabajado con nosotros para intentar solucionar este problema con fórmulas alternativas, pero ha sido en vano y finalmente se ha producido el inevitable ingreso hospitalario por convulsiones.

Nos ha llevado varios meses, pero creemos que por fin hemos encontrado una combinación de medicamentos que le funciona.

Sus convulsiones vuelven a estar bajo control, pero los problemas recientes han dejado huella. Nuestro hijo ha tenido más ingresos hospitalarios en los últimos 3 meses que en los últimos 2 años; todo ello, al menos en parte, como resultado de este problema de suministro de medicamentos.

La mayoría de la gente no se da cuenta de lo vulnerables que son los niños como el mío; ven las sillas de ruedas y otros equipos y creen que lo entienden, pero no ven las batallas que se libran entre bastidores para mantener a nuestros hijos estables. Por ahora, estamos reconstruyendo nuestro hermoso y delicado castillo de naipes, y rezando para que la próxima vez que algo cambie podamos evitar que se derrumbe por completo.