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Cuando hace clic

Jodi Shenal por Jodi Shenal Necesidades adicionales

Jodi Shenal

Jodi Shenal

Soy un ama de casa con dos hijos increíbles. Mi hijo está en el espectro autista y mi hija tiene un trastorno genético raro y múltiples discapacida...

Cuando hace clic

Para algunos de nosotros, las "pequeñas cosas" no siempre resultan fáciles.

De hecho, para muchos de nosotros, esas "pequeñas cosas" son realmente las increíbles GRANDES cosas.

Los padres de niños con discapacidad esperan...

Y espera...

A veces, los logros que esperamos pueden no llegar a producirse nunca. Es un dolor que se atenúa con el tiempo, a medida que crecemos en aceptación. Aprendemos a encontrarnos con nuestros hijos allí donde están.

Son suficientes y son exactamente lo que deben ser.

Sin embargo, eso no significa que NUNCA perdamos la esperanza. Nunca nos rendimos.

Pasamos años llevando a nuestros hijos a terapias, aprendiendo diversas técnicas de profesionales y aplicándolas en casa. Nuestros cerebros son como esponjas; absorben abundante información que nos ayuda a enseñar a nuestros hijos a ser lo más independientes posible.

Dedicamos horas a investigar métodos de intervención sobre comunicación, movilidad, comportamientos y defensas sensoriales. Nos preguntamos cada día (y nos preocupamos durante noches en vela): "¿Estoy haciendo lo suficiente?".

A veces, nos cansamos.

Cuando algo no funciona, por muchos intentos desesperados que hayamos hecho, la sensación de derrota puede ser ineludible.

Hace poco dejé de centrarme en las habilidades de autoalimentación con mi hija. Lo había dejado en un segundo plano, ya que nuestro progreso se había estancado. Sentía que estaba presionando demasiado y que era estresante para ella, así que di un paso atrás y nos di un respiro a las dos.

Entonces, un día, de la nada, ocurrió algo mágico.

Mientras comía un paquete de galletas Teddy Grahams de chocolate, mi marido llamó la atención de nuestra hija. Mientras sus brillantes ojos se abrían de par en par, ella observaba con gran atención cómo él comía lentamente una de las intrigantes y diminutas galletas. Le puso una en la palma de la mano y le preguntó si quería una. Observamos con asombro cómo la cogía y se la llevaba a los labios. A los 13 años, todavía no habíamos experimentado la victoria de que comiera con los dedos. A lo largo de los años, hemos realizado innumerables terapias de alimentación y probado numerosos tentempiés disolubles, pero sin éxito.

Pero ese día vio un osito de chocolate, lo cogió y se lo llevó a la boca. Observó e imitó esta importante habilidad para la vida.

No se lo comió del todo, pero se lo llevó a los labios apretados para probarlo. Todavía no sabe masticar, así que estábamos alerta para cogerlo rápidamente si se le metía en la boca. Se aferró a él, ¡sin tirarlo al suelo en señal de protesta! Ante nuestros ojos completamente perplejos, mientras conteníamos la respiración, fuimos testigos de cómo conquistaba una hazaña asombrosa. Demostró ser consciente de este concepto de desarrollo temprano. Esta toma de conciencia, junto con una enorme tarea de motricidad fina, había estado ausente durante tanto tiempo.

Por fin hizo CLIC.

Estaba tan fascinada que incluso metió la mano en el paquete varias veces para tocarlos, sacando los pequeños bocaditos y oliendo su rico aroma a chocolate.

Desde aquel día, estoy entusiasmada porque hemos reanudado nuestra práctica de la alimentación. Mi fuego se reavivó y me siento impulsada a ayudarla a continuar esta búsqueda todopoderosa. Su papá se ha ganado el título de "Susurrador de la alimentación", ya que le ha enseñado a coger y probar la sal de los extremos de los palitos de pretzel. Una de sus nuevas actividades favoritas es coger pequeños bocaditos disolubles y llevárselos a la boca. Sé que pronto se comerá uno.

Cuando por fin llegan los momentos decisivos, de repente toda la espera merece la pena. Un éxito que puede parecer minúsculo para la mayoría es significativo en nuestro mundo. No nos tomamos la victoria a la ligera ni la damos por sentada. Cuando se produce, nos invaden el orgullo y la gratitud y sabemos que cada segundo que dedicamos a estas batallas merece la pena.

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