Ansiedad por las citas

Ya ha llegado la mitad del trimestre. No sé muy bien cómo ha podido pasar tan rápido, pero aquí estamos.

Como siempre ocurre con el Dandy, se ha tomado con calma todos los cambios que han traído los dos últimos meses.

Sin embargo, quiero saber quién es el monstruo que piensa que es aceptable programar múltiples citas y/o revisiones en el hospital/clínica en el espacio de dos semanas, justo cuando se está adaptando a una nueva rutina escolar.

En serio, gente, todo el verano pasó sin apenas un susurro de la oficina de nombramientos y, sin embargo, tan pronto como el plazo comenzó ...

Una de las citas que más temo son las revisiones de la columna vertebral.

El Dandy desarrolló escoliosis a los 4 años. Al igual que muchos niños con problemas neuromusculares, el peso de la cabeza es demasiado para los músculos de la columna vertebral, por lo que la columna se curva gradualmente hacia un lado.

Sabemos que la cirugía es la única forma de estabilizar la columna y evitar que se curve hasta el punto de aplastarle el corazón y los pulmones, pero eso es algo que nadie quiere para su hijo.

Esta vez, vamos a ver a su cirujano.

Gracias a covid-19 ha sido Un tiempo desde que lo hemos visto, y él está preocupado de que la columna vertebral chaps puede estar alcanzando un nivel de curvatura donde las decisiones difíciles en torno a la cirugía no se puede posponer.

Es la cita que he temido durante casi 7 años. He pasado gran parte de la tarde sentado en la sala de espera mientras el Dandy y su papá están abajo en rayos X, intentando mantener la compostura.

No tengo ni idea de por qué la escoliosis me aterroriza tanto; después de todo, hemos vivido con una epilepsia incontrolable y potencialmente mortal desde que tenía unas semanas de vida, y sin embargo hay algo tan insidioso en la forma en que una columna curvada seguirá empeorando lentamente, causando gradualmente a mi hijo un dolor y una discapacidad cada vez mayores, que me corroe por dentro.

Y como suele ocurrir con estas increíbles personitas, la cita fue mejor de lo que podríamos haber imaginado: una combinación de excelente apoyo postural desde su silla de ruedas, un sistema de sueño excelente que realmente LE GUSTA (no bromeo) y un traje ortopédico dinámico que sostiene su columna vertebral significa que su escoliosis es relativamente estable... la cirugía puede esperar un poco más.

Crucemos los dedos para que podamos mantenerlo lo suficientemente bien como para que la cirugía pueda esperar hasta que las barras de crecimiento ya no sean necesarias y pueda someterse a una única cirugía para fusionar su columna vertebral y solucionar esta escoliosis de una vez por todas. Como siempre, la esperanza es a lo que nos aferramos, mientras nuestro increíble hijo sigue brillando.